Salute

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Atrofia muscolare spinale (SMA) - Al via la formazione a distanza per i pediatri promossa da  Cittadinanzattiva e Centri Clinici Nemo in collaborazione con Fimp e Associazione Famiglie SMA

Prenderà il via giovedì 19 novembrecon il primo dei tre appuntamenti, il corso FAD “Atrofia muscolare spinale: dalla diagnosi precoce alla presa in carico. Il ruolo dei pediatri, della rete dei servizi e delle famiglie” promosso dai Centri Clinici NeMO, centri clinici ad alta specializzazione pensati per rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e Cittadinanzattiva, organizzazione per la promozione della tutela dei diritti ed il sostegno delle persone in condizioni di debolezza, in collaborazione con la Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP) e l’Associazione Famiglie SMA Onlus, associazione nazionale delle famiglie che vivono l’esperienza della patologia.  

Oltre al 19 novembre, i prossimi appuntamenti sono in programma il 26 novembre e il 3 dicembre.

Orientare i cittadini che hanno familiari ricoverati nelle RSA (Residenze Sanitarie Assistenziali) in questo difficile periodo di emergenza sanitaria. È questo l’obiettivo del Vademecum “Coronavirus e RSA: diritti, tutele e consigli”, realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Medtronic Foundation, e disponibile a questo link 

“Sin dalle prime fasi della pandemia è apparso chiaro come il tema delle RSA fosse un’emergenza nell’emergenza; per questo abbiamo messo in campo una serie di iniziative di carattere politico-istituzionale e di tutela, fra cui l’istituzione di un gruppo di lavoro – composto da medici, avvocati ed esperti – per studiare tutte le azioni necessarie in questo ambito; nel prossimo Rapporto PIT salute (che sarà presentato il 1 dicembre) ci sarà un focus di approfondimento con analisi dettagliate delle segnalazioni in tema di RSA giunte al nostro servizio”, dichiara Isabella Mori, responsabile del servizio di tutela ed informazione di Cittadinanzattiva. “Le criticità coinvolgono aspetti organizzativi e aspetti relazionali e correlati ad una migliore umanizzazione nei processi di accoglienza del paziente e della sua famiglia, della presa in carico dei suoi bisogni non solo assistenziali ma anche affettivi. Aspetti di cui dobbiamo tener maggior conto ora con la pandemia e la presenza di focolai all’interno delle RSA. Questo vademecum è un ulteriore tassello per venire incontro alle richieste di informazione e tutela dei cittadini che possono scriverci a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.”.

Durante la pandemia, anche tra le diverse difficoltà dovute alla contingenza, gran parte dei cittadini ha percepito la farmacia come un luogo “sicuro” e dove trovare le informazioni utili per affrontare l’emergenza sanitaria. Più di un cittadino su quattro si è rivolto al proprio farmacista di fiducia per avere indicazioni su come comportarsi in caso di sospetto Covid-19; un cittadino su dieci è caduto nella trappola delle fake news e ha ricevuto informazioni utili dal proprio farmacista di fiducia per “smascherarle”. Le farmacie, inoltre, hanno potenziato il servizio di consegna a domicilio e di prenotazione di farmaci e presidi sanitari, attivandosi, pur tra mille difficoltà, per garantire la disponibilità di tutti i prodotti necessari alla popolazione.

Non sono mancate certo le criticità: alcune farmacie (il 10,4% del campione), spesso quelle più piccole, situate nelle aree in cui si sono registrate maggiori disagi per l’elevato numero di contagi, hanno dovuto lavorare a “battenti chiusi” per garantire la sicurezza degli utenti, dispensando comunque farmaci e prodotti sanitari attraverso uno sportello. Alcune hanno dovuto tagliare servizi a causa dell’emergenza: il 15,6% delle farmacie ha sospeso gli screening, l’8,8% i test/esami diagnostici di base, il 7,9% le prestazioni fornite in farmacia da altri professionisti sanitari.
Durante la fase 1 dell’emergenza, inoltre, il 90% delle farmacie ha avuto difficoltà nell’approvvigionarsi delle mascherine, l’86% di termometri, saturimetri e alcool, il 73% ha registrato carenze di gel disinfettante e il 66% di guanti. Il 44,4% dei cittadini, nella prima fase, ha avuto difficoltà a reperire in farmacia le mascherine a prezzo calmierato.
Sono alcuni dei dati che emergono dal III Rapporto annuale sulla farmacia, dal titolo “Il ruolo delle farmacie e la loro relazione con i cittadini nell’emergenza Covid-19”, presentato oggi da Cittadinanzattiva in collaborazione con Federfarma e con il contributo incondizionato di Teva.

