Il portale www.doveecomemicuro.it ha realizzato una mappa delle strutture italiane che si occupano di malattie rare.
«Questi dati, come tutti quelli che riguardano le malattie rare, sottoposte a un lavoro di standardizzazione, derivano da diverse fonti assolutamente affidabili: l'Istituto superiore di sanità - Centro nazionale malattie rare, il ministero della Salute, Orpha.net, Orphadata, i portali delle strutture sanitarie, i siti web delle Reti europee di riferimento (ERN) e la Federazione italiana malattie rare Uniamo» ricorda Walter Ricciardi, professore di Igiene e medicina preventiva all’Università Cattolica di Roma e coordinatore del comitato scientifico di Dove e Come Mi Curo.

Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci epatite C: importante passo in avanti, ma il diritto va garantito in tempi certi a tutti

"In attesa di conoscere i termini precisi dell'accordo raggiunto dall' AIFA sulle nuove terapie per l'Epatite C, in particolare i criteri d'inclusione alle terapie e il prezzo di rimborso, l'accordo ci sembra un primo passo in avanti per il diritto alla salute dei cittadini e per la loro qualità di vita". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo di abbattimento delle barriere architettoniche a scuola e a casa. Visita il sito e la pagina del progetto

Nell'ammissione al trattamento Stamina per i pazienti avvenuta tra 2011 e 2012 negli Spedali Civili di Brescia, si sollevano reciproche accuse di responsabilità fra Comitato etico e azienda ospedaliera. Tanto che l'allora presidente del Comitato, De Ferrari, audito in Commissione Sanità del Senato su eventuali pressioni subite dalla Asl per ammettere il trattamento, risponde: "Ciò non è nelle parole, ma nei fatti". Ecco la ricostruzione del Corriere della sera

Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo del diritto a non soffrire e dei diritti dei bambini in ospedale. Visita il  sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

Lo scorso 30 gennaio a Roma è stato costituito il Coordinamento Regionale delle Associazioni dei malati cronici e Rari del Lazio (CRAMC Lazio) promosso da Cittadinanzattiva Lazio. Il CnAMC è una rete di Cittadinanzattiva, istituita nel 1996, che rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.

In occasione della giornata mondiale I.B.D. (Inflammatory Bowel Disease), l’associazione A.M.I.C.I. organizza per il 12 maggio a Milano un incontro sui temi della ricerca, di studio e sociali. All’appuntamento sarà presente anche il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, cui A.M.I.C.I. aderisce. Per maggiori Informazioni e il programma dell’evento a questo indirizzo

Il diabete costituisce una di quelle malattie croniche per le quali l'ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici permetterebbe un miglioramento esponenziale della qualità di vita del paziente e, allo stesso tempo, una diminuzione dell'insorgenza di complicanze (retinopatia, piede diabetico, etc.).

Domani la Giornata mondiale dell'ictus. Al via la campagna di Cittadinanzattiva "Mi sta cuore". Da oggi online la Guida al link http://j.mp/mistaacuore

"Mi sta a cuore, guida alla salute di cuore e cervello" è il titolo dell'opuscolo per i cittadini realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su come "tenere in forma cuore e cervello". La Guida è scaricabile gratuitamente dal sito di Cittadinanzattiva: al link http://j.mp/mistaacuore.
In essa si trovano informazioni su: come prevenire le patologie cardiovascolari e cerebrovascolari attraverso la conoscenza dei principali fattori di rischio; cosa fare per corretti stili di vita; i campanelli di allarme di patologie come angina pectoris, infarto, ictus, fibrillazione atriale; come attivarsi ed a quali figure e servizi far riferimento.

Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita. Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.

Sulla base dei questionari preparati da Aimar (Associazione italiana malformazioni ano-rettali) e inviati alle struttura ospedaliere, emerge disparità di tutela nei passi fondamentali della presa in carico del paziente (trattamento, follow up, ricerca, presenza o meno di un team multidisciplinare), fra strutture presenti nel nord Italia e i presidi al sud. Leggi il comunicato

ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Cittadinanzattiva: dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche

Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E' ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.

Nell’ambito del disegno di legge sulle malattie rare al momento in discussione al Senato, la senatrice Laura Bianconi ha depositato una mozione per chiedere al Governo di recepire tempestivamente le raccomandazioni del Consiglio Europeo in vista della definizione di una normativa che garantisca una più efficace tutela degli affetti da patologie rare. Approfondisci

Il prossimo 25 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità si terrà il convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”. Verranno discussi punti di forza e criticità del sistema di sorveglianza delle malattie rare. Leggi la notizia. Cittadinanzattiva anche quest’anno avvierà un ampliamento e aggiornamento delle informazioni presenti sul portale dedicato alle malattie rare. Consulta il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it o segui questa newsletter per essere aggiornato sulle novità.

Si tiene a L’Aquila, in data 18 ottobre (dalle ore 10 alle ore 18) presso lo stadio Tommaso Fattori, l’evento “Malattie rare senza frontiere”, un appuntamento dedicato ai bambini e ai genitori con momenti di animazione e sport. Informazioni ulteriori alla pagina apposita. Leggi tutto

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, parteciperà all’iniziativa in programma il prossimo 16 Settembre presso il Parlamento Europeo a Bruxelles. L’evento si intitola “Building a network, breaking the barriers: cushing’s syndrom in the age of the cross-borderhealthcare” ed è patrocinato da ENEA (l’associazione europea di endocrinologia) e Campus Salute Onlus. Per registrarsi, cliccare qui

Dal 20 maggio al 8 giugno Aismme (Associazione italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lancia una campagna di raccolta fondi per sostenere il nuovo Centro di eccellenza a Verona per la cura delle Malattie metaboliche ereditarie. É possibile contribuire attraverso il numero solidale 45593.

