Malattie croniche e rare

  • 28 febbraio, Giornata mondiale Malattie Rare

    Si celebra venerdì 28 febbraio la Giornata mondiale con lo slogan "Uniti per un'assistenza migliore". L’obiettivo è unire le forze per promuovere sensibilizzazione e ricerca in questo settore. Per l’edizione 2014 il Ministero della Salute ha promosso un progetto con l’Istituto superiore di sanità (Iss): una videofavola che "entrerà" nelle scuole per spiegare ai ragazzi cosa sono queste malattie.
    C’è però ancora molto da fare. Sono 109 le patologie rare in attesa di riconoscimento ed in Italia non è stato ancora adottato un Piano Nazionale sulle malattie rare. Approfondisci sul portale malattie rare di Cittadinanzattiva e sul sito ufficiale della Giornata Mondiale

  • Nuova polemica sul caso Stamina, protagonista gli Spedali Riuniti di Brescia

    Nell'ammissione al trattamento Stamina per i pazienti avvenuta tra 2011 e 2012 negli Spedali Civili di Brescia, si sollevano reciproche accuse di responsabilità fra Comitato etico e azienda ospedaliera. Tanto che l'allora presidente del Comitato, De Ferrari, audito in Commissione Sanità del Senato su eventuali pressioni subite dalla Asl per ammettere il trattamento, risponde: "Ciò non è nelle parole, ma nei fatti". Ecco la ricostruzione del Corriere della sera

  • Giornata del cuore 2014: informazione e prevenzione, anche ai giovani

    Anche i ragazzi delle seconde medie di Noale (VE) parteciperanno, il 14 febbraio, al progetto “Sport Sicuro”, una delle iniziative della campagna nazionale “Per il tuo Cuore” indetta da ANMCO (Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri), che prevede momenti di formazione e incontri sul tema, per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere una campagna di raccolta fondi. Il 14 Febbraio l'appuntamento. Informazioni maggiori e approfondimenti sull’evento si trovano qui, oppure è possibile consultare il sito

  • Accesso ai farmaci Epatite C: pronti i dati dell'Audit Civico

    Le nuove cure contro l'epatite c: presentati i dati che documentano l'accesso da parte dei cittadini alle terapie, oltre che l'organizzazione delle procedure da parte delle strutture territoriali e l'analisi delle disposizioni regionali. La presentazione ha avuto luogo giorno 6 febbraio a Roma, in un evento organizzato da Cittadinanzattiva e Epac Onlus. Per saperne di più, consulta il link del progetto e scarica il report

  • Sensibilità Chimica Multipla, una patologia da non dimenticare

    Sono molti i pazienti affetti da questa particolare sindrome, che genera intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche e può colpire vari organi e apparati del corpo umano. Purtroppo in Italia questa sindrome, sebbene progressiva e irreversibile, non viene riconosciuta come malattia fisica invalidante. Per questo è stata presentata una interrogazione al Ministro della Salute, per incentivare il governo all'effettivo riconoscimento. Leggi di più

  • XII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

    Tra costi elevati e difficoltà in ambito lavorativo, curasi non è più permesso. Presentato il XII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

    Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
    Sul piano sociosanitario, emerge una assistenza, soprattutto a livello di accesso ai farmaci, a macchia di leopardo, con regioni più avanti e altre che stentano a assicurare anche i LEA, mentre i tagli incidono maggiormente sull’assistenza domiciliare e sulla riabilitazione.
    A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

  • XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Permesso di cura”

    Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
    A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura” che sarà presentato il prossimo 13 dicembre a Roma presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati (Via della Mercede, 55, ore 9.30 – 13.30).
    Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

  • XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2013 “Permesso di cura”

    Si terrà a Roma il 13 dicembre p.v. dalle ore 9.00 alle ore 13.30 presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati, Palazzo Marini, via della Mercede 55. Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al seguente link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

  • EPATITE C E TERAPIE INNOVATIVE

     

    Epatite C: cure innovative ma l'accesso è limitato. I risultati della Indagine di Cittadinanzattiva ed EpaC onlus

    Solo un paziente su tre, tra quelli ritenuti ideonei, ha un accesso immediato alla triplice terapia con i nuovi inibitori della proteasi. E' quanto emerge dall'Indagine civica sull'accesso nelle Regioni alle nuove terapie farmacologiche per il trattamento dell'epatite C che Cittadinanzattiva ed EpaC onlus stanno conducendo sin dai primi mesi del 2013, a fronte delle numerose segnalazioni di pazienti circa le difficoltà di accesso ai farmaci innovativi.

     

  • La sfida contro la BPCO nella VIII conferenza nazionale sul tema

    In occasione della XII Giornata Mondiale contro la BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), il 20/11/13 l’Associazione Italiana Pazienti BPCO organizza a Roma una conferenza che prevede di guardare alle nuove sfide della patologia, nell’intento di “Ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l’impatto socio-economico e trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.” Tutte le informazioni ed il modulo per la partecipazione all’evento sono alla pagina internet del sito dell’associazione

  • Cittadinanzattiva alla terza Conferenza Nazionale sul diabete

    Il 13 novembre, e in occasione della Giornata mondiale sul Diabete, si terrà un appuntamento di rilievo nazionale sul tema, dal titolo “Dal dire al fare…la differenza”. Sono previste due tavole rotonde a proposito di piano nazionale, assistenza, centralità della persona con diabete e sul ruolo delle società scientifiche. All’evento, organizzato da Diabete Italia, sarà presente anche Aceti per Cittadinanzattiva, con un intervento di approfondimento sul ruolo del volontariato. Leggi il programma e informati sul sito

  • I° Rapporto nazionale sui farmaci biologici e biosimilari. L’acquisto e l’accesso nelle Regioni

    Cittadinanzattiva in linea con la sua mission ed in risposta alle problematiche segnalate dalle Associazioni di pazienti aderenti al CnAMC attraverso l’XI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, in particolare circa l’accesso alle terapie innovative e i problemi creati dai tagli lineari sulla qualità e sicurezza delle cure, ha deciso di realizzare un’indagine sui diversi processi di acquisto di beni e servizi adottati dalle Regioni in sanità, con un focus particolare inerente l’acquisto dei farmaci biologici e biosimilari.

