“Abbiamo apprezzato il metodo di lavoro, la capacità di ascolto e di confronto e siamo lieti che alcune delle nostre proposte siano state accolte e trasformate in emendamenti. Ci aspettiamo che il testo che sarà licenziato dalla 12a Commissione del Senato recepisca questi emendamenti, rafforzando così sicurezza, trasparenza, partecipazione delle associazioni di cittadini, garanzie nell'accesso al risarcimento, compreso il contenimento dei costi e dei tempi, oltre che la capacità di stare al passo con la scienza e l’innovazione”: queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in merito al lavoro fatto in Commissione, dopo le audizioni, sul ddl sulla responsabilità professionale sanitaria.

La Regione Sardegna, dopo l’approvazione dei PDTA, percorsi diagnostici e terapeutici per persone con malattie infiammatorie croniche dell'intestino, ha recepito anche l’intesa della Conferenza Stato-Regioni sulle malattie reumatiche infiammatorie e autoimmuni (“Malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni, tra cui Artrite Reumatoide, Spondiloartriti, Artrite Psoriasica, Artriti Enteropatiche, Artrite Idiopatica Giovanile, le Connettiviti tra le quali Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso sistemico, Sindrome di Sjogren, dermatomiosite, Polimiosite e Vasculiti ed altre malattie rare).

“Meet, test & treat” (“Incontrare, testare e curare”) è il motto per la Giornata mondiale dell’epatite, istituita dall’Organizzazione mondiale della Sanità. In occasione di questo evento, la Croce Rossa di Roma e la Fondazione Villa Maraini, in collaborazione con il Reparto di Malattie Infettive di Tor Vergata, organizzano per la giornata di giovedì 28 luglio a Roma un appuntamento di incontro e discussione con i pazienti e i medici specialisti. L’obiettivo è quello di creare consapevolezza maggiore sul tema e sottolineare l’importanza e la convenienza di eseguire il test.

Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", organizzato in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con il patrocinio del Ministero dei Beni e della Attività Culturali (MIBACT).
Il tema della IX edizione è il Viaggio. Sette sezioni per proporre opere di narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale.

Prosegue l’esperienza del sito http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ , portale di informazione sulle malattie rare, creato da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato con il supporto non condizionato di Takeda Italia: dal 27 luglio saranno implementati nuovi contenuti e saranno aggiornati quelli già presenti, secondo le indicazioni delle ultime normative e sentenze nelle varie materie (ad esempio, Procreazione Medicalmente Assistita, cure all’estero, invalidità civile, etc.).

Venerdì 22 luglio, alle 11, a Cagliari, nella sede dell'Assessorato della Sanità della Regione Sardegna (Via Roma 223), verrà presentato alla stampa l'accordo con l'associazione Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato sui PDTA (Percorsi Diagnostici terapeutici ed assistenziali ) per le persone affette da patologie infiammatorie croniche intestinali e da malattie reumatiche autoimmuni.

Nelle scorse settimane bambini e adolescenti diabetici emiliani di età compresa tra i 9 ai 18 anni hanno partecipato ad un campo scuola a Torre Guaceto in Salento, organizzato proprio per loro. L'obiettivo era insegnare ai ragazzi come gestire al meglio il diabete con la guida di alcuni esperti presenti per l'intero soggiorno.

Il Piano nazionale della cronicità, che è una proposta del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-Cittadinanzattiva, fornisce all’Italia una strategia, una visione e un programma di lavoro unitario sulle patologie croniche e lo fa attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nonché individuando linee di intervento, obiettivi, risultati attesi, indicatori di monitoraggio e messaggi chiave di politica sanitaria.

L'associazione A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) - che offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza - partecipa al IX° Concorso "Tulipani di Seta Nera" con il cortometraggio "L'Amante Sjogren".

La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso, spesso, di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma c'era comunque il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge.

Sono programmati tre passaggi televisivi dedicati all’Huntington, alla ricerca scientifica e al lavoro che tutti i giorni AICH Milano Onlus compie per stare vicino a familiari e malati.
Nell’ambito degli spazi riservati da Rai 3 Lombardia per le comunicazioni del mondo non profit, la Dottoressa Elisabetta Caletti, Consigliera dell’associazione AICH, e la Dottoressa Caterina Mariotti, neurologa dell’Istituto Besta, approfondiranno le problematiche relative all’Huntington: ricerca scientifica, cura e attività per le persone coinvolte dalla malattia saranno al centro dell’attenzione.

250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

Scarsa informazione, mancata diagnosi, cure inaccessibili: le principali carenze nella gestione dell’ipercolesterolemia familiare nell’Indagine civica presentata da Cittadinanzattiva

250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

All’ipercolesterolemia familiare Cittadinanzattiva, tramite le sue reti del Tribunale per i diritti del malato e del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici), ha dedicato l’Indagine civica “Colesterolo, una questione di famiglia”, che è stata presentata oggi a Roma. Realizzata con il contributo non condizionato di Sanofi, l’indagine ha l’obiettivo di rilevare il livello di consapevolezza rispetto alla patologia e ai suoi rischi, nonché la qualità delle cure ricevute dai pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare e le criticità nella gestione quotidiana dei sintomi.
L’indagine è stata condotta attraverso questionari rivolti ai cittadini, compilati attraverso il sito internet e attraverso la somministrazione diretta: 1317 i questionari completati e validi per la rilevazione

“Colesterolo, una questione di famiglia”: il 26 novembre a Roma la presentazione dell’Indagine civica sull’ipercolesterolemia familiare promossa da Cittadinanzattiva
Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00
“Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia Familiare - curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia - che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00.