“L'associazione A.M.I.C.I. il 19 maggio prossimo, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, organizza un convegno di approfondimento a Roma, presso l’hotel NH Vittorio Veneto, e la sera si fa promotrice in Italia di una campagna di sensibilizzazione che prevede l’illuminazione di diversi monumenti col colore viola, il colore delle malattie infiammatorie croniche dell’intestino.

Cosa sono le malattie rare?

Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni.

Anche se la l'incidenza di queste patologie sulla popolazione è poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L'80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.

In Italia, con l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi. Per ognuna di esse è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia. Soltanto quelle indicate in elenco, che hanno avuto quindi un formale riconoscimento dal Ministero della Salute, hanno diritto all'esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia. I codici inoltre, sono validi solo per il territorio italiano.

Quali sono le patologie rare non ancora riconosciute in Italia?
Vi sono altre patologie rare che in Italia non sono riconosciute (nel D. lgs. n. 279 del 18 maggio 2001). Tuttavia, anche per questo tipo di malattie, vi possono essere strutture sanitarie che si prendono carico dei pazienti ed effettuano cure o interventi.

Il sito di Orphanet offre la possibilità di cercare le patologie rare fin ora classificate. Consente, inoltre, la ricerca di strutture o istituti che trattano queste patologie ed attuano progetti di ricerca specifici per la malattia rara in questione.

Il 12 luglio sarà presentata, Presso la Biblioteca "Giovanni Spadolini" del Senato, l'indagine alla quale Cittadinanzattiva ha contribuito con la presentazione in Commissione Sanità della Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide. Approfondisci

Torna dall’8 al 14 ottobre la Settimana delle Sezioni UILDM, giunta alla sua quarta edizione. Anche quest’anno lo slogan “Dare mi dà” accompagnerà alla scoperta delle 66 Sezioni locali dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e degli oltre 3.000 volontari che le animano. Durante la Settimana, le Sezioni UILDM presenti sul territorio italiano apriranno le porte delle loro sedi e organizzeranno eventi per farsi conoscere e raccontare il valore del dono del proprio tempo, come opportunità di ricevere molto più in cambio.

In occasione della XII Giornata Mondiale contro la BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), il 20/11/13 l’Associazione Italiana Pazienti BPCO organizza a Roma una conferenza che prevede di guardare alle nuove sfide della patologia, nell’intento di “Ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l’impatto socio-economico e trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.” Tutte le informazioni ed il modulo per la partecipazione all’evento sono alla pagina internet del sito dell’associazione

"Liberare i diritti per un futuro migliore" è lo slogan della settimana dedicata alla spina bifida. Consulta il programma, che prevede un intervento il 23 di Franco Malagrinò, segretario di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, per parlare del "Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa" e il 29 di Tonino Aceti, reponsabile del CnAMC per parlare di Disabilità: le prestazioni, l'autonomia e l'assistenza. Approfondisci

“Rari ma forti insieme” è lo slogan di quest’anno. In programma una tavola rotonda il giorno 24 marzo a Firenze, per concentrare le riflessioni sul tema della solidarietà. Informazioni e programma sul sito AIM

Sono programmati tre passaggi televisivi dedicati all’Huntington, alla ricerca scientifica e al lavoro che tutti i giorni AICH Milano Onlus compie per stare vicino a familiari e malati.
Nell’ambito degli spazi riservati da Rai 3 Lombardia per le comunicazioni del mondo non profit, la Dottoressa Elisabetta Caletti, Consigliera dell’associazione AICH, e la Dottoressa Caterina Mariotti, neurologa dell’Istituto Besta, approfondiranno le problematiche relative all’Huntington: ricerca scientifica, cura e attività per le persone coinvolte dalla malattia saranno al centro dell’attenzione.

La Commissione ha recentemente pubblicato le sue proposte di raccomandazioni del Consiglio agli Stati membri per quanto riguarda i loro programmi nazionali di riforma e i programmi di stabilità o di convergenza per il 2017. Queste raccomandazioni specifiche per paese, che comprendono anche quelle in campo sanitario, vengono formulate ogni anno nel quadro del ciclo di coordinamento delle politiche economiche dell’UE, il cosiddetto "semestre europeo".

“Sara e le sbiruline di Emily” è un libro per l’infanzia o meglio un racconto di vita, nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. Il libro sarà presentato il prossimo 14 febbraio a Roma presso la Libreria Mondadori, Via Piave 18, a partire dalle ore 17.30. Scarica l'invito. Leggi l'intervista all'autrice

Secondo i dati dell’Oms, il numero di persone con diabete nel mondo è passato da 108 milioni nel 1980 a 422 milioni nel 2014. In particolare sono state le donne al centro della Giornata Mondiale del Diabete 2017 celebrata in tutto il mondo. Otto donne su cento nel mondo soffrono di diabete, malattia in costante e rapida espansione, in particolare nei paesi a basso e medio reddito. 