  • Giornata mondiale dell’Alzheimer: l’evento AIMA

    Il 19 settembre si tiene a Roma la conferenza stampa nazionale AIMA (Associazione Italiana Malattia di Alzheimer), con il contributo incondizionato di Eli Lilly, per la Giornata mondiale dell'Alzheimer, dal titolo "Ti ricordi? Ogni dieci minuti nel nostro paese qualcuno perde la memoria". L’evento è organizzato in forma di talk show con la presentazione di due indagini sul tema. Informazioni maggiori sono disponibili sul sito dell’associazione e visionando la locandina dell’evento

  • Parte "LIA": catalogo online dei libri accessibili a ipovedenti e non vedenti

    Oltre 40 editori hanno aderito all’iniziativa, ed il risultato è di 2500 testi (narrativa, saggistica, novità) con caratteristiche di accessibilità (regolazione del contrasto) per ipovedenti e non vedenti, tutti presenti sul sito internet dedicato. Il progetto è stato finanziato con un Fondo del Ministero per i beni e le attività culturali. Approfondisci la notizia e visita il sito del progetto

  • Un incontro per fare il punto sulle epatiti virali

    Si terrà a Roma, il 26 giugno, l’appuntamento “EPATITI VIRALI: screening e accesso alle cure; un piano nazionale per sconfiggere la malattia”. L’incontro è organizzato da EPAC Onlus - FIRE Onlus, riunite in ACE (Alleanza contro l’Epatite). Saranno presenti politici, medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti (per Cittadinanzattiva, Tonino Aceti) per un programma che tratterà lo stato dell’arte delle cure, PDTA, farmacosostenibilità e accesso alle nuove terapie. Tutte le informazioni si trovano sulla pagina dedicata

  • Indagine civica sull’accesso nelle Regioni alle nuove terapie farmacologiche per il trattamento dell’Epatite C

    L’Epatite C
    In Italia le epatiti virali costituiscono una vera e propria emergenza sanitaria, in particolare l’epatite C. Lo confermano i dati pubblicati nel Libro Bianco AISF 2011 e nel Technical Report sulle Epatiti B e C del Centro Europeo per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie (ECDC).
    Tali pubblicazioni contengono una dettagliata analisi epidemiologica, sociale ed economica delle epatopatie in Europa, evidenziando il triste primato del nostro Paese in termini di numero di soggetti HCV positivi e di mortalità per tumore primitivo del fegato (HCC).

  • Indagine civica sull’accesso nelle Regioni alle nuove terapie farmacologiche per il trattamento dell’Epatite C

    Contesto: Le politiche pubbliche

    Il momento storico che l’Italia sta vivendo è molto delicato da più punti di vista. Uno degli aspetti che più di altri desta preoccupazione nei cittadini, negli amministratori e nel mondo delle imprese è quello delle risorse economiche da destinare al nostro sistema di Welfare sanitario e sociale.
    Da anni, infatti, le risorse pubbliche destinate al Servizio Sanitario Nazionale (SSN) subiscono continue riduzioni, anche attraverso tagli lineari, un metodo che non condividiamo in quanto rappresentano un’azione poco attenta ai diritti dei cittadini e scarsamente efficace in vista di una riqualificazione vera della spesa sanitaria.
    Se ci si limita a tagliare (come si è fatto e si continua a fare, come dimostra la Legge di Stabilità varata dal Governo nell’Ottobre 2012) senza avviare una vera riorganizzazione di tutto il sistema, tutte le inefficienze rimarranno lì dove sono oggi, continuando a produrre effetti negativi.
    I settori interessati negli anni dai tagli sono sempre gli stessi: posti letto ospedalieri, beni e servizi, assistenza farmaceutica. Quest’ultima in particolare, vede negli anni 2012 e seguenti l’ennesima riduzione lineare:

  • I malati di SLA ancora in piazza contro il silenzio dei Ministeri

    Da tutta Italia sono arrivati i disabili gravi, accompagnati dai familiari e dalle associazioni che li tutelano; protestano perchè da mesi mancano le risposte dei ministeri interpellati (Salute ed Economia) su questioni fondamentali, come il fondo per l'autosufficienza, la liberta di cura, i servizi territoriali, l'aggiornamento dei Lea e del Nomenclatore tariffario. I malati annunciano la costituzione di un presidio: leggi la notizia su www.superabile.it e www.repubblica.it

  • Cittadinanzattiva e AMICI Onlus: insieme sulle patologie croniche dell’intestino

    In occasione della Giornata sulle malattie infiammatorie croniche dell’intestino tenutasi l'11 maggio scorso, Cittadinanzattiva e AMICI Onlus hanno realizzato una partnership per operare insieme nel campo dell’informazione e della diffusione della conoscenza sul morbo di Chron e della colite ulcerosa. Presto l’annuncio di un progetto che coinvolgerà vari soggetti e che mira all’ottimizzazione del percorso di presa in carico del paziente. Segui, sul tema, la video intervista a Tonino Aceti, responsabile nazionale CnAMC.

