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CONTESTO E FINALITÀ GENERALE Cittadinanzattiva, in particolare attraverso le reti del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici e del Tribunale per i diritti del malato, da 30 anni è impegnata nella tutela dei diritti e della salute dei cittadini. E' in questo contesto che si inserisce la collaborazione con l'Associazione Nazionale Malati Reumatici, ANMAR, per promuovere un'attività finalizzata ad elaborare un quadro di informazioni e dati sull'artrite reumatoide, sulle criticità e i bisogni dei cittadini affetti da tale patologia, completato da contributi e punti di vista dei diversi stake-holder.
La necessità di occuparsi delle criticità dell'assistenza per i pazienti affetti da artrite reumatoide è confermata tra l'altro da:
- I dati emersi dall'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità del CnAMC/Cittadinanzattiva che mostrano quanto il diritto all'accesso alle cure sia ancora parzialmente garantito4;
- Le indicazioni dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che vede nelle malattie reumatiche la prima causa di dolore e disabilità in Europa e ricorda che queste, da sole, rappresentano la metà delle malattie croniche che colpiscono la popolazione al di sopra di 65 anni;
- i dati elaborati dall'Istituto Nazionale di Statistica (ISTAT), contenuti nell'Annuario Statistico Italiano 2008, indicano che tra le malattie o condizioni croniche più diffuse vi è l'artrosi/artrite (17,9 %);
- il primo Rapporto Sociale sull'artrite reumatoide5 individua molteplici ostacoli che quotidianamente i pazienti affetti da artrite reumatoide si trovano a dover affrontare, e tra i quali ricordiamo: accesso alla diagnosi, accesso ai centri reumatologici, accesso alle terapie, lavoro, etc..;
- all'interno dell'ultimo Piano Sanitario Nazionale non sussiste alcun riferimento specifico alle malattie reumatiche e solo poche Regioni hanno considerato, all'interno dei propri Piani Sanitari Regionali, le malattie reumatiche come un obiettivo di salute da conseguire.
- l’accesso da parte dei cittadini ai farmaci biologici, utili per il trattamento e il controllo dell’artrite reumatoide, è particolarmente difficoltoso, in particolare in quelle Regioni che stanno attuando i Piani di Rientro dal disavanzo nel settore sanitario.
OBIETTIVO
Cittadinanzattiva intende promuovere attività finalizzate ad una maggiore comprensione delle criticità e dei bisogni dei cittadini affetti da Artrite Reumatoide, oltre che all’individuazione di possibili azioni di miglioramento.
ATTIVITA’
- realizzazione di un’indagine istruttoria sulla situazione, in termini di criticità e bisogni, dei pazienti affetti di artrite reumatoide;
- avvio di un tavolo di lavoro con rappresentanti delle associazioni di malati cronici ed esperti;
- elaborazione delle informazioni raccolte, delle criticità e delle proposte condivise nell’ambito del tavolo di lavoro;
- stesura dei dati raccolti di una pubblicazione conclusiva;
- presentazione dei dai in un evento pubblico.
SOGGETTI COINVOLTI I soggetti conivolti sono:
- Ministero della Salute
- Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali (AGENAS)
- INPS - Istituto Nazionale Previdenza Sociale
- Società Italiana Reumatologia (SIR)
- Società Italiana di Medicina Generale (SIMG)
- Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO)
- Fiaso - Federazione italiana aziende sanitarie e ospedaliere
- Rappresentanti di Cittadinanzattiva esperti sul tema (CnAMC e TDM)
- Associazione Nazionale Malati Reumatici (ANMAR), aderente al Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici – CnAMC
AVANZAMENTO DEL PROGETTO Si terrà a Roma in data 26 gennaio 2010, presso la sede nazionale di Cittadinanzattiva, in via Flaminia, 53 (VI° Piano), dalle ore 10,30 alle ore 18,00 la tavola rotonda sull'artrite reumatoide. Parteciperanno tutti i soggetti coninvolti. Obiettivi della giornata sono:
- raccogliere ulteriori informazioni;
- favorire il dialogo e il confronto tra i diversi attori;
- individuare linee di azione condivise di politica economica e sanitaria da mettere in atto al fine di superare le attuali criticità dell’assistenza socio-sanitaria fornita ai pazienti affetti da tale patologia.
Per qualsiasi necessità, anche di tipo organizzativo, è possibile contattare Linda Cocciolo all'indirizzo mail
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