Si terrà a Roma il 26 Novembre 2015, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38) la presentazione dei risultati di un’indagine civica sulle criticità assistenziali delle persone con ipercolesterolemia familiare, realizzata dal Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in collaborazione con Associazioni di pazienti, in particolare AIDE – Associazione Italiana  Dislipidemie Ereditarie e ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare e con le maggiori Società Scientifiche, con il contributo non condizionato di Sanofi.

“Epatite, C siamo” è il servizio di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato, con il contributo non condizionato di AbbVie, che si occupa di fornire informazioni e assistenza per quanto riguarda la patologia Epatite C, le terapie attuali, i nuovi farmaci, i Centri di riferimento e di prescrizione.

Cittadinanzattiva si unisce al dolore per la la prematura e tragica scomparsa di Egidio Archero, Presidente nazionale FAND- Associazione italiana diabetici, aderente al CNAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici). 

Si è spento ieri sera al Policlinico Umberto I di Roma, dove era stato ricoverato nella notte di sabato scorso in gravissime condizioni, a seguito di un incidente stradale. Nonostante gli sforzi dei medici non sono riusciti a salvargli la vita.

Egidio era una persona meravigliosa, disponibile e gentile. Inutile ricordare l'enorme contributo fornito alle persone affette da diabete per cui lo ringraziamo e lo ricorderemo sempre.

GRAZIE EGIDIO, NON TI DIMENTICHEREMO!!

Tonino Aceti e Maria Teresa Bressi 

Il 12 settembre è una data di svolta per le persone che hanno “disturbi dello spettro autistico” e per le loro famiglie. Questa è la frase che molti vorrebbero poter affermare con forza, visto che entrerà in vigore la legge n. 134/2015 in quella data. Una legge di successo nella prospettiva politica, visto che è stata approvata dalla Camera con 296 voti favorevoli e 6 contrari, con l’obiettivo dichiarato di migliorare le condizioni di vita, diagnosi, cura e abilitazione per le persone che con questi disturbi si confrontano.

E’ sicuramente una buona notizia, frutto dell’impegno e del lavoro, tra l’altro, di molte associazioni di cittadini, in particolare di familiari e pazienti, che con determinazione hanno contribuito a porre all’attenzione del legislatore i problemi con i quali si confrontano e avere una legge ad hoc, considerata una legge quadro sul tema, che dovrebbe rendere la vita più facile e trovare risposte chiare nelle Istituzioni socio-sanitarie.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, parteciperà all’iniziativa in programma il prossimo 16 Settembre presso il Parlamento Europeo a Bruxelles. L’evento si intitola “Building a network, breaking the barriers: cushing’s syndrom in the age of the cross-borderhealthcare” ed è patrocinato da ENEA (l’associazione europea di endocrinologia) e Campus Salute Onlus. Per registrarsi, cliccare qui

Si è tenuta l’otto settembre a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, l’Assemblea delle Associazioni Aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). A introdurre e moderare l’evento, Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del CnAMC, Sabrina Nardi, Vicecoordinatore nazionale del Tdm e Maria Teresa Bressi, responsabile progetti e networking del CnAMC.

 Inaugurato a Campobasso, nella Contrada Colle dell’Orso, il  “Caffè D’Enrichetta”, il primo Alzheimer Caffè in Molise, un luogo che offrirà un dolce supporto alle persone affette dal morbo di Alzheimer e ai loro familiari.

La filosofia degli Alzheimer Cafè si fonda sulla "sdrammatizzazione" della grave patologia neurodegenerativa, affrontata in un ambiente meno formale e più rilassante, così come potrebbe avvenire in un qualsivoglia bar o in qualsiasi altro luogo di ristoro.

Dal 20 maggio al 8 giugno Aismme (Associazione italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lancia una campagna di raccolta fondi per sostenere il nuovo Centro di eccellenza a Verona per la cura delle Malattie metaboliche ereditarie. É possibile contribuire attraverso il numero solidale 45593.

Oggi a Venezia, nell'ambito dell'incontro della Commissione Salute della Conferenza della Regioni, sono stati presentati i "Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa e nelle Malattie Reumatiche Infiammatorie e auto-immuni" alla presenza degli Assessori regionali alla Sanità e al Coordinatore degli assessori alla Sanità, Luca Coletto, con l'obiettivo di giungere all'auspicata adozione di questi strumenti di governance in tutte le Regioni italiane.

Si terrà il prossimo 7 maggio a Roma, dalle ore 10 alle ore 11, presso la Sala stampa Caduti di Nassiriya del Senato la conferenza stampa di presentazione dell'iniziativa "Colesterolo, una questione di famiglia", il progetto di indagine sull'ipercolesterolemia familiare, promosso da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il sostegno non condizionato di Sanofi Italia.

Mercoledì 25 marzo una rappresentanza di Cittadinanzattiva è stata presente in Commissione Affari Sociali, per introdurre l’indagine conoscitiva sulle malattie rare, con il contributo di alcuni documenti appositamente stilati grazie alle segnalazioni ricevute sul tema dal territorio: il Rapporto PiT Salute (ultima edizione, 2014), il Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità (ed. 2014) e il Rapporto nazionale Sicurezza, Qualità e Accessibilità a scuola (edizione 2014).