Il Rapporto nasce da un’indagine rivolta alle farmacie e una survey rivolta ai cittadini, realizzate fra luglio e ottobre 2020. Hanno risposto 633 farmacie e 664 cittadini.

 

Prende il via oggi #ioindossolamascherina: operazione social che parla 5 lingue, nata grazie alla sinergia tra Egualia (già Assogenerici) e Cittadinanzattiva.

Un progetto semplice ma con un obiettivo importante: arrivare nella maniera più diretta e coinvolgente possibile a tutte le persone sul territorio italiano per ribadire l’importanza del corretto uso della mascherina, come fondamentale arma di prevenzione contro la diffusione del Covid-19. A prescindere da età, sesso, paese di origine e cultura. Le attività saranno infatti realizzate oltre che in italiano anche in inglese, francese, spagnolo e arabo.

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Presentata la “Raccomandazione civica sulla Governance del farmaco”: un set di indicazioni per migliorare l’accesso alle terapie su tutto il territorio e rispondere alle reali esigenze dei cittadini.

Dare continuità alla ricetta dematerializzata seguitando a prescrivere a distanza le terapie farmacologiche; assicurare piena continuità tra ospedale e territorio, sfruttando anche le opportunità offerte dalla telemedicina e più in generale di tutti gli strumenti di sanità elettronica; misurare e implementare l’utilizzo del Fascicolo Sanitario Elettronico,  e nell’ottica di una fattiva integrazione dell’assistenza, attuare il Dossier Farmaceutico; aggiornare e rivedere i Piani terapeutici partendo dai “reali” bisogni dei pazienti e prevedere forme di partecipazione di associazioni dei cittadini e dei pazienti, in grado di incidere sui processi decisionali; restituire la piena prescrivibilità ai medici di medicina generale dei farmaci antidiabetici, per la BPCO e per l’asma, per evitare al cittadino aggravi burocratici e inutili attese dallo specialista; potenziare l’erogazione a domicilio delle terapie per le persone con fragilità e cronicità, favorendo la prossimità e la capillarità dell’erogazione su tutto il territorio nazionale; valorizzare i parametri di qualità all’interno dei capitolati di gara per le forniture dei farmaci in modo da dare seguito all’applicazione del criterio dell’offerta economicamente più vantaggiosa (OEPV); vincolare le risorse economiche della farmaceutica  all'interno di questa, evitando di utilizzarle per scopi diversi.   

Queste sono solo alcune delle principali proposte civiche rivolte alle Istituzioni, contenute nella “Raccomandazione Civica sulla Governance del Farmaco. Focus sulle gare d’acquisto dei farmaci” presentata oggi da Cittadinanzattiva nel corso di un web meeting realizzato con il supporto non condizionante di Menarini, frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva in collaborazione con realtà del mondo professionale e scientifico.

Il documento pone l’attenzione su processi decisionali, semplificazione delle procedure, innovazione e governo della spesa e procedure delle gare d’acquisto dei farmaci, e mette così  in luce l’urgente necessità di trovare un equilibrio tra sostenibilità economica, riduzione delle disuguaglianze e accesso ai farmaci equo e tempestivo per i cittadini.

In piena emergenza sanitaria la politica ha attuato strategie già previste in tempi non sospetti e rimaste per troppo tempo sulla carta; ha dato una accelerata e semplificato, finalmente, procedure all’apparenza complesse. Il Covid-19, paradossalmente ha avuto il merito di alzare l’attenzione sanitaria anche sulle questioni che contribuivano ad allargare la forbice delle disuguaglianze, in termini di accesso alle terapie, di tutela della salute e di rispetto dei livelli essenziali di assistenza (LEA). Dato che oggi si dispone anche di un rifinanziamento del FSN, sarebbe assurdo usarlo male o usarlo senza ascoltare i cittadini”. Ha commentato Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

Scarica la Raccomadazione civica.