  • Portale malattie rare: boom di visitatori

    A meno di due anni dalla sua creazione, il portale sulle malattie rare realizzato da Cittadinanzattiva ha catalizzato l’attenzione di migliaia di cittadini che hanno ricercato approfondimenti e informazioni sui propri diritti. Più di 174.000 pagine visitate, 32.000 solo sul tema dell’invalidità civile ed handicap. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

  • Alimenti aproteici gratuiti per i pazienti di Caserta

    Risale al 26 aprile scorso la delibera dell’ASL di Caserta che dà il via ad una sperimentazione della durata, al momento, di sei mesi: alimenti aproteici gratuiti per i pazienti nefropatici, ottenibili dietro presentazione del piano sanitario direttamente nelle farmacie convenzionate. Approfondisci la notizia e consulta la delibera sul sito della ASL.

  • Portale malattie rare: aggiornamenti su ricerca farmaci pediatria

    Portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana approfondiamo il tema della  sperimentazione clinica dei farmaci in pediatria. Visita il sito e consulta la pagina del progetto

  • Nuovi aggiornamenti sui diritti dei minori con patologie rare

    Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo di abbattimento delle barriere architettoniche a scuola e a casa. Visita il sito e la pagina del progetto

  • A Napoli il progetto “Gli Invisibili” per le famiglie dei malati cronici gravi

    Una esperienza nuova di attenzione e sostegno alle famiglie dei malati cronici gravi, attraverso una rete che integra le prestazioni e i servizi offerti da enti e associazioni, in un’ottica di mutuo aiuto: è il progetto “Gli Invisibili”, promosso da AVoG e già operativo con il numero verde 800/588.643. Prevista l'apertura di uno sportello di ascolto e di uno spazio su forum in internet. Leggi la notizia

  • Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: aggiornamenti su ambito pediatrico

    Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori: questa settimana parliamo del diritto allo studio e della somministrazione dei farmaci a scuola. Per approfondire visita il sito di Cittadinanzattiva sulle malattie rare e la pagina del progetto

  • Novità sul Portale malattie rare: patologie e diritti dei piccoli pazienti

    Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo del diritto a non soffrire e dei diritti dei bambini in ospedale. Visita il  sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

  • Workshop sul diabete con Meridiano Sanità: Cittadinanzattiva presente

    Il 25 marzo a Roma saranno presentati i risultati dell’indagine sul diabete condotta da Meridiano Sanità. Saranno presentati alcuni strumenti di monitoraggio e analisi dati, e alcune proposte per il futuro dell’ambito specialistico. Parteciperà anche Tonino Aceti, per Cittadinanzattiva. Maggiori informazioni

  • Portale malattie rare: al via il percorso sulle patologie pediatriche

    Il percorso di creazione della nuova sezione del sito si concluderà a fine marzo, e l’area offrirà informazioni ed approfondimenti sui diritti dei minori in questo delicato ambito. Questa settimana sono già on-line le informazioni riguardanti invalidità civile, permessi lavorativi per i genitori e screening neonatali. Visita il sito e la pagina del progetto

  • I cani nel trattamento dell’autismo: risposte positive da uno studio

    Nel corso dello studio coordinato da due ricercatori italiani, si è notata la capacità dei cani “di agire, in specifici contesti ludici o terapeutici, come un ponte attraverso cui fluiscono le emozioni, e di fungere da catalizzatore sociale”; queste caratteristiche permettono di pensare ai cani come a validi alleati nel trattamento della patologia. I dettagli dello studio sono sulla pagina internet apposita e a questo link

  • Giornata Mondiale Malattie Rare: novità sul sito web

    In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, del 28 febbraio 2013, parte l'aggiornamento del portale sul tema di Cittadinanzattiva. Anche quest'anno, per tutto il mese di marzo, realizzeremo un ampliamento del sito, puntando, in particolare, alla creazione di un percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

  • VI Giornata malattie rare

    28 febbraio, VI Giornata delle malattie rare:
    sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ nuovi contenuti sull'età pediatrica e sui diritti dei piccoli pazienti

    Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.
    Sono alcune dei contenuti messi in rete dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

  • Malattie rare: convegno sui Registri nazionale e regionali

    Il prossimo 25 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità si terrà il convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”. Verranno discussi punti di forza e criticità del sistema di sorveglianza delle malattie rare. Leggi la notizia. Cittadinanzattiva anche quest’anno avvierà un ampliamento e aggiornamento delle informazioni presenti sul portale dedicato alle malattie rare. Consulta il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it o segui questa newsletter per essere aggiornato sulle novità.

  • Consultazione pubblica su Piano nazionale malattie rare

    Ecco il documento presentato al Ministero della Salute dal CnAMC. Leggi il comunicato stampa

  • Piano nazionale delle malattie rare: il nostro parere sulla consultazione pubblica

    Cittadinanzattiva su Piano nazionale delle malattie rare: impegno a garantire entro 30 giorni l'elenco aggiornato e previsione di risorse aggiuntive

    "L'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare rischia di restare al palo, se vincolato all'approvazione dei Lea per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al Ministero dell'Economia. I cittadini non possono attendere oltre, per questo chiediamo che l'aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione".

    È una delle principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal Ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016.

  • Sentenza Tar Lazio su dispositivi per diabetici

    Cittadinanzattiva e FAND su sentenza Tar Lazio su gara nazionale Consip per acquisto dispositivi per diabete: affermato il diritto a trattamenti personalizzati.