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Netwiork, interverrà alla conferenza dal titolo “Chronic diseases pose a challenge to 21st century Europe: patient`s perspective and economic activity”. L’evento è promosso nell’ambito della Presidenza Lettone del Consiglio dell’Unione Europea ed è organizzato da tre delle principali associazioni di pazienti del Paese: Latvian Cancer Patient Support Society, Pulmonary Hypertension Society e Patient Ombudsman. Per saperne di più, clicca qui (pagina in inglese).
La conferenza ha l'obiettivo di promuovere la collaborazione tra le organizzazioni civiche e dei pazienti, professionisti del settore e decisori a livello europeo.

“The Value of Health” è il titolo dell’evento organizzato da European Brain Council, la piattaforma multi-stakeholder impegnata a livello europeo in tema di malattie neurodegenerative.
Al centro del dibattito la sostenibilità dei sistemi sanitari. All’iniziativa, ad inviti, parteciperà la rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network. Per saperne di più clicca qui (link in inglese)

I NAS dei carabinieri sono stati allertati e inviati dal Ministero in diversi uffici regionali, per via di una sospetta sproporzione fra numero di centri autorizzati all’erogazione del farmaco Sovaldi, per la cura dell’Epatite C, e il numero effettivo di pazienti che al momento ha ricevuto la terapia. I centri sono 242 e i pazienti che hanno iniziato la cura appena 30. Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato: “Possibile problema di liquidità da parte delle Regioni, difficoltà di accesso al fondo messo a disposizione dallo Stato”. Leggi la notizia e approfondisci il tema

La campagna “ QUANDO LE MANI SONO FREDDE”, declinata in più lingue coerentemente con la fisionomia di una società multietnica e multiculturale, parla principalmente ad un pubblico di ragazze e giovani donne  anche  straniere, residenti e migranti. Si tratta di una iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, volta alla sensibilizzazione sul Fenomeno di Raynaud (“delle mani fredde”, appunto), utile per cogliere i prodromi della patologia e velocizzare diagnosi e terapia. La campagna informativa prevede la circolazione di una brochure. Consulta il sito internet dell’Associazione

Saranno presentati il 2 dicembre, presso la Biblioteca del Senato in piazza della Minerva 38, a Roma, i dati del XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, con il titolo "Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?". Interverranno nel corso della mattinata (dalle 9:00 alle 13:30), oltre ai rappresentanti di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato e CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), anche rappresentanti istituzionali e del mondo delle Associazioni. Scarica l'invito e la bozza di programma

Domani la Giornata mondiale dell'ictus. Al via la campagna di Cittadinanzattiva "Mi sta cuore". Da oggi online la Guida al link http://j.mp/mistaacuore

"Mi sta a cuore, guida alla salute di cuore e cervello" è il titolo dell'opuscolo per i cittadini realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su come "tenere in forma cuore e cervello". La Guida è scaricabile gratuitamente dal sito di Cittadinanzattiva: al link http://j.mp/mistaacuore.
In essa si trovano informazioni su: come prevenire le patologie cardiovascolari e cerebrovascolari attraverso la conoscenza dei principali fattori di rischio; cosa fare per corretti stili di vita; i campanelli di allarme di patologie come angina pectoris, infarto, ictus, fibrillazione atriale; come attivarsi ed a quali figure e servizi far riferimento.

Si tiene a L’Aquila, in data 18 ottobre (dalle ore 10 alle ore 18) presso lo stadio Tommaso Fattori, l’evento “Malattie rare senza frontiere”, un appuntamento dedicato ai bambini e ai genitori con momenti di animazione e sport. Informazioni ulteriori alla pagina apposita. Leggi tutto

“Anche il cuore è un muscolo” è il titolo della campagna promossa da Parent Project Onlus, per sensibilizzare i cittadini sul tema della distrofia di Duchenne e realizzare un progetto di raccolta ed elaborazione dati - su 13 centri in Italia - sulla storia della patologia; il progetto prevede la possibilità di donare, a partire dal 12 ottobre, due euro tramite sms al numero 45504, per finanziare la raccolta dati e l’elaborazione. Approfondisci il tema ai link su www.quotidianosanita.it e www.tempostretto.it

Piano nazionale demenze: luci ed ombre.
Il 15 ottobre l'evento promosso da AIMA e Cittadinanzattiva

AIMA – Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato (TDM) sono lieti di invitarvi a partecipare all'evento "Piano nazionale demenze: luci e ombre", che avrà luogo mercoledì 15 ottobre p.v. presso la Sala della Mercede di Palazzo Marini - Camera dei Deputati - via della Mercede 55, dalle ore 16.00 alle ore 20.00.

L'accordo raggiunto dall'Aifa sulle nuove terapie salvavita per l'epatite C è un importante passo in avanti, ma il diritto va garantito progressivamente e in tempi certi a tutti i pazienti. Leggi il nostro comunicato stampa

Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci epatite C: importante passo in avanti, ma il diritto va garantito in tempi certi a tutti

"In attesa di conoscere i termini precisi dell'accordo raggiunto dall' AIFA sulle nuove terapie per l'Epatite C, in particolare i criteri d'inclusione alle terapie e il prezzo di rimborso, l'accordo ci sembra un primo passo in avanti per il diritto alla salute dei cittadini e per la loro qualità di vita". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

E’ di pochi giorni fa la nomina di Cittadinanzattiva/CnAMC, con Tonino Aceti, come componente del Tavolo di lavoro sulle cronicità stabilito in base al Patto per la Salute 2014/2016. Il tavolo di lavoro si incontrerà nei prossimi giorni per trattare, fra le altre patologie, anche di BPCO, artrite reumatoide e morbo di Crohn. Leggi la comunicazione di Aceti al Movimento