Piano nazionale demenze: luci ed ombre.
Il 15 ottobre l'evento promosso da AIMA e Cittadinanzattiva

AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato (TDM) sono lieti di invitarvi a partecipare all'evento "Piano nazionale demenze: luci e ombre", che avrà luogo mercoledì 15 ottobre p.v. presso la Sala della Mercede di Palazzo Marini - Camera dei Deputati - via della Mercede 55, dalle ore 16.00 alle ore 20.00.

Si terrà il 16 febbraio prossimo, a Roma, l’appuntamento che vedrà impegnati Medici e Associazioni, in una giornata di confronto e aggiornamento sul tema dell’insufficienza respiratoria. L’evento è organizzato dalla Fondazione Fatebenefratelli per la Ricerca e la Formazione Sanitaria e Sociale e realizzato in collaborazione con FADOI Lazio.

Il tema dell'insufficienza intestinale in età pediatrica e adulta sarà trattato in un appuntamento congressuale promosso dall' Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica e Adulta (A.N.A.D.P.) “Un filo per la vita”. L'evento si terrà il 24 e 25 maggio e avrà come titolo “Sindrome da intestino corto: gli aspetti etici, l'approccio medico e le esigenze in campo normativo”. Interverranno, in qualità di relatori, medici specialisti di rilievo per trattare i temi: Agire Medico, Comunicazione Medico-Paziente, gli Aspetti Etici e le Esigenze in campo Normativo. Agli appositi link si trovano informazioni sull'evento e relativo programma

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia, costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali, sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo, e a volte tali spese arrivano anche a 3.000 euro, un vero salasso per disabili e malati cronici. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva la I° Indagine sulla fuel poverty in Italia. Scarica il documento e leggi il comunicato stampa. Per le testimonianze, leggi l’intervista e guarda il video “bolletta d’aria”. Guarda il servizio trasmesso dall'emittente spagnola Hispan TV

Contesto: Le politiche pubbliche

Il momento storico che l’Italia sta vivendo è molto delicato da più punti di vista. Uno degli aspetti che più di altri desta preoccupazione nei cittadini, negli amministratori e nel mondo delle imprese è quello delle risorse economiche da destinare al nostro sistema di Welfare sanitario e sociale.
Da anni, infatti, le risorse pubbliche destinate al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) subiscono continue riduzioni, anche attraverso tagli lineari, un metodo che non condividiamo in quanto rappresentano un’azione poco attenta ai diritti dei cittadini e scarsamente efficace in vista di una riqualificazione vera della spesa sanitaria.
Se ci si limita a tagliare (come si è fatto e si continua a fare, come dimostra la Legge di Stabilità varata dal Governo nell’Ottobre 2012) senza avviare una vera riorganizzazione di tutto il sistema, tutte le inefficienze rimarranno lì dove sono oggi, continuando a produrre effetti negativi.
I settori interessati negli anni dai tagli sono sempre gli stessi: posti letto ospedalieri, beni e servizi, assistenza farmaceutica. Quest’ultima in particolare, vede negli anni 2012 e seguenti l’ennesima riduzione lineare:

L’Epatite C
In Italia le epatiti virali costituiscono una vera e propria emergenza sanitaria, in particolare l’epatite C. Lo confermano i dati pubblicati nel Libro Bianco AISF 2011 e nel Technical Report sulle Epatiti B e C del Centro Europeo per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (ECDC).
Tali pubblicazioni contengono una dettagliata analisi epidemiologica, sociale ed economica delle epatopatie in Europa, evidenziando il triste primato del nostro Paese in termini di numero di soggetti HCV positivi e di mortalità per tumore primitivo del fegato (HCC).

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all'ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all'assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.

È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

Tempi lunghi per diagnosi e cure, tempi ristretti per l’ascolto dei pazienti. Costi insostenibili, burocrazia “trita-diritti”. E il Piano nazionale della cronicità resta al palo. La fotografia dei cittadini “in cronica attesa” nel XV Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.

Si attende anni per una diagnosi, mesi per una visita, un esame di controllo o per ricevere un ausilio, giorni al Pronto Soccorso per un posto letto. Per contro, il tempo dedicato alla visita e quindi all’ascolto è sempre più ridotto, le ore dedicate all’assistenza domiciliare ed alla riabilitazione sono troppo esigue.
È la condizione in cui vivono le persone con patologie croniche e rare che emerge dal XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità“In cronica attesa”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. con il contributo non condizionato di Merck & Co per il tramite della sua consociata MSD.

L’Associazione europea Pain Alliance Europe, a cui Cittadinanzattiva aderisce da anni come membro del Board, ha avviato un’indagine rivolta a persone con dolore cronico o a coloro che se ne prendono cura (badanti, infermieri, familiari). Entro il 15 aprile è possibile compilare un breve questionario online volto a raccogliere informazioni sugli effetti del dolore cronico sulla qualità della vita, con particolare riferimento alle ricadute su situazione economica e lavorativa.

Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web, e intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muova tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare. Consulta la pagina del progetto

26 gennaio 2011 Tonino Aceti, Coordinatore nazionale CnAMC, è intervenuto in Commissione Igiene e Sanità nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche croniche, anticipando i contenuti della Raccomandazione civica sull' artrite reumatoide. Per saperne di più leggi il resoconto

Il Rapporto annuale sulle politiche della cronicità accende i riflettori sulle numerose criticità che caratterizzano l’assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologie croniche e rare e l’impatto di queste sulle famiglie. Il Rapporto rappresenta inoltre una vera e propria piattaforma politica basata su richieste, aspettative e proposte delle Associazioni che aderiscono al Coordinamento per superare le difficoltà rilevate.