Sette cittadini su dieci non conoscono la legge 38 del 2010 e i diritti che essa sancisce per evitare al paziente “sofferenze inutili”. A dieci anni dall'approvazione della legge, Cittadinanzattiva fotografa quanto i cittadini siano informati sulla stessa attraverso i dati che emergono da una Indagine civica, presentata oggi nel corso di un webmeeting, nell'ambito della campagna informativa “Non siamo nati per soffrire”, realizzata con il sostegno non condizionante di Pfizer.
La campagna mette a disposizione del cittadino un leaflet (disponibile a questo link) con le principali informazioni sulle possibilità previste dalla legge.
“In questi dieci anni sono stati fatti tanti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la piena attuazione del diritto ad evitare “sofferenze inutili”; infatti, nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte costituzionale e della Corte di Cassazione, questo diritto non è ancora garantito, anche perché poco conosciuto, come dimostrano i dati della nostra indagine. L’esigibilità di questo diritto disatteso diventa ancor più centrale in tempi di emergenza sanitaria: servono cure palliative e sollievo del dolore cronico, anche “a distanza” e con tecnologie e modalità compatibili con la situazione, ma altrettanto efficaci", dichiara Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Trasparenza, anche sul sito web della struttura sanitaria, delle azioni poste in essere per la prevenzione delle infezioni; formazione continua dei professionisti sanitari e informazione ai cittadini per rendere, gli uni e gli altri, sempre più consapevoli delle principali situazioni di rischio infettivo e attori di comportamenti responsabili di protezione della propria e altrui salute; azioni di sorveglianza più efficaci, da parte della struttura sanitaria, a partire dalla registrazione/documentazione delle infezioni, coinvolgendo e incentivando cittadini e personale sanitario a segnalare in modo spontaneo eventuali eventi avversi e situazioni a rischio, al fine di attivare prontamente le azioni di gestione di rischio clinico; massima attenzione all'igiene e alla sanificazione degli ambienti sanitari e non sanitari delle struttura, nel rispetto delle più recenti Linee di indirizzo, riconosciute come buone pratiche clinico-assistenziali, finalizzate al controllo delle infezioni nelle strutture (ospedaliere e socio-sanitarie); adozione delle pratiche cliniche e dei protocolli di sicurezza e sterilizzazione e vigilanza perché siano eseguite secondo le più accreditate Linee Guida.

Sono i principali contenuti della “Carta della qualità e della sicurezza delle cure per pazienti e operatori sanitari” presentata oggi da Cittadinanzattiva nel corso di un webinar e realizzata con il supporto non condizionato di COPMA (la Carta è disponibile a questo link). Si tratta in sostanza di un patto tra Direzioni, professionisti sanitari e cittadini per stabilire ciò che non può mancare per assicurare un servizio sanitario con livelli sempre più elevati di qualità e sicurezza, nel rispetto dei diritti della Carta Europea dei diritti del malato.

Per i pazienti cronici e rari difficoltà e ritardi nelle cure; associazioni protagoniste nella risposta alla pandemia. Presentato il XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità.

Alle prese con problemi pratici come la cancellazione improvvisa di visite ed esami programmati e un senso di abbandono e di incertezza. È così che i pazienti “ordinari” hanno vissuto il periodo di emergenza sanitaria. E nello stesso tempo associazioni civiche e di tutela dei diritti che, sin da subito, si sono attivate con senso di responsabilità, creatività ed energia rivelandosi spesso l’unico punto di riferimento e l’unico servizio a disposizione dei cittadini.

È la doppia faccia della medaglia, nei risvolti della pandemia sui malati cronici e rari, che emerge dal XVIII Rapporto nazionale di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità, presentato oggi dal titolo “Isolati ma non soli: la risposta alla pandemia nel racconto delle associazioni”. Il Rapporto nasce dal racconto di 34 associazioni di pazienti con malattie croniche e rare aderenti al CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici) di Cittadinanzattiva.