È programmata per il 7 settembre 2014 la prima edizione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne. Per pubblicizzare l’evento molti genitori di pazienti e i pazienti stessi hanno realizzato un video della propria esperienza, e lo hanno condiviso tramite il web. Informazioni sulla giornata, in italiano, sono disponibili sul sito internet dell’associazione di riferimento, Parent Project

Informazioni e tutela per i giovani adulti (18-45 anni) con patologie rare:
sezioni aggiornate e un nuovo percorso per il portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva
www.malattierare.cittadinanzattiva.it

I diritti sul lavoro, i congedi e i permessi retribuiti, l'accesso alla procreazione medicalmente assistita, le cellule staminali da cordone ombelicale, la crioconservazione. Ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, nonché informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia.
Si arricchisce di queste sezioni e la creazione di un nuovo percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti (18-45 anni), il portale sulle malattie rare www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva dal 2010 e che finora ha realizzato 99.778 visitatori unici e 174.070 pagine visitate.

La creazione della guida al percorso personalizzato sulle patologie rare e ai diritti dei giovani adulti si conclude con l'inserimento di ulteriori argomenti. Questa settimana parliamo di medicina narrativa e di come affrontare gli aspetti psicologici della malattia. Visita il sito al link apposito e prendi visione della pagina del progetto

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: si conclude la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti, con l’inserimento delle informazioni su PMA, crioconservazione, cellule staminali da cordone ombelicale. Collegati al sito per visionare e approfondire i vari argomenti, e visita la pagina del progetto

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti. Questa settimana parliamo di diritti della coppia nella riproduzione. Visita il sito e la pagina del progetto

Sulla base dei questionari preparati da Aimar (Associazione italiana malformazioni ano-rettali) e inviati alle struttura ospedaliere, emerge disparità di tutela nei passi fondamentali della presa in carico del paziente (trattamento, follow up, ricerca, presenza o meno di un team multidisciplinare), fra strutture presenti nel nord Italia e i presidi al sud. Leggi il comunicato

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: visto il successo di visite del percorso dedicato ai diritti dei minori, al via la creazione di un nuovo percorso focalizzato per età. Il percorso quest'anno è dedicato ai diritti dei giovani adulti ed offre informazioni ed approfondimenti su tematiche utili in questo periodo della vita. Questa settimana partiamo con: diritti sul lavoro e permessi lavorativi. Visita il sito e la pagina del progetto

Una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare, promuovendo maggiormente l’empowerment dei familiari e delle persone affette da patologia rara proprio perché è nella missione di Cittadinanzattiva permettere al cittadino di conoscere a fondo la propria patologia e far valere quindi i propri diritti. Perché un portale delle patologie rare?

Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente informazioni e "sostegno" sulle patologie rare attraverso la rete, ma spesso rimangono frastornati e disorientati dalle tante informazioni.

Il tema dell'insufficienza intestinale in età pediatrica e adulta sarà trattato in un appuntamento congressuale promosso dall' Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare Pediatrica e Adulta (A.N.A.D.P.) “Un filo per la vita”. L'evento si terrà il 24 e 25 maggio e avrà come titolo “Sindrome da intestino corto: gli aspetti etici, l'approccio medico e le esigenze in campo normativo”. Interverranno, in qualità di relatori, medici specialisti di rilievo per trattare i temi: Agire Medico, Comunicazione Medico-Paziente, gli Aspetti Etici e le Esigenze in campo Normativo. Agli appositi link si trovano informazioni sull'evento e relativo programma

Dieci mosse per attuare il Piano Nazionale Diabete a misura di cittadino

Presentata da Cittadinanzattiva e FAND-Associazione Italiana Diabetici
Raccomandazione civica sulla malattia diabetica

Attivare in tutte le Regioni le Commissioni regionali per il diabete e valorizzarne a pieno il ruolo, LEA specifici per la patologia, priorità alla prevenzione, accesso appropriato alle prestazioni  sanitarie, anche quelle innovative, attraverso un valido processo di HTA, riduzione delle difformità regionali per garantire di fatto le stesse opportunità terapeutiche a tutti i pazienti affetti da diabete. Queste alcune delle principali indicazioni contenute nella “Raccomandazione civica sulla malattia diabetica” presentata in data odierna a Roma presso la Federazione Nazionale della Stampa Italiana.

Il diabete è una malattia cronico-degenerativa tra le più diffuse in tutti i paesi del mondo, specie quelli industrializzati. In Italia, secondo i dati Istat, la prevalenza ha raggiunto il 5,5% della popolazione, con differenze da nord a sud della penisola.
La patologia diabetica si caratterizza per una serie di complicanze croniche a danno di diversi organi, impattando così sulla qualità della vita delle persone con diabete, oltre a rappresentare una delle voci più pesanti nel bilancio delle sanità regionali.
La cura e la gestione del diabete richiedono un approccio integrato, multidisciplinare e multiprofessionale, rappresentando così una vera e propria sfida per i Sistemi sanitari regionali in termini di organizzazione dei servizi e presa in carico globale del paziente. Per tali ragioni il diabete viene preso come paradigma per il management delle malattie croniche in generale.