    "Siamo soddisfatti per l'apertura al principio della personalizzazione dei trattamenti sancito dal Tar Lazio con propria sentenza in materia di acquisto dei dispositivi per diabetici, perché decidere di erogare solo alcuni dispositivi e non altri, sulla base di criteri prevalentemente di carattere economico, vuol dire stravolgere la mission del nostro Servizio Sanitario Nazionale che è quella di garantire la salute dei cittadini".

  • Stati Generali delle malattie rare: presente anche Cittadinanzattiva

    Interverrà anche Giulia Mannellaper Cittadinanzattiva all’appuntamento organizzato dall’ “Associazione G. Dossetti” il 13 dicembre sul tema delle patologie rare. Il tema dell’incontro sarà “Costruire un respiro unico” e vi prenderanno parte medici, ricercatori, società scientifiche, aziende e associazioni. L’evento si terrà presso l’Auditorium Basilica di Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, dalle 08.30 alle 14.00. E’ possibile leggere il programma a questo indirizzo. Ecco l’iscrizione e il modulo

  • A dicembre in teatro contro la distrofia di Duchenne/Becker

    Tre serate di teatro, con una commedia musicale (“Messico e fragole”) incentrata sul volontariato e la solidarietà, per sensibilizzare sulle difficoltà ed esigenze dei malati di distrofia e delle loro famiglie. L’evento, a cura di Parent Project, si terrà presso il Teatro Palladium, in Piazza Bartolomeo Romano 8, a Roma, il 7, 8 e 9 dicembre. Durante le serate si svolgerà anche la consegna del Premio “Claudio Bimbo”. Per informazioni e biglietti si può consultare questa pagina internet

  • Un network per le malattie rare: la tutela passa anche per il web

    Si chiama “NeuRoMetabolic Diseases Information Network”, ed è il nome del progetto - finanziato dalla Comunità Europea - promosso da “Dipartimento della salute della donna e del bambino” e dalla Fondazione “Brains for Brain”. Una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici del settore neurologico creera' una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche geneticamente trasmesse. Leggi la notizia qui e qui

  • Contro l'AIDS con la testa e con il cuore. Dona subito al 45508

    Dal 28 Ottobre al 3 Novembre 2012 dona 2 euro alla LILA Associazione che dal 1987 è al fianco delle persone positive all'HIV. Oggi, grazie al Progetto Donna, Lila risponde ai dubbi di chi non è informata e alle paure di chi si scopre sieropositiva e teme l'isolamento e la solitudine. Approfondisci

  • Il "Volo di Pegaso" per le malattie rare: concorso letterario

    Al via il bando del V concorso artistico-letterario "Il Volo di Pegaso", un progetto del Centro Nazionale Malattie Rare che dà voce al mondo sommerso delle malattie rare. Il tema quest'anno è “l'attesa”. Il bando scade il 30 ottobre. Leggi il volantino o accedi al sito del Centro Nazionale Malattie Rare dedicato al concorso.

  • Protesi ed ausili: nuovi tagli

    Cittadinanzattiva: nuovo allarme sulla riduzione del finanziamento al SSN. A rischio l''accesso a protesi ed ausili di qualità per malati cronici e disabili

    A rischio la qualità di protesi ed ausili per malati cronici e disabili. Per effetto di successivi e reiterati tagli (Dl 98/2011 e Dl 95/2012), ultimati dalla legge di stabilità 2013, la spesa relativa ai dispositivi medici si ridurrà di 1.250 milioni di euro nel 2013 e di ulteriori 1.750 milioni nel 2014, ossia rispettivamente del 18 e 25 per cento in meno rispetto agli attuali livelli di spesa.

     

  • Displasia spondiloepifisaria tardiva. Scoperta causa, si punta alla cura

    Tutta italiana (TIGEM di Napoli) la ricerca e la scoperta del difetto genetico, che riguarda un malfunzionamento della proteina “sedlina”, e che causa l’insorgere della rara e grave (si manifesta in genere entro i dieci anni di vita e causa bassa statura, cifosi toracica e lordosi lombare, ma soprattutto lo sviluppo precoce di osteoartrite) patologia “Displasia spondiloepifisaria tardiva”. Gli studi sono stati condotti e poi pubblicati anche sulla rivista Science. Approfondisci la notizia e leggi l’articolo (in inglese) su www.quotidianosanita.it e www.sciencemag.org

  • Ottobre 2012, mese nazionale della spina bifida

    ASBI punta l’attenzione sulla prevenzione, sui diritti e sulla cura della patologia, realizzando una serie di iniziative in occasione della giornata mondiale della spina bifida, il 25 ottobre 2012. Gli eventi organizzati da ASBI saranno campagne di comunicazione, convegni e inaugurazioni e vedranno il coinvolgimento dei cittadini e delle famiglie, degli operatori medici e delle associazioni. Il programma e i contatti per maggiori informazioni si trovano a questa pagina

  • PATOLOGIE CRONICHE E RARE

    Cittadinanzattiva al Ministro della Salute: impegno urgente per un piano nazionale e vincolante sulle malattie croniche e rare

    “Chiediamo al Ministero della Salute un impegno specifico a realizzare nel più beve tempo possibile, coinvolgendo le Organizzazioni civiche un piano nazionale di azione sulle patologie croniche e sulle malattie rare”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, a commento dell’annnuncio di un piano integrato sul diabete da parte del Ministro Balduzzi.