Al via il bando del V concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso", un progetto del Centro Nazionale Malattie Rare che dà voce al mondo sommerso delle malattie rare. Il tema quest'anno è “l'attesa”. Il bando scade il 30 ottobre. Leggi il volantino o accedi al sito del Centro Nazionale Malattie Rare dedicato al concorso.

Le persone cardiopatiche in Italia sono pari a sette milioni e mezzo, la percentuale rispetto all’intera popolazione è di oltre il 12%. Per ciò che concerne le patologie cerebrovascolari, l'ictus cerebrale rappresenta la prima causa di invalidità nel mondo, la seconda causa di demenza e la terza causa di mortalità nei paesi occidentali. Nel nostro Paese si registrano ogni anno poco meno di 200.000 casi di ictus, dei quali circa un terzo porta al decesso nell'arco di un anno e circa un terzo ad invalidità seria o significativa. La conseguenza di tale dato è che le persone che attualmente vivono con gli effetti invalidanti di un ictus in Italia hanno raggiunto la cifra di quasi un milione.

A fronte di questi dati, sono ancora poche le stroke units (o unità cerebrovascolari) sul territorio, a scapito delle Regioni del Sud: su 300 unità cerebrovascolari, sono operative circa 160, di cui l'80% ubicate nelle Regioni del settentrione d'Italia. Molto si potrebbe fare con la prevenzione, ma nel nostro Paese la percentuale di investimenti ad essa destinati è pari al 4,9% della spesa sanitaria, con una spesa pro-capite annua di 88,9€ contro, ad esempio, la spesa della Svezia pari a €123,4. Spagna e Francia si arrestano rispettivamente a €39,7 e €46,2, mentre la Germania arriva a €108,3.

Cittadinanzattiva in linea con la sua mission ed in risposta alle problematiche segnalate dalle Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC attraverso l’XI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, in particolare circa l’accesso alle terapie innovative e i problemi creati dai tagli lineari sulla qualità e sicurezza delle cure, ha deciso di realizzare un’indagine sui diversi processi di acquisto di beni e servizi adottati dalle Regioni in sanità, con un focus particolare inerente l’acquisto dei farmaci biologici e biosimilari.

Il "I Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa - Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche" è stato presentato il 14 luglio 2011. Scarica il documento
Tale rapporto ha reso noti i risultati di una ricerca svolta sul territorio nazionale sull'assistenza protesica e integrativa realizzata dall'Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, ha lanciato il I Premio Civico Europeo sul Dolore Cronico con lo scopo di dare visibilità alle buone pratiche esistenti in tema di lotta al dolore cronico.

Da tutta Italia sono arrivati i disabili gravi, accompagnati dai familiari e dalle associazioni che li tutelano; protestano perchè da mesi mancano le risposte dei ministeri interpellati (Salute ed Economia) su questioni fondamentali, come il fondo per l'autosufficienza, la liberta di cura, i servizi territoriali, l'aggiornamento dei Lea e del Nomenclatore tariffario. I malati annunciano la costituzione di un presidio: leggi la notizia su www.superabile.it e www.repubblica.it

La Conferenza nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale.

Nel corso dello studio coordinato da due ricercatori italiani, si è notata la capacità dei cani “di agire, in specifici contesti ludici o terapeutici, come un ponte attraverso cui fluiscono le emozioni, e di fungere da catalizzatore sociale”; queste caratteristiche permettono di pensare ai cani come a validi alleati nel trattamento della patologia. I dettagli dello studio sono sulla pagina internet apposita e a questo link

Il prossimo 24 febbraio, Cittadinanzattiva Grosseto con il patrocinio del Comune e della Provincia ha organizzato un incontro aperto a tutti i cittadini per discutere e approfondire insieme: il tema delle malattie croniche e rare " Malato come persona e non come malattia" il tema della "salute mentale come bene comune " "la lotta alla violenza intrafamiliare" che fa parte di una campagna di infomazione, sensibilizzazione e prevenzione che Cittadinanzattiva Toscana sostiene da alcuni anni e in ultimo l'"esperienza di accoglienza e integrazione" sociali e sanitari .

 Inaugurato a Campobasso, nella Contrada Colle dell’Orso, il  “Caffè D’Enrichetta”, il primo Alzheimer Caffè in Molise, un luogo che offrirà un dolce supporto alle persone affette dal morbo di Alzheimer e ai loro familiari.

La filosofia degli Alzheimer Cafè si fonda sulla "sdrammatizzazione" della grave patologia neurodegenerativa, affrontata in un ambiente meno formale e più rilassante, così come potrebbe avvenire in un qualsivoglia bar o in qualsiasi altro luogo di ristoro.