In data 3 aprile a Roma si terrà l’evento organizzato da Cittadinanzattiva, che mira al confronto tra Istituzioni, Società medico-scientifiche, Operatori socio-sanitari, rappresentanti di Pazienti e Cittadini. La Raccomandazione civica pone al centro del dibattito sul tema del diabete dieci questioni centrali sulle quali puntare per migliorare l'assistenza alle persone con patologia diabetica. Scarica l’invito e leggi il programma

A seguito della presentazione del PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per le malattie croniche dell’intestino, Tonino Aceti, referente nazionale del Tribunale per i diritti del malato, ne auspica quanto prima l’adozione da parte delle istituzioni regionali; i motivi di tale aspettativa risiedono nel fatto che il PDTA permette una gestione migliore e appropriata delle risorse (sia umane che economiche), sollevando il paziente da una serie di difficoltà, e non ultima quella di acquisto privato di alcune prestazioni e farmaci. Leggi l’articolo ed il comunicato

Presentato oggi  a Roma il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, malattia di Crohn e Colite Ulcerosa realizzato da Cittadinanzattiva in collaborazione con AMICI onlus

L’incidenza delle patologie croniche (38,6% nel 2012) aumenta costantemente, e così aumenta la loro incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica socio-sanitaria. Al contrario, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale ed allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche, primo fra tutti l’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Questi alcuni dei principali contenuti nel lavoro presentato oggi da Cittadinanzattiva in collaborazione con Amici Onlus, il PDTA nelle malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino, malattia di Crohn e Colite Ulcerosa.
Il PDTA è stato costruito partendo dal punto di vista dei cittadini/pazienti e integrando i contributi dei principali professionisti coinvolti nell’assistenza. Hanno collaborato alla sua stesura ACOI, AgeNaS, AIGO, ANMDO, FIASO, FIMMG, IG-IBD, IPASVI, SIED, SIFO, SIGE, SIHTA, SIMG, oltre che rappresentanti degli psicologi, dei professionisti e pazienti dell’area reumatologica e della programmazione regionale e realizzata con il contributo non condizionato di Abbvie.

Cittadinanzattiva presenta a Roma (il 6 marzo) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa. Il progetto è stato sostenuto anche da A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale Malattie Croniche dell’Intestino). I dettagli sono alla pagina del progetto. Ci si può iscrivere, per partecipare all’evento, aquesta pagina

Cittadinanzattiva presenta il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, a Roma il 6 marzo. L’evento arriva come conclusione di un progetto sostenuto anche da A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale Malattie Croniche dell’Intestino). I dettagli alla pagina del progetto, e la possibilità di partecipare all’evento a questa pagina

Si celebra venerdì 28 febbraio la Giornata mondiale con lo slogan "Uniti per un'assistenza migliore". L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e ricerca in questo settore. Per l’edizione 2014 il Ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che "entrerà" nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa sono queste malattie.
C’è però ancora molto da fare. Sono 109 le patologie rare in attesa di riconoscimento ed in Italia non è stato ancora adottato un Piano Nazionale sulle malattie rare. Approfondisci sul portale malattie rare di Cittadinanzattiva e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale

Nell'ammissione al trattamento Stamina per i pazienti avvenuta tra 2011 e 2012 negli Spedali Civili di Brescia, si sollevano reciproche accuse di responsabilità fra Comitato etico e azienda ospedaliera. Tanto che l'allora presidente del Comitato, De Ferrari, audito in Commissione Sanità del Senato su eventuali pressioni subite dalla Asl per ammettere il trattamento, risponde: "Ciò non è nelle parole, ma nei fatti". Ecco la ricostruzione del Corriere della sera

Anche i ragazzi delle seconde medie di Noale (VE) parteciperanno, il 14 febbraio, al progetto “Sport Sicuro”, una delle iniziative della campagna nazionale “Per il tuo Cuore” indetta da ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri), che prevede momenti di formazione e incontri sul tema, per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere una campagna di raccolta fondi. Il 14 Febbraio l'appuntamento. Informazioni maggiori e approfondimenti sull’evento si trovano qui, oppure è possibile consultare il sito

Le nuove cure contro l'epatite c: presentati i dati che documentano l'accesso da parte dei cittadini alle terapie, oltre che l'organizzazione delle procedure da parte delle strutture territoriali e l'analisi delle disposizioni regionali. La presentazione ha avuto luogo giorno 6 febbraio a Roma, in un evento organizzato da Cittadinanzattiva e Epac Onlus. Per saperne di più, consulta il link del progetto e scarica il report

Sono molti i pazienti affetti da questa particolare sindrome, che genera intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche e può colpire vari organi e apparati del corpo umano. Purtroppo in Italia questa sindrome, sebbene progressiva e irreversibile, non viene riconosciuta come malattia fisica invalidante. Per questo è stata presentata una interrogazione al Ministro della Salute, per incentivare il governo all'effettivo riconoscimento. Leggi di più

Tra costi elevati e difficoltà in ambito lavorativo, curasi non è più permesso. Presentato il XII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
Sul piano sociosanitario, emerge una assistenza, soprattutto a livello di accesso ai farmaci, a macchia di leopardo, con regioni più avanti e altre che stentano a assicurare anche i LEA, mentre i tagli incidono maggiormente sull’assistenza domiciliare e sulla riabilitazione.
A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura” che sarà presentato il prossimo 13 dicembre a Roma presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati (Via della Mercede, 55, ore 9.30 – 13.30).
Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

Si terrà a Roma il 13 dicembre p.v. dalle ore 9.00 alle ore 13.30 presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati, Palazzo Marini, via della Mercede 55. Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al seguente link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

Epatite C: cure innovative ma l'accesso è limitato. I risultati della Indagine di Cittadinanzattiva ed EpaC onlus

Solo un paziente su tre, tra quelli ritenuti ideonei, ha un accesso immediato alla triplice terapia con i nuovi inibitori della proteasi. E' quanto emerge dall'Indagine civica sull'accesso nelle Regioni alle nuove terapie farmacologiche per il trattamento dell'epatite C che Cittadinanzattiva ed EpaC onlus stanno conducendo sin dai primi mesi del 2013, a fronte delle numerose segnalazioni di pazienti circa le difficoltà di accesso ai farmaci innovativi.