  • Futuro SSN: Focus sull’assistenza integrativa

    "Quale futuro per l’accesso alle cure al servizio socio sanitario nazionale. Focus sull’assistenza integrativa"

    CONTESTO
    L’assistenza socio-sanitaria nel nostro Paese ha visto nel corso degli ultimi anni, una riduzione degli stanziamenti. La razionalizzazione delle spesa, i tagli a servizi e prestazioni, la riduzione dei posti letto (negli ospedali, nelle strutture di riabilitazione e residenziali) l’aumento dei costi e l’introduzione di ulteriori ticket – specie nelle Regioni soggette a piani di rientro - sta andando a delineare un quadro all’interno del quale, per ottenere prestazioni e servizi necessari e qualitativamente adeguati, sono i cittadini a doversi sobbarcare i costi aggiuntivi e ad integrare l’assistenza; un quadro in cui non vengono pienamente rispettati i principi di universalità, solidarietà ed equità del Servizio Sanitario Nazionale.

  • Seminario di formazione sulla paralisi celebrale infantile

    La fondazione Ariel organizza per il 15 settembre 2012 una giornata di formazione per i genitori, sugli aspetti medici, chirurgici, riabilitativi e psico-sociali di questa grave condizione. Sul sito dell’associazione, a questo indirizzo, informazioni e contatti. Leggi tutto

  • Indagine su “Energia e cronicità”

    Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia, costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali, sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo, e a volte tali spese arrivano anche a 3.000 euro, un vero salasso per disabili e malati cronici. Presentata al Senato da Cittadinanzattiva la I° Indagine sulla fuel poverty in Italia. Scarica il documento e leggi il comunicato stampa. Per le testimonianze, leggi l’intervista e guarda il video “bolletta d’aria”. Guarda il servizio trasmesso dall'emittente spagnola Hispan TV

  • Disabili e malati cronici, bolletta energetica da oltre 1.150€ all’anno


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    Disabili e malati cronici, bolletta energetica da oltre 1.150€ all’anno.
    E a 300.000 persone viene negato il diritto ad ottenere il bonus elettricità

    Presentata al Senato da Cittadinanzattiva I° Indagine sulla fuel poverty in Italia

    Una spesa media annua di 1.152€, di cui 230€ legati ai consumi “sanitari”. A tanto ammonta la bolletta energetica che una famiglia costretta ad utilizzare apparecchiature elettromedicali sopporta. In pratica, più del doppio di una famiglia tipo. E a volte tali spese arrivano anche a 3.000€.

  • Energia e cronicità

    INVITO STAMPA AL CONVEGNO

    "ENERGIA E CRONICITA': La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty"

    Roma - 3 luglio 2012

    Sala Conferenze – ex Hotel Bologna – Senato della Repubblica - Via di S. Chiara, 4

    La crescita dei costi dell'energia per le utenze domestiche e l'attuale grave crisi economica stanno incrementando rapidamente i rischi di fuel poverty. Quali i segnali di un fenomeno di rilevanza sociale in continua crescita ma ancora non unanimemente riconosciuto? Quali i soggetti più a rischio e come tutelarli? Quali i possibili rimedi al di là dei sussidi sociali? Quale il ruolo dell'Autorità di settore e degli stessi operatori in un ottica di responsabilità sociale?

  • Farmaci Epatite C

    Cittadinanzattiva ed Epac su farmaci per cura epatite: ritardo Aifa ingiustificabile, a rischio la vita di migliaia di pazienti

    In Italia non è ancora possibile fruire della nuova classe di farmaci cosiddetti "inibitori della proteasi" per la cura dei pazienti che soffrono di epatite C. A denunciarlo sono il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ed EPAC, organizzazione che da oltre 12 anni svolge attività di tutela per le persone affette da epatite, nel corso del convegno sul tema che si tiene oggi al Senato della Repubblica organizzato da Alleanza contro l'epatite (ACE).
  • Un racconto per le malattie rare

    È al via la V edizione del Concorso artistico-letterario  "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, un progetto del Centro Nazionale Malattie rare. Quest’anno il tema è l’attesa, che “per un malato raro o un suo familiare, è la speranza di guarigione, la lunga pausa prima di una diagnosi o anche la ricerca di nuovi affetti”. Leggi la locandina sul sito web dell’Istituto Superiore di Sanità, assieme alle informazioni e al regolamento.

  • Benzilpenicillina, di nuovo disponibile gratuitamente

    Finalmente, dopo che il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva ha sollevato la questione della mancata gratuità della Benzilpenicillina benzatinica per i pazienti cronici, trascorsi 6 mesi la situazione è a una svolta a favore dei pazienti. Leggi di più

  • Milano: parliamo di malattie infiammatorie croniche intestinali

    In occasione della giornata mondiale I.B.D. (Inflammatory Bowel Disease), l’associazione A.M.I.C.I. organizza per il 12 maggio a Milano un incontro sui temi della ricerca, di studio e sociali. All’appuntamento sarà presente anche il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, cui A.M.I.C.I. aderisce. Per maggiori Informazioni e il programma dell’evento a questo indirizzo

  • Un questionario europeo per la cefalea

    Parte il primo studio europeo indipendente per valutare l’impatto della cefalea sulla vita di relazione, lavorativa, familiare e sociale in generale; le stime indicano che 50 milioni di cittadini europei ne soffrono, con un costo per le cure che si aggira intorno ai 20 miliardi. Disponibile in 12 lingue, il questionario può essere compilato on-line all’apposito link.

  • 8° Giornata Mondiale dell'Emofilia

    Il 17 aprile 2012 ricorre la Ottava Giornata Mondiale dell'Emofilia. In occasione della Giornata si tiene a Roma la  Tavola Rotonda -“Close the gap” Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti,organizzata da Fedemo, associazione aderente al Coordinamentio nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva. Per saperne di più, clicca qui
  • Malattie reumatiche

    ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Cittadinanzattiva: dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche

    Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E' ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.

