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A seguire, una sintesi dei principali problemi riscontrati dai cittadini in questo ambito.

Cittadini e malattie rare (sintesi Rapporto Pit 2011)

Il tema della patologie rare è segnalato dai cittadini nel 2% e, dal 2009, ha mantenuto una andamento costante ( 2.2% nel 2009, 2% nel 2010).
Nonostante vengano definite ‘patologie rare’, in Europa si stima che le persone affette da tali manifestazioni patologiche siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica. All’interno di questa stima sono comprese non soltanto le patologie rare riconosciute come tali (formalmente ed informalmente), ma quelle forme patologiche ormai ’catalogate’ e che possiedono ‘varianti rare’ per la diversità di sintomi e segni. Se da una parte l’insieme di tutte queste patologie garantisce un forte peso specifico alla categoria di persone affette da malattia rara (al fine di ottenere con più forza cambiamenti e miglioramenti nella capacità dei governi nel garantire una adeguata presa in carico e continuità di cure), dall’altra  - per variabilità ed esiguità delle forme patologiche- i malati rari rimangano ancora frastagliati e non riescono ad esercitare al meglio la capacità di incidere sul contesto politico e sociale.
Proprio per favorire un migliore orientamento ai cittadini, facilitandone il percorso informativo sulle principali tematiche delle malattie rare (compresa la tutela dei diritti) e per implementare una stretta integrazione e collaborazione tra associazioni di persone affette da malattie rare e/o tra i cittadini portatori di tali patologie, Cittadinanzattiva ha dato vita, nel luglio 2011, ad un apposito portale, www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso attraverso il Tribunale per i diritti del malato e il Coordinamento nazionale Associazioni malati cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

Inoltre, uno dei grandi problemi segnalati dalle persone affette da patologie rare è che solo una minima quantità di forme patologiche viene riconosciuta in Italia dal Ministero della Salute. Sono infatti considerate ‘rare’ 47 gruppi di patologie, per un totale di 284 malattie.
Ciò comporta una sorta di emarginazione da qualsiasi ‘percorso di garanzia’ all’interno del Ssn. Solo le persone con patologia rara riconosciuta, infatti, hanno diritto all’esenzione per gli esami genetici della patologia dell’interessato e dei familiari più prossimi, e all’esenzione sul monitoraggio della patologia. Solo per le patologie riconosciute viene formalizzata la presenza di centri di riferimento della rete. Ecco perché diventa più che mai importante ampliare l’elenco delle patologie rare che, dall’entrata in vigore nel 2001, non è mai stato aggiornato, nonostante molti passi in avanti fatto dalla ricerca in merito allo studio, alla catalogazione ed alla cura di nuove forme di patologiche rare.

patologie rare
Fonte Cittadinanzattiva – Rapporto PiT Salute 2011

La prima voce segnalata dai cittadini è infatti proprio il mancato riconoscimento di esenzioni sia per l’acquisto di farmaci sia per le prestazioni di diagnosi e monitoraggio della patologia. Il dato registrato al 36% nel 2009 giunge al 36,3% nel 2010 mantenendo, quindi, la sua costanza.
Un dato invece molto significativo, che cresce di 7,2 punti percentuali (20,2% nel 2009, 27% nel 2010) riguarda la necessità di assistenza continuativa. Mentre negli scorsi anni si segnalava la difficoltà per un malato raro di giungere a diagnosi in tempi brevi, oggi si segnala maggiormente la grande difficoltà a mantenere un’assistenza sanitaria costante. L’aumento delle segnalazioni si riferisce anche alle difficoltà che queste persone vivono in relazione al taglio di alcuni servizi affrontati dalle Asl, come per esempio le ore di fisioterapia a domicilio (già negli anni precedenti molto esigue), le ore di assistenza domiciliare, la distribuzione di ausili e presidi attraverso la distribuzione diretta (che crea maggiori ostacoli perché sono i cittadini a dover recarsi presso i presidi asl macinando spesso molti chilometri). Elementi che rendono ancora più disagevole convivere con una patologia.
La proporzione è chiara: ad assenza di servizi e prestazioni garantite o erogate dal servizio sanitario, aumentano i costi sostenuti dai cittadini per ‘acquistare’ i servizi e le prestazioni di cui essi necessitano.