In occasione della XII Giornata Mondiale contro la BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), il 20/11/13 l’Associazione Italiana Pazienti BPCO organizza a Roma una conferenza che prevede di guardare alle nuove sfide della patologia, nell’intento di “Ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l’impatto socio-economico e trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.” Tutte le informazioni ed il modulo per la partecipazione all’evento sono alla pagina internet del sito dell’associazione

Il 13 novembre, e in occasione della Giornata mondiale sul Diabete, si terrà un appuntamento di rilievo nazionale sul tema, dal titolo “Dal dire al fare…la differenza”. Sono previste due tavole rotonde a proposito di piano nazionale, assistenza, centralità della persona con diabete e sul ruolo delle società scientifiche. All’evento, organizzato da Diabete Italia, sarà presente anche Aceti per Cittadinanzattiva, con un intervento di approfondimento sul ruolo del volontariato. Leggi il programma e informati sul sito

Cittadinanzattiva in linea con la sua mission ed in risposta alle problematiche segnalate dalle Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC attraverso l’XI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, in particolare circa l’accesso alle terapie innovative e i problemi creati dai tagli lineari sulla qualità e sicurezza delle cure, ha deciso di realizzare un’indagine sui diversi processi di acquisto di beni e servizi adottati dalle Regioni in sanità, con un focus particolare inerente l’acquisto dei farmaci biologici e biosimilari.

Il 19 settembre si tiene a Roma la conferenza stampa nazionale AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), con il contributo incondizionato di Eli Lilly, per la Giornata mondiale dell'Alzheimer, dal titolo "Ti ricordi? Ogni dieci minuti nel nostro paese qualcuno perde la memoria". L’evento è organizzato in forma di talk show con la presentazione di due indagini sul tema. Informazioni maggiori sono disponibili sul sito dell’associazione e visionando la locandina dell’evento

Oltre 40 editori hanno aderito all’iniziativa, ed il risultato è di 2500 testi (narrativa, saggistica, novità) con caratteristiche di accessibilità (regolazione del contrasto) per ipovedenti e non vedenti, tutti presenti sul sito internet dedicato. Il progetto è stato finanziato con un Fondo del Ministero per i beni e le attività culturali. Approfondisci la notizia e visita il sito del progetto

Si terrà a Roma, il 26 giugno, l’appuntamento “EPATITI VIRALI: screening e accesso alle cure; un piano nazionale per sconfiggere la malattia”. L’incontro è organizzato da EPAC Onlus - FIRE Onlus, riunite in ACE (Alleanza contro l’Epatite). Saranno presenti politici, medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti (per Cittadinanzattiva, Tonino Aceti) per un programma che tratterà lo stato dell’arte delle cure, PDTA, farmacosostenibilità e accesso alle nuove terapie. Tutte le informazioni si trovano sulla pagina dedicata

L’Epatite C
In Italia le epatiti virali costituiscono una vera e propria emergenza sanitaria, in particolare l’epatite C. Lo confermano i dati pubblicati nel Libro Bianco AISF 2011 e nel Technical Report sulle Epatiti B e C del Centro Europeo per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (ECDC).
Tali pubblicazioni contengono una dettagliata analisi epidemiologica, sociale ed economica delle epatopatie in Europa, evidenziando il triste primato del nostro Paese in termini di numero di soggetti HCV positivi e di mortalità per tumore primitivo del fegato (HCC).

Contesto: Le politiche pubbliche

Il momento storico che l’Italia sta vivendo è molto delicato da più punti di vista. Uno degli aspetti che più di altri desta preoccupazione nei cittadini, negli amministratori e nel mondo delle imprese è quello delle risorse economiche da destinare al nostro sistema di Welfare sanitario e sociale.
Da anni, infatti, le risorse pubbliche destinate al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) subiscono continue riduzioni, anche attraverso tagli lineari, un metodo che non condividiamo in quanto rappresentano un’azione poco attenta ai diritti dei cittadini e scarsamente efficace in vista di una riqualificazione vera della spesa sanitaria.
Se ci si limita a tagliare (come si è fatto e si continua a fare, come dimostra la Legge di Stabilità varata dal Governo nell’Ottobre 2012) senza avviare una vera riorganizzazione di tutto il sistema, tutte le inefficienze rimarranno lì dove sono oggi, continuando a produrre effetti negativi.
I settori interessati negli anni dai tagli sono sempre gli stessi: posti letto ospedalieri, beni e servizi, assistenza farmaceutica. Quest’ultima in particolare, vede negli anni 2012 e seguenti l’ennesima riduzione lineare:

Da tutta Italia sono arrivati i disabili gravi, accompagnati dai familiari e dalle associazioni che li tutelano; protestano perchè da mesi mancano le risposte dei ministeri interpellati (Salute ed Economia) su questioni fondamentali, come il fondo per l'autosufficienza, la liberta di cura, i servizi territoriali, l'aggiornamento dei Lea e del Nomenclatore tariffario. I malati annunciano la costituzione di un presidio: leggi la notizia su www.superabile.it e www.repubblica.it

In occasione della Giornata sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino tenutasi l'11 maggio scorso, Cittadinanzattiva e AMICI Onlus hanno realizzato una partnership per operare insieme nel campo dell’informazione e della diffusione della conoscenza sul morbo di Chron e della colite ulcerosa. Presto l’annuncio di un progetto che coinvolgerà vari soggetti e che mira all’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente. Segui, sul tema, la video intervista a Tonino Aceti, responsabile nazionale CnAMC.