Si è tenuta la quarta Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Distrofia Muscolare di Duchenne, il 7 settembre, che ha coinvolto 86 realtà di 39 diversi Paesi, impegnate in tanti diversi appuntamenti per informare la società civile su questa grave patologia genetica rara e raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, del 28 febbraio 2013, parte l'aggiornamento del portale sul tema di Cittadinanzattiva. Anche quest'anno, per tutto il mese di marzo, realizzeremo un ampliamento del sito, puntando, in particolare, alla creazione di un percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

Giornata mondiale delle malattie rare: dalle parole si passi ai fatti.
Introdurre ticket su diagnostica e specialistica per le persone affette da malattie rare una misura gravissima

"Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato". Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici - Cittadinanzattiva, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

“Meet, test & treat” (“Incontrare, testare e curare”) è il motto per la Giornata mondiale dell’epatite, istituita dall’Organizzazione mondiale della Sanità. In occasione di questo evento, la Croce Rossa di Roma e la Fondazione Villa Maraini, in collaborazione con il Reparto di Malattie Infettive di Tor Vergata, organizzano per la giornata di giovedì 28 luglio a Roma un appuntamento di incontro e discussione con i pazienti e i medici specialisti. L’obiettivo è quello di creare consapevolezza maggiore sul tema e sottolineare l’importanza e la convenienza di eseguire il test.

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso, spesso, di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma c'era comunque il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge.

Il 19 settembre si tiene a Roma la conferenza stampa nazionale AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), con il contributo incondizionato di Eli Lilly, per la Giornata mondiale dell'Alzheimer, dal titolo "Ti ricordi? Ogni dieci minuti nel nostro paese qualcuno perde la memoria". L’evento è organizzato in forma di talk show con la presentazione di due indagini sul tema. Informazioni maggiori sono disponibili sul sito dell’associazione e visionando la locandina dell’evento

Il 1° dicembre si rinnova l'attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids. "Getting to zero", zero nuove infezioni, zero discriminazioni, zero morti Aids-correlate, è lo slogan che UNAIDS ha scelto per prossima giornata mondiale di lotta contro l'AIDS. Leggi la Dichiarazione di Roma, redatta nel luglio scorso e sottoscritta da 100 associazioni italiane.

Si celebrerà il 28 febbraio la seconda Giornata Europea delle malattie rare, a cui aderiscono anche il Canada, gli Stati Uniti e alcuni Paesi del Sud America. Obiettivo della giornata è dare rilievo e visibilità al tema delle malattie rare, affinché sia incluso nell'agenda del sistema sanitario nazionale ed europeo. Il sito ufficiale. Per conoscere gli appuntamenti in Italia

Anche i ragazzi delle seconde medie di Noale (VE) parteciperanno, il 14 febbraio, al progetto “Sport Sicuro”, una delle iniziative della campagna nazionale “Per il tuo Cuore” indetta da ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri), che prevede momenti di formazione e incontri sul tema, per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere una campagna di raccolta fondi. Il 14 Febbraio l'appuntamento. Informazioni maggiori e approfondimenti sull’evento si trovano qui, oppure è possibile consultare il sito

Il SSN: quale futuro per l’accesso alle cure e all’assistenza. Focus sull’assistenza protesica e integrativa

Il contesto

Negli ultimi anni, nel nostro Paese così come nel resto di Europa, una crescente fetta della popolazione è affetta da patologie croniche, con inevitabili e immediate ricadute sulla spesa necessaria a fornire assistenza e cure. Ma non si tratta solo di aspetti economici. Infatti, parallelamente, cresce la domanda da parte di questi cittadini di risposte rapide e di qualità, da parte del servizio sanitario nazionale, su aspetti come l'assistenza e la qualità della vita.

"Quale futuro per l’accesso alle cure al servizio socio sanitario nazionale. Focus sull’assistenza integrativa"

CONTESTO
L’assistenza socio-sanitaria nel nostro Paese ha visto nel corso degli ultimi anni, una riduzione degli stanziamenti. La razionalizzazione delle spesa, i tagli a servizi e prestazioni, la riduzione dei posti letto (negli ospedali, nelle strutture di riabilitazione e residenziali) l’aumento dei costi e l’introduzione di ulteriori ticket – specie nelle Regioni soggette a piani di rientro - sta andando a delineare un quadro all’interno del quale, per ottenere prestazioni e servizi necessari e qualitativamente adeguati, sono i cittadini a doversi sobbarcare i costi aggiuntivi e ad integrare l’assistenza; un quadro in cui non vengono pienamente rispettati i principi di universalità, solidarietà ed equità del Servizio Sanitario Nazionale.

Cittadinanzattiva, intende realizzare un percorso di cura per le fratture da fragilità per migliorare la qualità ed efficienza delle cure allo scopo di garantire cure appropriate al maggior numeri di pazienti che presentano una fragilità ossea.

Attraverso la definizione di questo percorso, l’intento è di agire sull’appropriatezza degli interventi, sia di tipo terapeutico che di tipo assistenziale, riorganizzando e rendendo omogeneo l’impatto clinico, organizzativo ed economico, in modo da contribuire a incrementare ampliare e, soprattutto, migliorare la presa in carico del paziente con fragilità ossea e la continuità delle cure e, rendere il SSN più sostenibile attraverso una razionalizzazione dell’offerta e l’eliminazione delle disuguaglianze alle cure che vivono i cittadini sul territorio nazionale.

