Malattie croniche e rare

  • Il 13 novembre, e in occasione della Giornata mondiale sul Diabete, si terrà un appuntamento di rilievo nazionale sul tema, dal titolo “Dal dire al fare…la differenza”. Sono previste due tavole rotonde a proposito di piano nazionale, assistenza, centralità della persona con diabete e sul ruolo delle società scientifiche. All’evento, organizzato da Diabete Italia, sarà presente anche Aceti per Cittadinanzattiva, con un intervento di approfondimento sul ruolo del volontariato. Leggi il programma e informati sul sito

  • Venerdì 22 luglio, alle 11, a Cagliari, nella sede dell'Assessorato della Sanità della Regione Sardegna (Via Roma 223), verrà presentato alla stampa l'accordo con l'associazione Cittadinanzattiva-Tribunale del Malato sui PDTA (Percorsi Diagnostici terapeutici ed assistenziali ) per le persone affette da patologie infiammatorie croniche intestinali e da malattie reumatiche autoimmuni.

  • Finalmente, dopo che il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ha sollevato la questione della mancata gratuità della Benzilpenicillina benzatinica per i pazienti cronici, trascorsi 6 mesi la situazione è a una svolta a favore dei pazienti. Leggi di più

  • autismo

    Il 12 settembre è una data di svolta per le persone che hanno “disturbi dello spettro autistico” e per le loro famiglie. Questa è la frase che molti vorrebbero poter affermare con forza, visto che entrerà in vigore la legge n. 134/2015 in quella data. Una legge di successo nella prospettiva politica, visto che è stata approvata dalla Camera con 296 voti favorevoli e 6 contrari, con l’obiettivo dichiarato di migliorare le condizioni di vita, diagnosi, cura e abilitazione per le persone che con questi disturbi si confrontano.

    E’ sicuramente una buona notizia, frutto dell’impegno e del lavoro, tra l’altro, di molte associazioni di cittadini, in particolare di familiari e pazienti, che con determinazione hanno contribuito a porre all’attenzione del legislatore i problemi con i quali si confrontano e avere una legge ad hoc, considerata una legge quadro sul tema, che dovrebbe rendere la vita più facile e trovare risposte chiare nelle Istituzioni socio-sanitarie.

  • monitoraggio web copia copia

    I Sindaci italiani si preparano alla prossima Assemblea nazionale, a proposito del tema della salute pubblica in relazione alla diffusione delle patologie croniche:

    "Dobbiamo trovare nuovi modi per progettare, costruire e gestire le città per aiutare le persone a vivere una vita sana e per raggiungere questo obiettivo abbiamo bisogno di:

  • salute valuta 2015 02 15 copy

    Si è tenuta l’otto settembre a Roma, presso il Centro Congressi Cavour, l’Assemblea delle Associazioni Aderenti al Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC). A introdurre e moderare l’evento, Tonino Aceti, Coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del CnAMC, Sabrina Nardi, Vicecoordinatore nazionale del Tdm e Maria Teresa Bressi, responsabile progetti e networking del CnAMC.

  • piano cronicità

    "Per la prima volta il nostro Paese si dota di una strategia nazionale per gestire le malattie croniche che interessano il 38% della popolazione, e che hanno un impatto notevole sulla vita delle persone e anche sui costi delle famiglie" : così commenta Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento delle Associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva.

  • Finalmente la discussione sulla mozione relativa ai presidi diabetici è stata anticipata ed è stata approvata all'unanimità, con il parere favorevole e gli apprezzamenti di tutti i gruppi parlamentari e del Ministro Fazio. Approfondisci

  • Dopo il successo dell'iniziativa nel 2009 e nel 2010, A.P.MA.R. Onlus ripropone sette giorni in cui poter gratuitamente effettuare capillaroscopia, ecografia e densitometria ossea, utili alla diagnosi di eventuali patologie reumatiche. Il tutto sarà eseguito nel pieno rispetto della privacy e senza che vengano rilasciate certificazioni. Approfondisci