Secondo i dati pubblicati sul IX Rapporto CnAMC, la spesa media annuale sostenuta dai cittadini con patologie croniche e rare per una serie di servizi, dai costi per la badante all’acquisto di farmaci, dai presidi alle prestazioni diagnostiche, raggiunge cifre molto elevate:

Spesa media annuale per il supporto assistenziale (badante), integrativo rispetto all’assistenza fornita dal SSN

9.389,67 euro

Spesa media annuale per l’acquisto dei farmaci necessari (e non rimborsati dal SSN) per il trattamento della patologia

2.487,00 euro

Spesa media annuale per l’accesso ai servizi di supporto psicologico

1.836,67 euro

Spesa media annuale per l’acquisto dei presidi, protesi ed ausili non garantiti dal SSN

1.618,53 euro

Spesa media annuale per lo svolgimento di prestazioni diagnostiche (esami per il follow-up) necessarie per il trattamento e/o per il monitoraggio della patologia, non erogate gratuitamente dal Servizio Sanitario Nazionale

855,41 euro

        Fonte: Coordinamento nazionale associazioni malati cronici – Cittadinanzattiva

Un’altra conseguenza del fatto che l’elenco delle patologie rare sia ormai ‘antiquato’ si desume dalla terza voce segnalata: la necessità che hanno i cittadini di rivolgersi a strutture di riferimento estere per poter curare la propria patologia. Si tratta soprattutto, infatti, di persone affette da patologie non ancora riconosciute in Italia per cui non sono neanche indicati dal Ministero i centri in grado di prendersi carico di quel tipo di malattia. Il risultato è che il cittadino raggiunge prima – tramite la rete internet e tramite scambi di informazioni con associazioni presenti anche all’estero - le strutture europee.
A tutto ciò si lega anche la nuova Direttiva europea sulle cure transfrontaliere che si propone di favorire la cooperazione e l’implementazione di nuove terapie per la cura delle patologie rare, e che i cittadini interpretano come una modalità per poter viaggiare al fine di ottenere cure innovative e ad alta specializzazione senza avere ostacoli e limitazione di confini geografici.

La Direttiva sulle cure transfrontaliere si propone, per la cura delle patologie rare di:
favorire la cooperazione e l’implementazione di nuove terapie attraverso:
lo sviluppo di capacità di diagnosi e di cura tra gli Stati Membri, al fine di rendere i pazienti e i professionisti sanitari consapevoli delle possibilità che questi hanno di usufruire dell’assistenza in altri Stati Europei anche per diagnosi e cure che non sono disponibili nello Stato Membro in cui si risiede.
la costituzione di reti di riferimento europee
I centri avranno il compito di contribuire alla condivisione di conoscenze in tema di malattie rare, rafforzare la ricerca, agevolare la mobilità delle competenze tra i centri di riferimento di ogni stato. Aiutare gli Stati Membri che hanno un numero insufficiente di pazienti o che non dispongono di tecnologie adeguate, a fornire una gamma completa di servizi di alta qualità.
Inoltre, Per chi è affetto da patologia rara o ha il sospetto di esserne affetto e chiede l’autorizzazione preventiva per ricevere assistenza sanitaria in un altro Stato Europeo, la valutazione clinica ai fini dell’autorizzazione deve essere effettuata da esperti del settore (art. 8).

Fonte: www.malattierare.cittadinanzattiva.it – Cittadinanzattiva, 2011

Anche l’ultimo gruppo di segnalazioni risente dell’ormai inadeguato elenco di patologie rare riconosciute dal Ministero della Salute. Si fa riferimento a quei cittadini che hanno difficoltà ad ottenere il riconoscimento di invalidità. Il dato è in calo (13,9 punti percentuali in meno rispetto al 2009) ed a segnalarlo sono soprattutto quelle persone che soffrono di una patologia rara non formalmente riconosciuta.
Non ottenere il riconoscimento di persona con una capacità lavorativa compromessa (riconoscimento di un grado di invalidità) determina l’esclusione  dall’ottenere agevolazioni sul luogo di lavoro, benefici sociali, economici e detrazioni fiscali.

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