Comunicati

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L’ennesima occasione persa: la bocciatura dell’emendamento (a prima firma Carfagna) al Decreto Rilancio che prevedeva un sostegno ai caregiver familiari è stato bocciato in Commissione Bilancio.

11 DIRITTI

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata alla definizione di 11 diritti a supporto del paziente affetto da patologia oncologica e di 6 azioni concrete per sostenerli.

È questo il senso del Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentato oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:30 sulla pagina Facebook di Cittadinanzattiva. Il Manifesto è stato redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici ed associazioni di pazienti.

Negli ultimi anni si sta consolidando un mo­dello che basa il trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore e non più sull’organo sede del tumore stesso attraverso l’utilizzo di test di sequenziamento genico e l’impiego di terapie mirate. Come dimostrato da diversi studi, quando vengono identificate le specifiche mutazioni genetiche del tumore, molti pazienti beneficiano di migliori risultati clinici, di una maggiore aderenza terapeutica al trattamento e di una migliore qualità di vita.

La medicina personalizzata in oncologia però non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione), ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita. Riteniamo fondamentale che i cittadini ne siano consapevoli, che sappiano far valere i propri diritti e siano vigili e primi attori del cambiamento” – afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva. “Con questo lavoro vogliamo prima di tutto informare il paziente sui suoi diritti e consolidare il suo protagonismo attraverso la partecipazione consapevole ed attiva a tutte le decisioni che riguardano il suo percorso di cura. Vogliamo inoltre che il Manifesto sia contemporaneamente uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata, la cui attuazione necessiterà di un importante adeguamento dal punto di vista della governance sanitaria e dei vari soggetti coinvolti.”

11 DIRITTI

From the opportunities offered by personalized medicine to the definition of 11 rights and the explanation of 6 concrete actions made to support patients with cancer.

This is the meaning of the Manifesto for the right to personalized medicine, promoted by Cittadinanzattiva, with the unconditional contribution of Roche, which will be presented today during a live webinar at 3:30 pm on the Cittadinanzattiva Facebook page. The Manifesto was drawn up thanks to the joint work with scientific societies, doctors, and patient associations.

In the recent years, a model that bases the treatment on the genetic alterations of the tumor and no longer on the tumor site organ itself through the use of gene sequencing tests and targeted therapies is being consolidated. As several studies have shown, when specific genetic mutations in the tumor are identified, many patients benefit from better clinical results, a greater therapeutic adherence, and a better quality of life.

Cancellato l'emendamento al Decreto Rilancio che proponeva un bonus da 600 euro per i mesi di aprile e maggio 2020. Cittadinanzattiva Emilia Romagna, che sostiene da tempo i singoli caregiver e le Associazioni e caldeggia politiche fattive a loro favore, è amareggiata da questa decisione e invita il ministro dell’Economia e della Finanza Roberto Gualtieri ad rintrodurre il bonus caregiver nel Decreto Rilancio, unendosi alle Associazioni di caregiver che già lo hanno fatto.
Il bonus, che era stato introdotto per “dare sollievo alle famiglie maggiormente esposte a rischio di impoverimento a causa della presenza di componenti con disabilità”, come scritto nella relazione, e, per questo, era anche compatibile con il reddito di emergenza e il reddito di cittadinanza, è stato cancellato dai relatori della commissione bilancio della Camera che hanno preso in esame il pacchetto di modifiche proposte.  
I motivi? Niente di ufficiale, ma con tutta probabilità hanno a che fare con i costi. L’operazione, secondo le prime stime, avrebbe avuto un costo di 75 milioni di euro.

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Questa pandemia ha messo a soqquadro il mondo, ha dilatato il tempo e rimpicciolito lo spazio, ha invertito paradigmi e accelerato nuove modalità organizzative.  E per misurare la portata di tale crisi, l’Associazione AMICI Onlus, proprio durante il periodo di picco dell’emergenza da COVID19, ha condotto due ricerche importanti e complementari sui suoi associati per sondare parallelamente l’esperienza sanitaria e la dimensione psicologica dei pazienti con MICI. La prima, condotta in collaborazione con Cittadinanzattiva, ha indagato, con un questionario ad hoc, il tipo di assistenza sanitaria ricevuta dai pazienti a fronte dell’emergenza per ricostruire il patient journey e le aree di soddisfazione e insoddisfazione. La seconda, condotta in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica, sulla base di items ad hoc e di scale validate scientificamente, ha voluto analizzare l’impatto psicologico dell’emergenza e il ruolo del patient engagement nel garantire un’adeguata autogestione della malattia e della terapia, anche in situazioni critiche.

“Queste due ricerche” - commenta Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – “rappresentano l’impegno massimo dell’associazione durante la fase più acuta dell’emergenza. Abbiamo voluto, mentre imperversava la crisi, capire cosa stesse succedendo, quale era l’impatto generato sulle persone con MICI, in termini di carenza di assistenza sanitaria ed in termini di perdita dei riferimenti psicologici. Questo, per essere sempre allineati ai bisogni della nostra comunità. Le due ricerche (condotte sulla base di questionari online autocompilati) hanno raccolto in tutto 3700 risposte che mettono in luce un quadro complesso i cui dati supportano e confermano le proposte strategiche elaborate da Cittadinanzattiva da condividere con i Decision Makers Nazionali e Regionali”.