  • “Anche il cuore è un muscolo” è il titolo della campagna promossa da Parent Project Onlus, per sensibilizzare i cittadini sul tema della distrofia di Duchenne e realizzare un progetto di raccolta ed elaborazione dati - su 13 centri in Italia - sulla storia della patologia; il progetto prevede la possibilità di donare, a partire dal 12 ottobre, due euro tramite sms al numero 45504, per finanziare la raccolta dati e l’elaborazione. Approfondisci il tema ai link su www.quotidianosanita.it e www.tempostretto.it

  • È il titolo dell'evento in programma il 29 novembre presso Palazzo dei Normanni, Piazza del Parlamento a Palermo. Durante l'evento saranno presentati i dati di un'indagine di Amici Onlus sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Interverrà all'evento per Cittadinanzattiva Tonino Aceti, con un intervento dal titolo "Il rapporto tra il paziente e il Servizio Sanitario Regionale". Il programma

  • ticket sanitario su alimentispeciali

    I prodotti alimentari prescritti dal medico per l’alimentazione completa o parziale di pazienti con capacità limitata, disturbata o alterata di assumere i nutrienti sono ora detraibili, grazie ad una misura entrata in vigore da pochi giorni attraverso la nuova legge di stabilità e il decreto fiscale collegato; attraverso tale disposizione è possibile detrarre per gli anni 2017 e 2018 le spese sostenute per l’acquisto di alimenti a fini medici speciali per pazienti con particolari necessità alimentari. Sono esclusi gli integratori alimentari anche se prescritti dal medico e i prodotti per i lattanti.

  • Risale al 26 aprile scorso la delibera dell’ASL di Caserta che dà il via ad una sperimentazione della durata, al momento, di sei mesi: alimenti aproteici gratuiti per i pazienti nefropatici, ottenibili dietro presentazione del piano sanitario direttamente nelle farmacie convenzionate. Approfondisci la notizia e consulta la delibera sul sito della ASL.

  • slide alimenti speciali copia

    Il 14 novembre Cittadinanzattiva ha inviato una lettera al Presidente e ai membri della Commissione Bilancio del Senato per sostenere l’approvazione dell’emendamento che prevede l’estensione della detraibilità di alimenti a fini medici speciali, a firma del segreteraio generale Antonio Gaudioso, e del coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva Tonino Aceti. 

  • cittadinanzattiva diabete

    Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sullo stato dei diritti delle persone con diabete nelle Regioni italiane, con l'obiettivo di rilevare il grado di assistenza nelle diverse realtà, partendo da quanto oggi esistente a livello legislativo ed organizzativo, ma indagando anche quanto realmente vissuto dalle persone con diabete e dai professionisti sanitari, al fine di migliorarne l'assistenza.

  • Proseguono gli aggiornamenti del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: le persone affette da malattia rara, le associazioni ed i cittadini interessati troveranno da oggi sul sito nuovi approfondimenti utili per tutelare i propri diritti. Visita www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Le nuove cure contro l'epatite c: presentati i dati che documentano l'accesso da parte dei cittadini alle terapie, oltre che l'organizzazione delle procedure da parte delle strutture territoriali e l'analisi delle disposizioni regionali. La presentazione ha avuto luogo giorno 6 febbraio a Roma, in un evento organizzato da Cittadinanzattiva e Epac Onlus. Per saperne di più, consulta il link del progetto e scarica il report

  • la sabbia negli occhi

    Saranno presentati, a cura di A.N.I.Ma.S.S. ONLUS a Torino, il 16 novembre dalle 17:30 alle 20:30, presso il Centro Servizi per il volontariato in via Giolitti 21, il libro e il film "La sabbia negli occhi". All'evento sarà presente la presidenza A.N.I.Ma.S.S. ONLUS.