  • Portale Malattie rare

    Tumori rari e diritti dei cittadini:

    sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ informazioni e consigli utili

    Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

  • Portale sulle malattie rare: oggi il sito mette nuove “risorse in rete”

    Nasce all'interno del portale una nuova sezione dedicata alla rete di associazioni di tumori rari, creata per favorire l’orientamento dei cittadini affetti da queste malattie nell’ambito del proprio diritto di accesso alle cure e per valorizzare le attività e l’esperienza delle associazioni di pazienti. Vai sul sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Aggiornamenti portale malattie rare

    Proseguono gli aggiornamenti del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: le persone affette da malattia rara, le associazioni ed i cittadini interessati troveranno da oggi sul sito nuovi approfondimenti utili per tutelare i propri diritti. Visita www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • La quinta giornata internazionale sulle malattie rare

    “Rari ma forti insieme” è lo slogan di quest’anno. In programma una tavola rotonda il giorno 24 marzo a Firenze, per concentrare le riflessioni sul tema della solidarietà. Informazioni e programma sul sito AIM

  • Portale sulle malattie rare: oggi parliamo di tumori rari

    Al via il primo aggiornamento del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva. Il portale, nato per orientare al meglio le persone affette da malattie rare, si arricchisce oggi di utili approfondimenti per tutelare il diritto di accesso alle cure, in particolare per le persone affette da tumori rari. www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Consultazione pubblica per le malattie rare

    Dal 13 marzo al 13 aprile sul sito www.malatirari.it parte la consultazione pubblica sulle malattie rare. L’obiettivo è la pubblicazione del Libro Bianco, un contributo importante e aggiornato al piano nazionale che l’Italia dovrà presentare entro il 2013 all’UE. La notizia e le informazioni sul sito

  • Energia e cronicità

    La solidarietà sociale per l'abbattimento della fuel poverty

    flag eng 

    Il contesto
    La "povertà energetica" rappresenta un fenomeno recente ma in continua crescita, anche a causa dell'incremento dei costi dell'energia per le utenze domestiche e dell'attuale grave crisi economica: si stima che tra i 50 e i 125 milioni di cittadini europei siano ai margini della fuel poverty o quanto meno a rischio di esserne colpiti.

  • Energy and chronically ill

    The context: what is the fuel poverty 

    A household is said to be in fuel poverty when its members cannot afford to keep adequately warm at reasonable cost, given their income. The term is mainly used in the UK, Ireland and New Zealand, although discussions on fuel poverty are increasing across Europe,and the concept also applies everywhere in the world where poverty may be present.

    The "energy poverty" is a recent growing phenomenon, mainly because of the increase in energy costs for households and the current economic crisis. It is estimated that between 50 and 125 million European citizens are the edge of the fuel poverty or at least at risk of being affected.

  • Giornata mondiale malattie rare

    Giornata mondiale delle malattie rare: dalle parole si passi ai fatti.
    Introdurre ticket su diagnostica e specialistica per le persone affette da malattie rare una misura gravissima

    "Il Governo si attivi per rimuovere gli ostacoli che ancora oggi impediscono un’assistenza adeguata alle persone affette da patologie rare, molte delle quali in attesa di un riconoscimento da parte dello Stato". Questo l’appello di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici - Cittadinanzattiva, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

  • 29 febbraio, Giornata delle malattie rare

    Cittadinanzattiva ha dedicato un portale alle patologie rare ed intende proseguire nell'aggiornamento e miglioramento di questo spazio. Invitiamo le Associazioni di pazienti ed i cittadini a partecipare all'iniziativa e ad inviarci spunti, informazioni, suggerimenti. Contatta l’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Un Sms per i malati di distrofia di Duchenne

    Fino al 20 febbraio Parent Project, Cittadinanzattiva e AIM (Associazione Italiana di Miologia) invitano a inviare un Sms al numero 45504 per sostenere la ricerca e l’assistenza per la distrofia di Duchenne e Becker. L’iniziativa fa parte di un progetto di Audit che coinvolgerà strutture e pazienti. Approfondisci qui e qui

  • L'epilessia spiegata ai bambini

    “Sara e le sbiruline di Emily” è un libro per l’infanzia o meglio un racconto di vita, nato dalla penna della giovane mamma Rachele Giacalone, dopo che a sua figlia di cinque anni è stata diagnosticata una delle numerose forme infantili di epilessia. Il libro sarà presentato il prossimo 14 febbraio a Roma presso la Libreria Mondadori, Via Piave 18, a partire dalle ore 17.30. Scarica l'invito. Leggi l'intervista all'autrice

  • Malattie croniche e rare

    Cosa sono le malattie rare?

    Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni.

    Anche se la l'incidenza di queste patologie sulla popolazione è poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L'80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.

    In Italia, con l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi. Per ognuna di esse è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia. Soltanto quelle indicate in elenco, che hanno avuto quindi un formale riconoscimento dal Ministero della Salute, hanno diritto all'esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia. I codici inoltre, sono validi solo per il territorio italiano.

    Quali sono le patologie rare non ancora riconosciute in Italia?
    Vi sono altre patologie rare che in Italia non sono riconosciute (nel D. lgs. n. 279 del 18 maggio 2001). Tuttavia, anche per questo tipo di malattie, vi possono essere strutture sanitarie che si prendono carico dei pazienti ed effettuano cure o interventi.

    Il sito di Orphanet offre la possibilità di cercare le patologie rare fin ora classificate. Consente, inoltre, la ricerca di strutture o istituti che trattano queste patologie ed attuano progetti di ricerca specifici per la malattia rara in questione.