 

Cittadinanzattiva ha dato il via a settembre ad una indagine civica relativa all'approvvigionamento dei vaccini da parte delle regioni, attraverso lo strumento dell'accesso civico generalizzato, (noto come Foia italiano) che a partire dal 2016 permette anche ai singoli cittadini e alle associazioni come Cittadinanzattiva di chiedere conto alle pubbliche amministrazioni di dati da esse detenuti e che devono essere accessibili a tutti. Le amministrazioni sono tenute a rispondere alle richieste (a meno che queste non ricadano nei pochi casi di esclusione previsti dalla legge per motivi di sicurezza nazionale o segreti di Stato), le pubbliche amministrazioni hanno 30 giorni per rispondere alle richieste.

Alle regioni è stato sottoposto un set di domande specifiche sulle gare di acquisto dei vaccini e domande di carattere più generale relative alle disposizioni che le regioni stanno adottando per anticipare la campagna vaccinale rispetto agli anni precedenti e anche per applicare le linee guida previste dalla Circolare del Ministro della salute del 4 giugno 2020. Le regioni avevano la possibilità di rispondere entro il 3 ottobre 2020, l'elaborazione dei dati prende in considerazione le risposte ricevute entro il 7 ottobre 2020.
Quest'anno, ancor più che negli anni precedenti, l’importanza della vaccinazione antinfluenzale e antipneumococcica è cruciale anche per fronteggiare l'emergenza covid 19.

“E’ molto grave che solo 10 Regioni abbiano risposto alla nostra richiesta di accesso civico, in particolar modo in questo periodo, in cui ci sarebbe bisogno della massima trasparenza, anche per fugare dubbi su chi ha affrontato la necessità di approvvigionarsi in tempo di vaccini anti influenzali, e poter intervenire prontamente a supporto delle popolazioni delle regioni in cui questo non sia ancora avvenuto, o sia avvenuto solo parzialmente”, ha commentato il segretario generale di Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso. .”Nei prossimi giorni valuteremo tutte le possibili azioni da mettere in campo per far rispettare il "sacrosanto" diritto di accesso dei cittadini a queste informazioni fondamentali, non escludiamo di ricorrere al Tar.

Cittadinanzattiva launched in September a civic survey on the supply of vaccines by the regions, through the instrument of generalized civic access, (known as Italian Foia) that from 2016 also allows individual citizens and associations as Cittadinanzattiva to ask the public administration for data held by them and that must be accessible to all. Administrations are required to respond to requests (unless these requests fall within the few cases of exclusion provided by law for reasons of national security or State secrets) and have 30 days to respond to them.

The regions have been submitted a set of specific questions on the tender for the purchase of vaccines and more general questions on the provisions that the regions are adopting to anticipate the vaccination campaign compared to previous years and also to apply the guidelines provided by the Circular of the Minister of Health of June 4, 2020. The regions had the opportunity to respond by October 3, 2020 and the data processing considers the responses received by October 7, 2020.

This year, even more than in previous years, the importance of flu and anti-pneumococcal vaccination is crucial to cope with the Covid-19 emergency.

"It's very serious that only 10 regions have responded to our request for civic access, especially in this period, in which there would be a need for maximum transparency, even to dispel doubts about who has faced the need to get supplies of flu vaccines in time, and be able to intervene promptly to support the populations of regions where this has not yet happened, or has happened only partially", said the Secretary General of Cittadinanzattiva, Antonio Gaudioso. “In the coming days we will evaluate all possible actions to be taken to enforce the "sacrosanct" right of access of citizens to this fundamental information, we do not exclude the use of the Tar (Lazio Regional Administrative Tribunal)”.

We believe there are three priorities:

- Guarantee all categories of citizens "at risk", over 60 and fragile, to have equal access to vaccines in every corner of the country. To this end, it is necessary maximum transparency on the part of the regions, and apply a principle of solidarity under which those who, thanks to a planning action already have the guarantee to cover with purchases made the groups at risk, can act in support of the regions that are most in distress. This is the moment of responsibility and solidarity, and in order to do so, maximum transparency is first and foremost necessary.

- After ensuring maximum coverage for at-risk groups, it is necessary to make available, including through the channel of pharmacies, vaccines for the entire population, so that even people not at risk can buy it.

- In such a difficult year as this, it would have been desirable for the regions to move together in the purchase of vaccines, and start the vaccination campaign homogeneously, avoiding differences between citizens and too uneven actions.

In general, as emerges from the regions that have responded and that we thank for this act of transparency, a significant part of the country can count on a good capacity for planning and organization, even in realities that in the past have not given these demonstrations.