    Il film racconta la vita di una donna, Beatrice (Valentina Corti), sposata con Sergio (Adelmo Togliani) molto impegnata come insegnante e nel mondo del volontariato come psicopedagogista. Una donna che ama, soffre, resiste, una donna che, nonostante tutto, continua a guardare in faccia il dolore, a sopportarlo a denti stretti, una donna che non smette mai di combattere e di guardare verso il futuro, che non chiede mai aiuto ma che è sempre pronta ad aiutarti, che cade e si rialza e poi cade ancora e si rialza di nuovo… Questo è un film su Beatrice che un giorno scopre di avere una malattia invisibile, che le entra dentro e inizia a scorrerle nelle vene, impedendole di muoversi, di sorridere, di essere felice, una malattia che ha un nome difficile da memorizzare: Sjӧgren, la malattia invisibile, ma pesante come un macigno che ti trascini dietro ogni giorno della tua vita.

  • La compagnia "Napulè" metterà in scena la commedia di Scarpetta "Cani e Gatti" per due serate di raccolta fondi in favore dei pazienti affetti da neurofibromatosi e sindrome di Noonan. Lo spettacolo andrà in scena il 15 e il 16 ottobre a Roma, al Teatro Sant'Anna di viale Marconi 700. La locandina

  • RIMINI Sindrome di Charcot marie Tooth

    Si terrà a Rimini dal 24 al 26 maggio il Congresso Medico, che si svolge ogni due anni, promosso da ACMT-Rete e dedicato a pazienti, famigliari e cittadini. Accanto ai momenti dedicati alle esigenze associative sono previsti incontri per parlare assieme a specialisti di temi collegati alla patologia di Charcot-marie-Tooth quali alimentazione, diagnosi prenatale, Procreazione Medicalmente Assistita, palestra e integratori. Ad approfondire il tema saranno specialisti Medici, Fisiatri e Nutrizionisti.

  • Una esperienza nuova di attenzione e sostegno alle famiglie dei malati cronici gravi, attraverso una rete che integra le prestazioni e i servizi offerti da enti e associazioni, in un’ottica di mutuo aiuto: è il progetto “Gli Invisibili”, promosso da AVoG e già operativo con il numero verde 800/588.643. Prevista l'apertura di uno sportello di ascolto e di uno spazio su forum in internet. Leggi la notizia

  • Tre serate di teatro, con una commedia musicale (“Messico e fragole”) incentrata sul volontariato e la solidarietà, per sensibilizzare sulle difficoltà ed esigenze dei malati di distrofia e delle loro famiglie. L’evento, a cura di Parent Project, si terrà presso il Teatro Palladium, in Piazza Bartolomeo Romano 8, a Roma, il 7, 8 e 9 dicembre. Durante le serate si svolgerà anche la consegna del Premio “Claudio Bimbo”. Per informazioni e biglietti si può consultare questa pagina internet

  • Il 17 aprile 2012 ricorre la Ottava Giornata Mondiale dell'Emofilia. In occasione della Giornata si tiene a Roma la  Tavola Rotonda -“Close the gap” Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti,organizzata da Fedemo, associazione aderente al Coordinamentio nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. Per saperne di più, clicca qui
  • “The Value of Health” è il titolo dell’evento organizzato da European Brain Council, la piattaforma multi-stakeholder impegnata a livello europeo in tema di malattie neurodegenerative.
    Al centro del dibattito la sostenibilità dei sistemi sanitari. All’iniziativa, ad inviti, parteciperà la rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network. Per saperne di più clicca qui (link in inglese)

  • Cittadinanzattiva ha dedicato un portale alle patologie rare ed intende proseguire nell'aggiornamento e miglioramento di questo spazio. Invitiamo le Associazioni di pazienti ed i cittadini a partecipare all'iniziativa e ad inviarci spunti, informazioni, suggerimenti. Contatta l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Si celebra venerdì 28 febbraio la Giornata mondiale con lo slogan "Uniti per un'assistenza migliore". L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e ricerca in questo settore. Per l’edizione 2014 il Ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che "entrerà" nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa sono queste malattie.
    C’è però ancora molto da fare. Sono 109 le patologie rare in attesa di riconoscimento ed in Italia non è stato ancora adottato un Piano Nazionale sulle malattie rare. Approfondisci sul portale malattie rare di Cittadinanzattiva e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale

  • L'evento, che si terrà a Riva del Garda il 10 e 11 giugno, è promosso dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici di Cittadinanzattiva in collaborazione con l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e la Provincia Autonoma di Trento.