  • Collabora per ampliare il sito malattiererare

    Cittadinanzattiva arricchisce di contenuti e sezioni lo spazio web dedicato alle patologie rare, e invita le Associazioni di pazienti e di cittadini a visitare il sito per fornirci informazioni, suggerimenti e materiali informativi. Contatta l’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Malattie rare: una mozione per garantire maggiore tutela

    Nell’ambito del disegno di legge sulle malattie rare al momento in discussione al Senato, la senatrice Laura Bianconi ha depositato una mozione per chiedere al Governo di recepire tempestivamente le raccomandazioni del Consiglio Europeo in vista della definizione di una normativa che garantisca una più efficace tutela degli affetti da patologie rare. Approfondisci

  • "Linea Amica" - Servizio di sostegno psicologico

    L'Assocazione Laziale Fibrosi Cistica, in collaborazione con il Centro Regionale di Fibrosi Cistica - Policlinico Umberto I di Roma, intende creare un ponte comunicativo tra un pool di psicologi, esperti di fibrosi cistica, e tutte quelle figure che a diversi livelli sono coinvolte nella patologia. Il numero verde: 800 180 974. Approfondisci

  • Giornata mondiale contro l'AIDS

    Il 1° dicembre si rinnova l'attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids. "Getting to zero", zero nuove infezioni, zero discriminazioni, zero morti Aids-correlate, è lo slogan che UNAIDS ha scelto per prossima giornata mondiale di lotta contro l'AIDS. Leggi la Dichiarazione di Roma, redatta nel luglio scorso e sottoscritta da 100 associazioni italiane.

  • Alla ricerca di una vita di qualità

    È il titolo dell'evento in programma il 29 novembre presso Palazzo dei Normanni, Piazza del Parlamento a Palermo. Durante l'evento saranno presentati i dati di un'indagine di Amici Onlus sulle malattie infiammatorie croniche dell'intestino. Interverrà all'evento per Cittadinanzattiva Tonino Aceti, con un intervento dal titolo "Il rapporto tra il paziente e il Servizio Sanitario Regionale". Il programma

  • Rapisci il tuo respiro

    È il titolo dell'evento in programma per il 16 novembre, presso l'UNA Hotel a Roma, che celebrerà la X Giornata mondiale BPCO e la VI Conferenza Nazionale BPCO. L'evento è l'occasione per discutere sul futuro dei pazienti affetti da questa patologia. La locandina

  • Stress e Vita

    Dal 27 al 30 ottobre a Orvieto il congresso della Società italiana di psico neuro endocrino immunologia prevede l'intervento di Maddalena Pelagalli all'interno della sessione sull'approccio integrato al diabete e alla malattia cronica. La Presidente del CnAMC espone il punto di vista della persona affetta da patologia cronica e di come si debba riuscire a vivere la malattia. Il programma

  • Il portale dedicato alle patologie rare

    Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web, e intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muova tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare. Consulta la pagina del progetto

  • La Settimana Nazionale della Spina Bifida

    "Liberare i diritti per un futuro migliore" è lo slogan della settimana dedicata alla spina bifida. Consulta il programma, che prevede un intervento il 23 di Franco Malagrinò, segretario di Cittadinanzattiva Emilia Romagna, per parlare del "Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa" e il 29 di Tonino Aceti, reponsabile del CnAMC per parlare di Disabilità: le prestazioni, l'autonomia e l'assistenza. Approfondisci

  • Se l'Alzheimer è una storia d'amore...

    "Eri a più bella de la Tuscolana" di Adele Sarno è il racconto fotografico della storia d'amore di Maria e Giuliano, una coppia colpita dall'Alzheimer. Il progetto ha vinto il premio fotografico Giovanni Tabò. La mostra sarà esposta a FotoLeggendo a Roma fino al 23 ottobre www.repubblica.it e www.vimeo.com

  • Emofilia: risparmio e innovazione

    Il 18 ottobre, nell'ambito del XXXII Convegno nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), la Federazione Nazionale delle Associazioni degli Emofilici, associazione aderente al CnAMC, affronterà, insieme a farmacisti e medici, il tema del risparmio a partire dall'innovazione. Approfondisci

  • A teatro per beneficenza

    La compagnia "Napulè" metterà in scena la commedia di Scarpetta "Cani e Gatti" per due serate di raccolta fondi in favore dei pazienti affetti da neurofibromatosi e sindrome di Noonan. Lo spettacolo andrà in scena il 15 e il 16 ottobre a Roma, al Teatro Sant'Anna di viale Marconi 700. La locandina

  • Futuro SSN: Protesi e Ausili

    Il SSN: quale futuro per l’accesso alle cure e all’assistenza. Focus sull’assistenza protesica e integrativa

    Il contesto

    Negli ultimi anni, nel nostro Paese così come nel resto di Europa, una crescente fetta della popolazione è affetta da patologie croniche, con inevitabili e immediate ricadute sulla spesa necessaria a fornire assistenza e cure. Ma non si tratta solo di aspetti economici. Infatti, parallelamente, cresce la domanda da parte di questi cittadini di risposte rapide e di qualità, da parte del servizio sanitario nazionale, su aspetti come l'assistenza e la qualità della vita.