Alcune delle domande più frequenti sono legate all'informazione, altre riguardano la prevenzione e infine molte hanno come tema centrale i provvedimenti, le regole di comportamento, le raccomandazioni e le norme sanitarie oltre che richieste molto pratiche, come lo stato dei casi e i numeri dell'epidemia in Italia o dove scaricare il modulo dell'autocertificazione.

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Dal 1° luglio sarà possibile chiedere il Bonus vacanze, un incentivo previsto dal Decreto Rilancio nell’ottica di dare una spinta alla ripresa dell’attività turistica nazionale e a tutti coloro che decideranno di passare le vacanze in Italia, soggiornando nelle attività ricettive presenti sul territorio (compresi bed & breakfast e agriturismi). Cosa sapere e come richiederlo?

Questa settimana la “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza di Cittadinanzattiva, dopo l’appuntamento su “spiagge libere e stabilimenti balneari”, fornisce semplici informazioni sul bonus vacanze e tutto ciò che bisogna sapere prima di mettersi in viaggio.

“Autonomia scolastica ridotta a “fai da te”, terzo settore visto come “riempitivo”, fascia 0-3 anni del tutto dimenticata. È quello che vediamo nella bozza di linee guida per la riapertura delle scuole, che oggi il Ministero dell’Istruzione discuterà con le Regioni in Conferenza unificata. Una bozza di Piano che desta in noi sconcerto e preoccupazione”, dichiara Adriana Bizzarri, coordinatrice nazionale scuola di Cittadinanzattiva.

Dopo alcuni interventi e stanziamenti adeguati da parte del Governo (fondi per edilizia scolastica e infrastrutture tecnologiche), l’intero Paese, soprattutto famiglie, bambini e ragazzi, personale e dirigenti scolastici, ha aspettato fiducioso l’emanazione di un piano operativo nazionale che avrebbe garantito davvero la ripartenza della scuola.  “Il documento, pur riaffermando alcuni principi importanti come l’autonomia scolastica, il coinvolgimento del territorio, la corresponsabilità educativa, li declina in modo approssimativo e riduzionistico. L’autonomia scolastica è ridotta ad una sorta di “fai da te”. Occorrerebbe potenziarla invece con risorse ad hoc, riconoscendo che le scuole non hanno tutte gli stessi mezzi e potenzialità e i territori, soprattutto nelle aree interne del paese, hanno caratteristiche molto differenti; occorre potenziare il cosiddetto personale dell’autonomia in modo differenziato o acquisire nuove risorse umane, a seconda delle necessità specifiche”.

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

Sessanta pc arrivati all’Istituto omnicomprensivo di Polla (SA), grazie alla donazione della Fondazione Roche che ha risposto all’appello di Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna Riconnessi, per venire incontro alle esigenze dei ragazzi del piccolo centro situato nell’area interna Valle di Diano. E una nuova chiamata per raccogliere fondi a favore dell’Istituto Comprensivo Statale "Valenti" di Trevi (PG) e dell’Istituto Omnicomprensivo "Beato Simone Fidati" di Cascia, due scuole della Valnerina in Umbria, in cui circa 35 studenti sono sprovvisti dei dispositivi e delle connessioni per la didattica digitale.

Un risultato raggiunto e un altro da raggiungere, dunque, grazie alla campagna Riconnessi, promossa ad aprile da Cittadinanzattiva, in partnership con la Federazione delle Aree interne, sul tema del digital divide nelle aree interne del Paese. La campagna di raccolta fondi è attiva sulla piattaforma gofund.megofundme.com/f/riconnessi.
A raccontare oggi queste realtà, nel corso della diretta ore 17:00-18:00 sulla pagina Facebook e sul canale Youtube di Cittadinanzattiva, saranno le dirigenti dei due istituti scolastici, Loredana Cervelli per l’Istituto di Polla, e Simona Perugini per le scuole di Cascia e Trevi. Ad affiancarle nella diretta, Alex Corlazzoli, maestro e giornalista de “Il Fatto Quotidiano”, Francesco Frattini, segretario generale Fondazione Roche, Anna Lisa Mandorino, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva, Francesco Monaco, Coordinatore Comitato tecnico aree interne (SNAI), Raffaele Trivilino, Federazione delle Aree interne.

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Sono circa mezzo milione gli studenti che in Italia frequentano scuole situate nelle aree interne del Paese (poco meno del 6% del totale di 8,4 milioni di studenti). Le aree interne rappresentano il 60% del territorio nazionale ed ospitano il 25% della popolazione italiana.
A queste scuole, e alle aree interne del nostro Paese, è dedicata la campagna Riconnessi, promossa da Cittadinanzattiva, in partnership con la Federazione dei Comuni delle Aree interne.
A due mesi dall'avvio della campagna, Cittadinanzattiva racconta quello che la stessa può significare per le scuole delle aree interne del nostro Paese e per gli studenti che le frequentano. Come è andata la didattica a distanza? Quali sono le prospettive per la ripartenza, in luoghi dove spesso il vero problema non è la mancanza di spazi ma piuttosto l'assenza di connessione internet, la carenza di trasporti e servizi e il rischio di spopolamento?

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