  • La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Netwiork, interverrà alla conferenza dal titolo “Chronic diseases pose a challenge to 21st century Europe: patient`s perspective and economic activity”. L’evento è promosso nell’ambito della Presidenza Lettone del Consiglio dell’Unione Europea ed è organizzato da tre delle principali associazioni di pazienti del Paese: Latvian Cancer Patient Support Society, Pulmonary Hypertension Society e Patient Ombudsman. Per saperne di più, clicca qui (pagina in inglese).
    La conferenza ha l'obiettivo di promuovere la collaborazione tra le organizzazioni civiche e dei pazienti, professionisti del settore e decisori a livello europeo.

  • Si terrà a Roma, in collaborazione con l'Università di Roma "La Sapienza", la sesta Giornata del Bambino allergico, importante appuntamento di confronto tra pediatri di famiglia, allergologi pediatri, famiglie di bambini allergici e amministratori pubblici con deleghe sociosanitarie. Interverrà Maddalena Pelagalli, Presidente del CnAMC-Cittadinanzattiva. Approfondisci

  • In occasione del decennale dell'Associazione Persone con Malattie Reumatiche, avrà luogo il 20 marzo un incontro dal titolo "Reumatologia e Associazione: una collaborazione possibile? Dieci anni di attività tra ostacoli e successi". L'invito

  • Corea

    Un farmaco sperimentale - iniettato nel fluido spinale - rallenterebbe la progressione della Còrea di Huntington, malattia genetica neurodegenerativa provocata dal difetto di un singolo gene e che colpisce la coordinazione muscolare portando a declino cognitivo. Il risultato è promettente perché è la prima volta che un farmaco ha mostrato di bloccare l'effetto della mutazione che provoca danni cerebrali nei malati. Mentre finora la terapia è stata soprattutto sintomatica, piuttosto che rallentare il decorso della malattia. Inoltre lo stesso farmaco potrebbe teoricamente essere utilizzato anche in altre malattie neurodegenerative, come l'Alzheimer e il Parkinson. 

  • Liberi di scegliere

    Così muore un italiano. Quali sono le scelte possibili per chi, senza speranza di guarigione, volesse porre fine alle proprie sofferenze?
    Il programma TV Le Iene ha mandato in onda, mercoledì 1 marzo, un servizio a firma di Matteo Viviani su eutanasia e fine vita mostrando, oltre alle storie di molti italiani che hanno scelto – spesso in maniera più o meno “autogestita”, fra cui Mario Monicelli, di cui parla la compagna nel servizio – di porre fine alla propria vita, anche storie dall’estero, fra cui quella di una scrittrice francese che in una clinica di Zurigo sceglie appunto l’eutanasia, mostrata in diretta.

  • Ciao Io sono Mario ed ho una stomia 1 300x225 copia

    "Chi è Mario? Cosa si nasconde dietro il ciuffo spettinato, i suoi occhiali in stile retrò con le lenti tonde e la montatura rossa? Mario è il personaggio scelto da F.A.I.S. (Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati) per la sua nuova campagna informativa sul tema della stomia, ed è il frutto della voglia di affrontare un tema importante in maniera originale e diversa dal solito. L’obiettivo è raggiunto grazie ad una tecnica innovativa come la grafica in movimento, genere apprezzato per la sua semplicità di fruizione e per la sua efficacia comunicativa."

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    Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, presenta “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.
    Attraverso le parole di Tonino Aceti emerge il pensiero del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici - Cittadinanzattiva rispetto al progetto: " "Segui la vita" valorizza l'esperienza del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, raccontando la mission di alcune delle oltre 100 associazioni che vi aderiscono: avere una malattia cronica non vuol dire rinunciare al proprio progetto di vita.

  • la storia di maria pia segui la vita

    Cittadinanzattiva, con il supporto non condizionato di Merck, ha presentato nelle scorse settimane “Segui la vita”, una mini web-serie dedicata alla vita dei cittadini che convivono con una patologia cronica.