  • APMAR alla Fiera del Levante

    Dopo il successo dell'iniziativa nel 2009 e nel 2010, A.P.MA.R. Onlus ripropone sette giorni in cui poter gratuitamente effettuare capillaroscopia, ecografia e densitometria ossea, utili alla diagnosi di eventuali patologie reumatiche. Il tutto sarà eseguito nel pieno rispetto della privacy e senza che vengano rilasciate certificazioni. Approfondisci

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Schede dai siti amici

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione sulle malattie rare da spazio ai contenuti di altri siti intenet attraverso delle schede, realizzate sotto la supervisione dei responsabili dei vari portali, che rimandano al sito di origine. Consulta le schede

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Tumori rari e diritti

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione continua a fornire un servizio che sempre di più viene apprezzato dagli utenti. Per i cittadini affetti da tumore raro è presente una sezione per la tutela dei propri diritti. Visitala su www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Via al nuovo portale sulle malattie rare

    Nasce una nuova risorsa per "guidare" i cittadini alle prese con le patologie rare. È il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici. Il portale intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, tra innumerevoli siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare.

  • I rapporto sull'assistenza protesica e integrativa

    Il "I Rapporto sull'assistenza protesica e integrativa - Percorsi critici, qualità della vita e buone pratiche" è stato presentato il 14 luglio 2011. Scarica il documento
    Tale rapporto ha reso noti i risultati di una ricerca svolta sul territorio nazionale sull'assistenza protesica e integrativa realizzata dall'Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva.

  • SALUTE

    www.malattierare.cittadinanzattiva.it: nasce il portale dedicato alle patologie rare. Una bussola delle informazioni per i cittadini e delle risorse in rete

    Nasce oggi una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

  • Malattie ad andamento degenerativo: Cittadinanzattiva partecipa all'indagine

    Il 12 luglio sarà presentata, Presso la Biblioteca "Giovanni Spadolini" del Senato, l'indagine alla quale Cittadinanzattiva ha contribuito con la presentazione in Commissione Sanità della Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide. Approfondisci

  • SALUTE

    X RAPPORTO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: L’ETÀ PEDIATRICA
    Minori: diritti rari, costi cronici

    Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni.  Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

  • Sanità

    Insieme per una sanità a misura d'uomo. I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute. Riva del Garda, FiereCongressi, 10 e 11 giugno

    La I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute, Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione, in programma a Riva del Garda i prossimi 10 e 11 giugno, nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale. Quest'anno si parte dall'età pediatrica, per un futuro migliore.

  • Patologie croniche e rare: diamo i numeri

    Il numero di cittadini italiani affetti da patologia cronica e rara è in costante crescita e la tendenza è destinata ad essere confermata anche nei prossimi anni.
    Secondo i dati forniti nel 2010 dall'ISTAT, il 38,6% dei residenti in Italia ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche rilevate (scelte tra una lista di 15 malattie o condizioni croniche), quota analoga al 2009. Le patologie cronico-degenerative sono più frequenti nelle fasce di età anziane: già nella classe 55-59 anni ne soffre il 57,5%, e tra le persone ultrasettantacinquenni la quota raggiunge l'86,7%.

  • Sindromi Mielodisplastiche: un tavolo di lavoro a Windsor

    Il 1° giugno si è tenuto a Windsor il titolo di tavolo di lavoro "Myelodysplastic Syndromes: Raising Awareness, Supporting Patients", organizzato da Celgene sulle sindromi mielodisplastiche. all'evento hanno partecipato diverse associazioni attive nell'ambito delle tematiche sanitarie, tra cui Cittadinanzattiva rappresentata da Vittorino Ferla. Leggi l'agenda dei lavori

  • I Conferenza Nazionale Organizzazioni Civiche per la Salute

    La Conferenza nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale.

  • 1ª Conferenza nazionale delle organizzazioni civiche per la salute

    L'evento, che si terrà a Riva del Garda il 10 e 11 giugno, è promosso dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici di Cittadinanzattiva in collaborazione con l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e la Provincia Autonoma di Trento.

  • Un convegno sulla prevenzione primaria delle malformazioni congenite

    L'evento, in programma il 28 maggio, rientra tra le iniziative che le associazioni per la spina bifida svolgeranno questo mese, individuato come quello della prevenzione. A Cagliari interverrà tra gli altri Tonino Aceti che esporrà il punto di vista dei pazienti. Il programma

  • Approvata mozione presidi diabetici

    Finalmente la discussione sulla mozione relativa ai presidi diabetici è stata anticipata ed è stata approvata all'unanimità, con il parere favorevole e gli apprezzamenti di tutti i gruppi parlamentari e del Ministro Fazio. Approfondisci

  • Sclerosi multipla: il parere del Consiglio Superiore di Sanità

    Reso noto il parere del Consiglio Superiore di Sanità sul tema ''Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)''. Il CSS afferma che, ad oggi, la CCSVI non può essere considerata un'entità nosologica, ovvero non trovi una propria classificazione in quanto malattia; non è ancora stata dimostrata la correlazione tra CCSVI e SM e quindi l'intervento vascolare non è consigliabile per le persone con SM. Approfondisci

  • Un risultato importante per CnAMC e ANMAR

    Pubblicata la Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide, redatta da Cittadinanzattiva - CnAMC e ANMAR. La presentazione, nel corso di una specifica audizione del CnAMC, ha fatto sì che il Senato individuasse tra le priorità dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche il loro inserimento nel Piano Sanitario Nazionale e tra le priorità della salute pubblica. Scarica l'articolo de Il Sole 24 ore. Scarica la raccomandazione. Scarica l'indagine conoscitiva

  • 10 anni di A.P.MA.R.

    In occasione del decennale dell'Associazione Persone con Malattie Reumatiche, avrà luogo il 20 marzo un incontro dal titolo "Reumatologia e Associazione: una collaborazione possibile? Dieci anni di attività tra ostacoli e successi". L'invito

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