 

The responses of the regions
The regions that have provided a response on the content as of October 7, 2020 were a total of ten, exactly half, and they are: Abruzzo, Campania, Emilia Romagna, Lazio, Marche, Puglia, Sicilia, Toscana, Umbria, Valle d'Aosta.

The salient data
Among the most significant data that emerge from the survey there is undoubtedly that relating to the dates of the award of tenders, the regions that responded have launched tenders between April (Lazio, Puglia, Campania, Emilia) and September (Abruzzo where the first race on tetravalent vaccine had gone deserted) and closed between May and September, still before the start of the vaccination campaign although with a variability depending on the type of vaccine; in Abruzzo there is some delay for pneumococcal vaccine because the tender has yet to be completed and will end by October 12. Anticipating the tenders made possible, at least in these regions, the anticipation of the vaccination campaign compared to previous years. In the regions, the companies awarded tenders based on the types of vaccine are always more than one.

Other important data concern the increases in vaccine doses for the year 2020-2021 compared to 2019-2020.

There are regions that show increases in doses as Lazio + 112%, Puglia 320%, Sicily 65%, Tuscany 68%.

Others show less marked increases such as Campania +20% and Emilia which, however, foresees a possible further 20%.

In all regions the start of the vaccination campaign is scheduled between October 1 and October 15, in many cases the campaign will be extended until January 31, 2020, in line with what suggested by the Ministerial Circular.

Regarding requests relating to target categories almost all regions apply sequentially those established by the Ministerial Circular of June 4, 2020. Abruzzo does not provide this answer, other regions have regulated in more detail the target categories.

Sicily, for example, has extended to close contacts of children up to 6 months and a specific note for NRE subjects (Non-Registered Europeans, such as the Romani community) and non-EU citizens in addition to introducing the vaccination requirement for the health personnel.

Tuscany pays particular attention to those hospitalized in residential care homes and long-stay facilities.

Sicily and Valle d’Aosta extend coverage to pregnant women, in any trimester.

Lazio had made mandatory vaccination for the health personnel, but the Tar (Lazio Regional Administrative Tribunal) has abolished this part of the ordinance.

The responses of the regions have been analyzed and summarized in a table that provides a summary and a comparison between the regions.

The answers provided have been uneven, in some cases the regions have responded in a timely manner to each question that we have submitted, in other cases have answered only the questions related to the tenders for the supply of vaccines, in others have referred to regional ordinances or resolutions to respond.

With respect to measures to facilitate access, the regions have made many provisions:

- Sicily extends the opening hours of vaccination centers both in the morning and in the afternoon and on Saturdays at least in the initial phase, provides for the execution of vaccination upon discharge from health facilities and the co-administration of anti-pneumococcal and flu, a measure also provided for in Umbria.

- Campania provides for the establishment of itinerant trucks to support GPs.

- Lazio provides for the opening of Drive ins, mobile stations, vaccinations in pharmacies, the organization of vaccination day in schools, hospitals, sporting events, it is expected, the establishment of itinerant vaccination teams.

- the Marche region provides for the possibility of moving the vaccination centers in Auditorium- Palazzetti to allow to deliver in compliance with Covid-19 a large number of vaccines in a few hours-days.

- Tuscany provides the premises of health care companies free of charge to general medicine.

- Emilia Romagna provides the possibility to use large facilities such as gyms and sports facilities.

- Valle D'Aosta in addition to signing specific agreements with General Practitioners and Pediatricians of free choice aimed at encouraging vaccination through these figures, has also provided for the vaccination poles made available by the Azienda USL of Valle d'Aosta, which will be attended by the doctors of the structure of Hygiene and Public Health of the Department of Prevention.

Finally, with regard to measures to address a possible shortage for those not at risk, the regions responded that they will initiate the measures provided for in the agreement signed between the Government, the Regions and the Autonomous Provinces of Trento and Bolzano which provides for a commitment by the regions to ensure a minimum of 1.5% of vaccines to be redistributed to pharmacies. Emilia Romagna plans to increase the share to 3% (36,000 doses) if necessary. Lazio could increase the share to 5% (120,000 doses).

(document translated by Maira Cardillo, Active Citizenship Network staff)

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