  • parkinson ct2bbd

    Il Programma PERKORSI, sostenuto da Parkinson Italia Onlus, consiste in una serie di incontri aperti – un “Tour” nazionale – che offrirà l’opportunità di un confronto/scambio/dibattito tra le persone interessate al tema della MdP: pazienti, caregiver, medici, paramedici, rappresentanti delle istituzioni nell’ambito socio-assistenziale, associazioni. Il primo incontro si tiene a Roma il 21/10/16 alle 14:30 presso la Casa dell'Aviatore a Roma, sala Italo Balbo, via dell'Università 20.

  • sport terapia

    Si tiene il 2 marzo all’Auditorium di Chiavari la giornata dedicata alla ricerca e all’aggiornamento medico nell’ambito degli eventi collegati agli Europei Master di Scherma in programma a Chiavari dal 25 al 28 maggio 2017: "La sport terapia e la terapia nutrizionale insieme alla terapia farmacologica rappresentano un modo concreto e realistico per impattare positivamente sulla salute e sulla spesa pubblica - dichiara Giuseppe D’Antona, Professore aggregato e Ricercatore dell’Università di Pavia - e realizzare l’obiettivo dell’integrazione tra dimensione ospedaliera e dimensione territoriale nell’ottica di una "presa in carico della persona” auspicata da più parti. Il convegno organizzato a Chiavari rappresenta il prezioso tentativo di portare all'attenzione della comunità scientifica la necessità di provvedere alla corretta integrazione di questi approcci anche in presenza di malattie rare e neglette.

  • cnamc2017

    Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00, la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

    Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

  • uno sguardo raro festival cinema malattie rare

    È online sul sito di “Uno sguardo Raro” (www.unosguardoraro.org) il bando per partecipare alla 5a edizione di “Uno Sguardo Raro” – the Rare Disease International Film Festival, il festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare 2020. Il 30 novembre 2019 è la scadenza entro la quale sarà possibile caricare le opere sulla piattaforma FilmFreeway

    Saranno selezionate le migliori opere video sul tema delle malattie rare, video di sensibilizzazione e sull’importanza dell’inclusione sociale, ma anche opere che parlano di disabilità, empatia, resilienza, o della capacità di superare i propri limiti, questo per celebrare le qualità che le persone con limitazioni di qualunque tipo mettono in campo per vivere appieno la loro vita.

  • Partecipazione in sanità EMILIA sito

    La partecipazione promossa da Cittadinanzattiva è quella che risponde a tre requisiti: effettiva, strutturata e strutturale. La sanità è migliore se partecipata. Produrre decisioni condivise, infatti, consente di arrivare a soluzioni che rispondono ai bisogni reali dei cittadini con importanti risparmi anche per le risorse pubbliche.

    È quanto sarà analizzato durante l'evento "Partecipazione in sanità e Piano delle cronicità: il ruolo di pazienti e cittadini in Emilia Romagna” promosso a Bologna da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato con il contributo non condizionato di Janssen e previsto per il prossimo 27 maggio 2019 presso l'Assessorato Politiche per la Salute, Viale Aldo Moro 21, dalle ore 12:00 alle 14:00.

  • L'Assocazione Laziale Fibrosi Cistica, in collaborazione con il Centro Regionale di Fibrosi Cistica - Policlinico Umberto I di Roma, intende creare un ponte comunicativo tra un pool di psicologi, esperti di fibrosi cistica, e tutte quelle figure che a diversi livelli sono coinvolte nella patologia. Il numero verde: 800 180 974. Approfondisci

  • AmanteSjogren cortoL'associazione A.N.I.Ma.S.S. (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) - che offre ai malati e ai loro familiari informazioni, assistenza, consulenza psicologica, ascolto ed accoglienza - partecipa al IX° Concorso "Tulipani di Seta Nera" con il cortometraggio "L'Amante Sjogren".

  • Si terrà il prossimo 27 aprile a Roma, presso il Centro Congressi Cavour – Via Cavour, 50/a, dalle ore 9.30 alle ore 13.00,  la presentazione del XV Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “In cronica attesa”, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

    Il Rapporto rappresenta il frutto dell’impegno delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari che aderiscono al Coordinamento, mira a produrre informazione civica segnalando le carenze con cui si confrontano quotidianamente le persone affette da una patologia cronica e/o rara e ad inserirsi nel dibattito pubblico sulle politiche sociali e sulla sostenibilità del nostro sistema di assistenza sanitaria attraverso l’elaborazione di una piattaforma per la promozione di un sistema di welfare equo, universale e solidale.