In media i caregiver di famiglia (mariti, mogli, genitori, fratelli o amici) dedicano due ore a settimana in attività legate alla salute del loro caro. Più del 20 per cento degli intervistati ha dichiarato di entrare con il proprio assistito all’interno dello studio medico e di parlare al telefono con il dottore di riferimento. Circa la metà dei partecipanti al sondaggio ha affermato di affrontare insieme al proprio parente con malattia cronica una serie di questioni cruciali sulla sua condizione: gli effetti collaterali delle medicine, i costi delle cure, la gestione del dolore e così via…

Il 28 febbraio 2017, presso il CNR Sede Centrale Aula Marconi in Piazzale Aldo Moro 7 – Roma, nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ci sarà la presentazione del libro: “AFFRONTARE IL RISCHIO GENETICO E PROTEGGERE LA SPERANZA” Storia e risultati di un modello di collaborazione tra ricercatori, medici e famiglie con Malattia di Huntington.
Nato da un’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus (A.I.C.H.-Roma Onlus) con il supporto di Biorep, service provider e banca biologica di riferimento a livello internazionale per diversi progetti di ricerca sulla Malattia di Huntington, è prefato dalla Sen. Elena Cattaneo ed è edito da Mondadori.

Cittadinanzattiva presenta a Roma (il 6 marzo) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa. Il progetto è stato sostenuto anche da A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale Malattie Croniche dell’Intestino). I dettagli sono alla pagina del progetto. Ci si può iscrivere, per partecipare all’evento, aquesta pagina

“Epatite, C siamo” è il servizio di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di AbbVie, che si occupa di fornire informazioni e assistenza per quanto riguarda la patologia Epatite C, le terapie attuali, i nuovi farmaci, i Centri di riferimento e di prescrizione.

Lo scorso 8 settembre 2016 si è svolto l’evento di presentazione dei principali risultati del Rapporto nazionale “Epatite, C siamo!”, realizzato da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, nell’ambito del programma nazionale svolto con il sostegno non condizionato di ABBVIE. Nel corso dell’evento, Alessio Scandurra, coordinatore dell’Osservatorio europeo dell’associazione Antigone, invitato a partecipare, ha presentato i dati relativi alla situazione dei detenuti affetti da Epatite C all’interno delle carceri italiane.

Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri AIFA e dalle delibere regionali, e si misura con valutazioni di carattere economico più che clinico. E anche fra chi accede alle nuove terapie, permane un tempo di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. Al contempo nella gran parte delle Regioni non c’è un quadro chiaro sull’effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere e restano disomogenee le decisioni e l’accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori regione di residenza.

Nuove terapie per l’Epatite C: non ci siamo! Il terno al lotto dei criteri AIFA e la burocrazia generano disuguaglianze e rendono il diritto a guarire solo per pochi
Presentato il Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva “Epatite, C siamo!”

Un cittadino su due affetto da Epatite C lamenta scarsa informazione sulle nuove terapie, più di uno su quattro si vede escluso dai criteri AIFA e dalle delibere regionali, e si misura con valutazioni di carattere economico più che clinico. E anche fra chi accede alle nuove terapie, permane un tempo di attesa anche di sei mesi prima di ricevere i farmaci. Al contempo nella gran parte delle Regioni non c’è un quadro chiaro sull’effettivo numero dei pazienti da trattare, su quelli che hanno co-infezioni HIV e HCV e sui trattamenti erogati in carcere e restano disomogenee le decisioni e l’accesso ai nuovi farmaci per chi si cura fuori regione di residenza.

I NAS dei carabinieri sono stati allertati e inviati dal Ministero in diversi uffici regionali, per via di una sospetta sproporzione fra numero di centri autorizzati all’erogazione del farmaco Sovaldi, per la cura dell’Epatite C, e il numero effettivo di pazienti che al momento ha ricevuto la terapia. I centri sono 242 e i pazienti che hanno iniziato la cura appena 30. Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato: “Possibile problema di liquidità da parte delle Regioni, difficoltà di accesso al fondo messo a disposizione dallo Stato”. Leggi la notizia e approfondisci il tema

Epatite C: cure innovative ma l'accesso è limitato. I risultati della Indagine di Cittadinanzattiva ed EpaC onlus

Solo un paziente su tre, tra quelli ritenuti ideonei, ha un accesso immediato alla triplice terapia con i nuovi inibitori della proteasi. E' quanto emerge dall'Indagine civica sull'accesso nelle Regioni alle nuove terapie farmacologiche per il trattamento dell'epatite C che Cittadinanzattiva ed EpaC onlus stanno conducendo sin dai primi mesi del 2013, a fronte delle numerose segnalazioni di pazienti circa le difficoltà di accesso ai farmaci innovativi.

The context: what is the fuel poverty 

A household is said to be in fuel poverty when its members cannot afford to keep adequately warm at reasonable cost, given their income. The term is mainly used in the UK, Ireland and New Zealand, although discussions on fuel poverty are increasing across Europe,and the concept also applies everywhere in the world where poverty may be present.

The "energy poverty" is a recent growing phenomenon, mainly because of the increase in energy costs for households and the current economic crisis. It is estimated that between 50 and 125 million European citizens are the edge of the fuel poverty or at least at risk of being affected.

INVITO STAMPA AL CONVEGNO

"ENERGIA E CRONICITA': La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty"

Roma - 3 luglio 2012

Sala Conferenze – ex Hotel Bologna – Senato della Repubblica - Via di S. Chiara, 4

La crescita dei costi dell'energia per le utenze domestiche e l'attuale grave crisi economica stanno incrementando rapidamente i rischi di fuel poverty. Quali i segnali di un fenomeno di rilevanza sociale in continua crescita ma ancora non unanimemente riconosciuto? Quali i soggetti più a rischio e come tutelarli? Quali i possibili rimedi al di là dei sussidi sociali? Quale il ruolo dell'Autorità di settore e degli stessi operatori in un ottica di responsabilità sociale?