A meno di due anni dalla sua creazione, il portale sulle malattie rare realizzato da Cittadinanzattiva ha catalizzato l’attenzione di migliaia di cittadini che hanno ricercato approfondimenti e informazioni sui propri diritti. Più di 174.000 pagine visitate, 32.000 solo sul tema dell’invalidità civile ed handicap. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

Risale al 26 aprile scorso la delibera dell’ASL di Caserta che dà il via ad una sperimentazione della durata, al momento, di sei mesi: alimenti aproteici gratuiti per i pazienti nefropatici, ottenibili dietro presentazione del piano sanitario direttamente nelle farmacie convenzionate. Approfondisci la notizia e consulta la delibera sul sito della ASL.

Portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana approfondiamo il tema della  sperimentazione clinica dei farmaci in pediatria. Visita il sito e consulta la pagina del progetto

Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo di abbattimento delle barriere architettoniche a scuola e a casa. Visita il sito e la pagina del progetto

Una esperienza nuova di attenzione e sostegno alle famiglie dei malati cronici gravi, attraverso una rete che integra le prestazioni e i servizi offerti da enti e associazioni, in un’ottica di mutuo aiuto: è il progetto “Gli Invisibili”, promosso da AVoG e già operativo con il numero verde 800/588.643. Prevista l'apertura di uno sportello di ascolto e di uno spazio su forum in internet. Leggi la notizia

Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori: questa settimana parliamo del diritto allo studio e della somministrazione dei farmaci a scuola. Per approfondire visita il sito di Cittadinanzattiva sulle malattie rare e la pagina del progetto

Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo del diritto a non soffrire e dei diritti dei bambini in ospedale. Visita il  sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

Il 25 marzo a Roma saranno presentati i risultati dell’indagine sul diabete condotta da Meridiano Sanità. Saranno presentati alcuni strumenti di monitoraggio e analisi dati, e alcune proposte per il futuro dell’ambito specialistico. Parteciperà anche Tonino Aceti, per Cittadinanzattiva. Maggiori informazioni

Il percorso di creazione della nuova sezione del sito si concluderà a fine marzo, e l’area offrirà informazioni ed approfondimenti sui diritti dei minori in questo delicato ambito. Questa settimana sono già on-line le informazioni riguardanti invalidità civile, permessi lavorativi per i genitori e screening neonatali. Visita il sito e la pagina del progetto

Nel corso dello studio coordinato da due ricercatori italiani, si è notata la capacità dei cani “di agire, in specifici contesti ludici o terapeutici, come un ponte attraverso cui fluiscono le emozioni, e di fungere da catalizzatore sociale”; queste caratteristiche permettono di pensare ai cani come a validi alleati nel trattamento della patologia. I dettagli dello studio sono sulla pagina internet apposita e a questo link

In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, del 28 febbraio 2013, parte l'aggiornamento del portale sul tema di Cittadinanzattiva. Anche quest'anno, per tutto il mese di marzo, realizzeremo un ampliamento del sito, puntando, in particolare, alla creazione di un percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

28 febbraio, VI Giornata delle malattie rare:
sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ nuovi contenuti sull'età pediatrica e sui diritti dei piccoli pazienti

Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.
Sono alcune dei contenuti messi in rete dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

Il prossimo 25 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità si terrà il convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”. Verranno discussi punti di forza e criticità del sistema di sorveglianza delle malattie rare. Leggi la notizia. Cittadinanzattiva anche quest’anno avvierà un ampliamento e aggiornamento delle informazioni presenti sul portale dedicato alle malattie rare. Consulta il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it o segui questa newsletter per essere aggiornato sulle novità.

Ecco il documento presentato al Ministero della Salute dal CnAMC. Leggi il comunicato stampa

Cittadinanzattiva su Piano nazionale delle malattie rare: impegno a garantire entro 30 giorni l'elenco aggiornato e previsione di risorse aggiuntive

"L'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare rischia di restare al palo, se vincolato all'approvazione dei Lea per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al Ministero dell'Economia. I cittadini non possono attendere oltre, per questo chiediamo che l'aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione".

È una delle principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal Ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016.

Cittadinanzattiva e FAND su sentenza Tar Lazio su gara nazionale Consip per acquisto dispositivi per diabete: affermato il diritto a trattamenti personalizzati.

"Siamo soddisfatti per l'apertura al principio della personalizzazione dei trattamenti sancito dal Tar Lazio con propria sentenza in materia di acquisto dei dispositivi per diabetici, perché decidere di erogare solo alcuni dispositivi e non altri, sulla base di criteri prevalentemente di carattere economico, vuol dire stravolgere la mission del nostro Servizio Sanitario Nazionale che è quella di garantire la salute dei cittadini".