  • musica e solidarietà

    Il progetto “MUSICA E SOLIDARIETA” utilizza il canale preferenziale della Musica per sostenere una campagna d’informazione e sensibilizzazione sul territorio in materia di Alzheimer. La musica è il mezzo utilizzato per raggiungere l'opinione pubblica e nel contempo stimolare le istituzioni sul tema dell'Alzheimer, e di tutte le problematiche che vi ruotano attorno, sia di tipo sanitario che sociale. A curarlo è Stefano Mascheroni, segretario regionale Cittadinanzattiva Alto Adige.

  • 000ebad3 800

    Si è svolta a Licata nei giorni 11 e 12 maggio la prima edizione del Convegno sulle malattie rare dal titolo “Come perle” con l’obiettivo di farle conoscere agli operatori sanitari che non hanno avuto modo di incontrare o studiare queste patologie durante la loro attività professionale e al tempo stesso di fare informazione alla cittadinanza.

  • “Colesterolo, una questione di famiglia”: il 26 novembre a Roma la presentazione dell’Indagine civica sull’ipercolesterolemia familiare promossa da Cittadinanzattiva
    Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00
    “Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia Familiare - curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia - che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 - 13.00.

  • 250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

  • Scarsa informazione, mancata diagnosi, cure inaccessibili: le principali carenze nella gestione dell’ipercolesterolemia familiare nell’Indagine civica presentata da Cittadinanzattiva

    250 mila gli italiani con alti livelli di colesterolo determinati non dalla cattiva alimentazione o da stili di vita inadeguati ma da una causa genetica che impedisce all’organismo di eliminare efficacemente dal sangue il colesterolo “cattivo”. Si tratta della cosiddetta ipercolesterolemia familiare, patologia ancora poco conosciuta, diagnosticata e trattata, tanto che si stima che in Italia abbia ricevuto una diagnosi corretta solo l’1% della popolazione che ne è affetta, mentre in Olanda si arriva al 71% delle diagnosi e in Norvegia al 43%.

    All’ipercolesterolemia familiare Cittadinanzattiva, tramite le sue reti del Tribunale per i diritti del malato e del CnAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici), ha dedicato l’Indagine civica “Colesterolo, una questione di famiglia”, che è stata presentata oggi a Roma. Realizzata con il contributo non condizionato di Sanofi, l’indagine ha l’obiettivo di rilevare il livello di consapevolezza rispetto alla patologia e ai suoi rischi, nonché la qualità delle cure ricevute dai pazienti affetti da ipercolesterolemia familiare e le criticità nella gestione quotidiana dei sintomi.
    L’indagine è stata condotta attraverso questionari rivolti ai cittadini, compilati attraverso il sito internet e attraverso la somministrazione diretta: 1317 i questionari completati e validi per la rilevazione

  • PIANO CRONICITA

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su Piano Nazionale delle Cronicità: accelerare i tempi di attuazione in tutti i territori, garantire il protagonismo delle associazioni civiche e usare i 21 milioni di euro stanziati per informatizzare il SSN.
    Le malattie croniche in Europa sono responsabili dell'86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno. In Italia sono quasi 24 milioni le persone che hanno una o più malattie croniche. Il nostro Paese, un anno e mezzo fa, ha messo nero su bianco come il Servizio Sanitario Nazionale intende occuparsi delle persone che soffrono di malattie croniche nel Piano Nazionale delle Cronicità: ma l’implementazione va a rilento. Attraverso l’Intesa di settembre 2016 tutte le Regioni e Province autonome si impegnano a recepire il documento con propri provvedimenti e a dare attuazione ai contenuti del Piano nei rispettivi ambiti territoriali. Ma ad oggi le Regioni procedono in ordine sparso e si evidenziano ancora molte aree critiche nella gestione delle malattie croniche.

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