La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty

Il contesto
La "povertà energetica" rappresenta un fenomeno recente ma in continua crescita, anche a causa dell'incremento dei costi dell'energia per le utenze domestiche e dell'attuale grave crisi economica: si stima che tra i 50 e i 125 milioni di cittadini europei siano ai margini della fuel poverty o quanto meno a rischio di esserne colpiti.

Domanda
Una mia cara amica soffre di endometriosi da molti anni. Si lamentava sempre del fatto che la patologia non fosse riconosciuta ed esentata dal SNN. Ho saputo che da qualche mese le cose sono cambiate, ma esattamente cosa è successo? Dove posso trovare i chiarimenti in materia?

Il 18 ottobre, nell'ambito del XXXII Convegno nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), la Federazione Nazionale delle Associazioni degli Emofilici, associazione aderente al CnAMC, affronterà, insieme a farmacisti e medici, il tema del risparmio a partire dall'innovazione. Approfondisci

Nel novembre 2008, Cittadinanzattiva viene invitata all'audizione informale in Commissione igiene e sanità del Senato sui testi dei disegni di legge in tema di malattie rare e farmaci orfani in discussione, durante la quale presenta un dossier riguardante appunto le patologie croniche e rare con dati e proposte. Tra queste ultime:

In occasione della Giornata Nazionale UILDM 2017, i fondi raccolti dal 1 al 19 aprile 2017 saranno destinati al progetto “Giocando si impara”.

L’obiettivo è quello di dotare i parchi di giostre adatte anche dai bambini con disabilità. Per sostenere il progetto basta inviare un SMS al numero 45542 per donare 2 euro o chiamare da rete fissa lo stesso numero per donare 5 o 10 euro.

Dal 3 al 16 aprile i volontari UILDM saranno presenti con circa 300 punti di raccolta su tutto il territorio nazionale per offrire anche la tavoletta di cioccolato, con un contributo minimo di 6 euro.

Il Ministero della Salute ha redatto un documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro negli anni 2011-2013.

Tutta italiana (TIGEM di Napoli) la ricerca e la scoperta del difetto genetico, che riguarda un malfunzionamento della proteina “sedlina”, e che causa l’insorgere della rara e grave (si manifesta in genere entro i dieci anni di vita e causa bassa statura, cifosi toracica e lordosi lombare, ma soprattutto lo sviluppo precoce di osteoartrite) patologia “Displasia spondiloepifisaria tardiva”. Gli studi sono stati condotti e poi pubblicati anche sulla rivista Science. Approfondisci la notizia e leggi l’articolo (in inglese) su www.quotidianosanita.it e www.sciencemag.org

Disabili e malati cronici, bolletta energetica da oltre 1.150€ all’anno.
E a 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità

Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.

Italian Barometer Diabetes Observatory Foundation (IBDO) si occupa di diabete, nella certezza che questa patologia oggi debba essere affrontata attraverso un confronto continuo sulle tematiche cliniche, sociali, economiche e politico-sanitarie.
Il confronto strutturato, l’analisi e il monitoraggio continuo dei dati permettono di valutare una varietà di indicatori per giungere a individuare strategie a breve, medio e lungo termine in grado di determinare reali cambiamenti gestionali.

"Linea D" è il progetto che si pone l'obiettivo di monitorare la qualità dell'assistenza ai pazienti cronici, a partire dai percorsi diagnostico-terapeutici integrati nell'assistenza al paziente diabetico.
Sulla base dell'esperienza maturata in questi anni da Cittadinanzattiva, è emersa infatti l'importanza rivestita dai suddetti percorsi diagnostico-terapeutici nella gestione delle malattie croniche.

Per sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia, una rete internazionale delle associazioni di malati ha lanciato la campagna internazionale HDdennomore (“mai più nascosta”), con 3 appuntamenti chiave in Italia, promossi dalla Senatrice a vita Elena Cattaneo, che da vent’anni nel suo laboratorio all’università di Milano si dedica allo studio della malattia: martedì 16 maggio la campagna è stata presentata in Senato, alla presenza delle maggiori associazioni di malati; giovedì 18, Papa Francesco, primo pontefice a pronunciare il nome del morbo di Huntington, ha ricevuto in Vaticano, in udienza speciale una rappresentanza di malati e delle loro famiglie provenienti da tutto il mondo.

Il 25 maggio 2017 si svolgerà a Bari il VI Incontro di "Perkorsi - Le strade del Parkinson" alla presenza della Dott.ssa Paola Pisanti della Direzione Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute, con la quale si parlerà degli aspetti innovativi del Piano Nazionale della Cronicità pubblicato il 15 settembre 2016 e dei criteri che ne hanno guidato la stesura.
Il convegno è dedicato al progetto “Perkorsi”, il tour di Parkinson Italia Onlus che attraversa tutta la penisola italiana e che offrirà l’opportunità, attraverso una serie di incontri aperti al pubblico, di un confronto e un dibattito tra le persone interessate al tema della malattia di Parkinson.