Interverrà anche Giulia Mannellaper Cittadinanzattiva all’appuntamento organizzato dall’ “Associazione G. Dossetti” il 13 dicembre sul tema delle patologie rare. Il tema dell’incontro sarà “Costruire un respiro unico” e vi prenderanno parte medici, ricercatori, società scientifiche, aziende e associazioni. L’evento si terrà presso l’Auditorium Basilica di Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, dalle 08.30 alle 14.00. E’ possibile leggere il programma a questo indirizzo. Ecco l’iscrizione e il modulo

Tre serate di teatro, con una commedia musicale (“Messico e fragole”) incentrata sul volontariato e la solidarietà, per sensibilizzare sulle difficoltà ed esigenze dei malati di distrofia e delle loro famiglie. L’evento, a cura di Parent Project, si terrà presso il Teatro Palladium, in Piazza Bartolomeo Romano 8, a Roma, il 7, 8 e 9 dicembre. Durante le serate si svolgerà anche la consegna del Premio “Claudio Bimbo”. Per informazioni e biglietti si può consultare questa pagina internet

Si chiama “NeuRoMetabolic Diseases Information Network”, ed è il nome del progetto - finanziato dalla Comunità Europea - promosso da “Dipartimento della salute della donna e del bambino” e dalla Fondazione “Brains for Brain”. Una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici del settore neurologico creera' una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche geneticamente trasmesse. Leggi la notizia qui e qui

Dal 28 Ottobre al 3 Novembre 2012 dona 2 euro alla LILA Associazione che dal 1987 è al fianco delle persone positive all'HIV. Oggi, grazie al Progetto Donna, Lila risponde ai dubbi di chi non è informata e alle paure di chi si scopre sieropositiva e teme l'isolamento e la solitudine. Approfondisci

Al via il bando del V concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso", un progetto del Centro Nazionale Malattie Rare che dà voce al mondo sommerso delle malattie rare. Il tema quest'anno è “l'attesa”. Il bando scade il 30 ottobre. Leggi il volantino o accedi al sito del Centro Nazionale Malattie Rare dedicato al concorso.

Cittadinanzattiva: nuovo allarme sulla riduzione del finanziamento al SSN. A rischio l''accesso a protesi ed ausili di qualità per malati cronici e disabili

A rischio la qualità di protesi ed ausili per malati cronici e disabili. Per effetto di successivi e reiterati tagli (Dl 98/2011 e Dl 95/2012), ultimati dalla legge di stabilità 2013, la spesa relativa ai dispositivi medici si ridurrà di 1.250 milioni di euro nel 2013 e di ulteriori 1.750 milioni nel 2014, ossia rispettivamente del 18 e 25 per cento in meno rispetto agli attuali livelli di spesa.

Tutta italiana (TIGEM di Napoli) la ricerca e la scoperta del difetto genetico, che riguarda un malfunzionamento della proteina “sedlina”, e che causa l’insorgere della rara e grave (si manifesta in genere entro i dieci anni di vita e causa bassa statura, cifosi toracica e lordosi lombare, ma soprattutto lo sviluppo precoce di osteoartrite) patologia “Displasia spondiloepifisaria tardiva”. Gli studi sono stati condotti e poi pubblicati anche sulla rivista Science. Approfondisci la notizia e leggi l’articolo (in inglese) su www.quotidianosanita.it e www.sciencemag.org

ASBI punta l’attenzione sulla prevenzione, sui diritti e sulla cura della patologia, realizzando una serie di iniziative in occasione della giornata mondiale della spina bifida, il 25 ottobre 2012. Gli eventi organizzati da ASBI saranno campagne di comunicazione, convegni e inaugurazioni e vedranno il coinvolgimento dei cittadini e delle famiglie, degli operatori medici e delle associazioni. Il programma e i contatti per maggiori informazioni si trovano a questa pagina

Cittadinanzattiva al Ministro della Salute: impegno urgente per un piano nazionale e vincolante sulle malattie croniche e rare

“Chiediamo al Ministero della Salute un impegno specifico a realizzare nel più beve tempo possibile, coinvolgendo le Organizzazioni civiche un piano nazionale di azione sulle patologie croniche e sulle malattie rare”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, a commento dell’annnuncio di un piano integrato sul diabete da parte del Ministro Balduzzi.

"Quale futuro per l’accesso alle cure al servizio socio sanitario nazionale. Focus sull’assistenza integrativa"

CONTESTO
L’assistenza socio-sanitaria nel nostro Paese ha visto nel corso degli ultimi anni, una riduzione degli stanziamenti. La razionalizzazione delle spesa, i tagli a servizi e prestazioni, la riduzione dei posti letto (negli ospedali, nelle strutture di riabilitazione e residenziali) l’aumento dei costi e l’introduzione di ulteriori ticket – specie nelle Regioni soggette a piani di rientro - sta andando a delineare un quadro all’interno del quale, per ottenere prestazioni e servizi necessari e qualitativamente adeguati, sono i cittadini a doversi sobbarcare i costi aggiuntivi e ad integrare l’assistenza; un quadro in cui non vengono pienamente rispettati i principi di universalità, solidarietà ed equità del Servizio Sanitario Nazionale.

La fondazione Ariel organizza per il 15 settembre 2012 una giornata di formazione per i genitori, sugli aspetti medici, chirurgici, riabilitativi e psico-sociali di questa grave condizione. Sul sito dell’associazione, a questo indirizzo, informazioni e contatti. Leggi tutto

Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia, costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali, sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo, e a volte tali spese arrivano anche a 3.000 euro, un vero salasso per disabili e malati cronici. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva la I° Indagine sulla fuel poverty in Italia. Scarica il documento e leggi il comunicato stampa. Per le testimonianze, leggi l’intervista e guarda il video “bolletta d’aria”. Guarda il servizio trasmesso dall'emittente spagnola Hispan TV