Dal 28 Ottobre al 3 Novembre 2012 dona 2 euro alla LILA Associazione che dal 1987 è al fianco delle persone positive all'HIV. Oggi, grazie al Progetto Donna, Lila risponde ai dubbi di chi non è informata e alle paure di chi si scopre sieropositiva e teme l'isolamento e la solitudine. Approfondisci

Ecco il documento presentato al Ministero della Salute dal CnAMC. Leggi il comunicato stampa

Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it parte la consultazione pubblica sulle malattie rare. L’obiettivo è la pubblicazione del Libro Bianco, un contributo importante e aggiornato al piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE. La notizia e le informazioni sul sito

Il Progetto Dialogo fa tappa a Massa Marittima, presso il Portale delle Arti, Sala Mariella Gennai, piazza XXIV Maggio 10.

Il 24 novembre si terrà una giornata laboratorio dal titolo ‘Consapevolezza, accompagnamento, territorio… per migliorare la qualità della vita nella cronicità’. Le tematiche affrontate saranno le informazioni, la consapevolezza e proposte per gestire la malattia cronica, e le Direttive Anticipate di Trattamento: perchè scriverle, a chi affidarle, chi ci può consigliare.

Si terrà a Torino il 27 ottobre la conferenza "Conoscere una malattia rara - La sindrome di Sjogren: problematiche odontoiatriche, sistemiche e linfoproliferative", con le associazioni, gli specialisti e i tecnici che operano a contatto con i pazienti e le famiglie. L'evento è organizzato con il patrocinio di Cittadinanzattiva. Per Cittadinanzattiva Piemonte sarà presente Tiziana Valente.

C’è ancora un mese di tempo per partecipare al concorso letterario, artistico e musicale “Il Volo di Pegaso” sulle malattie rare, giunto alla sua decima edizione. Quest’anno il tema è il sogno e può essere rappresentato in nove sezioni: narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale, composizione musicale e interpretazione musicale.

Cittadinanzattiva arricchisce di contenuti e sezioni lo spazio web dedicato alle patologie rare, e invita le Associazioni di pazienti e di cittadini a visitare il sito per fornirci informazioni, suggerimenti e materiali informativi. Contatta l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

Si terrà il prossimo 7 maggio a Roma, dalle ore 10 alle ore 11, presso la Sala stampa Caduti di Nassiriya del Senato la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa "Colesterolo, una questione di famiglia", il progetto di indagine sull'ipercolesterolemia familiare, promosso da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il sostegno non condizionato di Sanofi Italia.

Cittadinanzattiva -Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici con Decreto del Ministero della Salute 11 dicembre 2017 è stata nominata componente della Cabina di regia nazionale del Piano nazionale della Cronicità, insediata e riunitasi oggi.
“Dopo aver contribuito attivamente, insieme ad altre Organizzazioni civiche, alla stesura e all’approvazione del Piano nazionale della cronicità, apprezziamo e accogliamo con soddisfazione la decisione del Ministero della Salute di nominarci componenti della cabina di regia nazionale”, ha dichiarato Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. “Il nostro impegno sarà innanzitutto volto a contrastare le profonde disuguaglianze che caratterizzano l’assistenza sanitaria nel nostro Paese, lavorando per la sostanziale applicazione del Piano Nazionale in tutte le Regioni, visto il ritardo registrato da molte di queste, ad oltre un anno dalla sua approvazione. Porteremo sul tavolo della cabina di regia le informazioni, le evidenze e le esperienze che singoli cittadini e associazioni di pazienti ci sottopongono continuamente.

Mercoledì 25 marzo una rappresentanza di Cittadinanzattiva è stata presente in Commissione Affari Sociali, per introdurre l’indagine conoscitiva sulle malattie rare, con il contributo di alcuni documenti appositamente stilati grazie alle segnalazioni ricevute sul tema dal territorio: il Rapporto PiT Salute (ultima edizione, 2014), il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità (ed. 2014) e il Rapporto nazionale Sicurezza, Qualità e Accessibilità a scuola (edizione 2014).

In occasione della Giornata sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino tenutasi l'11 maggio scorso, Cittadinanzattiva e AMICI Onlus hanno realizzato una partnership per operare insieme nel campo dell’informazione e della diffusione della conoscenza sul morbo di Chron e della colite ulcerosa. Presto l’annuncio di un progetto che coinvolgerà vari soggetti e che mira all’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente. Segui, sul tema, la video intervista a Tonino Aceti, responsabile nazionale CnAMC.

Il 13 novembre, e in occasione della Giornata mondiale sul Diabete, si terrà un appuntamento di rilievo nazionale sul tema, dal titolo “Dal dire al fare…la differenza”. Sono previste due tavole rotonde a proposito di piano nazionale, assistenza, centralità della persona con diabete e sul ruolo delle società scientifiche. All’evento, organizzato da Diabete Italia, sarà presente anche Aceti per Cittadinanzattiva, con un intervento di approfondimento sul ruolo del volontariato. Leggi il programma e informati sul sito

Venerdì 22 luglio, alle 11, a Cagliari, nella sede dell'Assessorato della Sanità della Regione Sardegna (Via Roma 223), verrà presentato alla stampa l'accordo con l'associazione Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato sui PDTA (Percorsi Diagnostici terapeutici ed assistenziali ) per le persone affette da patologie infiammatorie croniche intestinali e da malattie reumatiche autoimmuni.

Finalmente, dopo che il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ha sollevato la questione della mancata gratuità della Benzilpenicillina benzatinica per i pazienti cronici, trascorsi 6 mesi la situazione è a una svolta a favore dei pazienti. Leggi di più