Salute

Fra le proposte: screening e vaccini nei luoghi più vicini ai cittadini, realizzare Registri tumori in tutte le Regioni, costruire un Portale nazionale dell’innovazione, promuovere la legge sul diritto all’oblio.

Un anno fa Cittadinanzattiva raccoglieva attorno ad un tavolo virtuale oltre 60 soggetti tra rappresentanti delle istituzioni, dell’Università, del mondo della ricerca, delle organizzazioni civiche e dei pazienti e del mondo privato, inaugurando una lunga serie di incontri con l’obiettivo di definire una visione strategica di lungo termine nella lotta al cancro nel nostro Paese. Al centro dei lavori la riflessione sulla situazione pandemica e sull’emergenza delle cure ordinarie sospese o annullate a causa del covid: ben 4 milioni gli screening oncologici rimandati fra il 2020 e il 2021; rinviati fra il 50-80% degli interventi chirurgici, anche in area oncologica. La nuova ondata legata alla variante Omicron ha indotto molte Asl, spesso su interi territori, a bloccare nuovamente le prestazioni programmabili.
È da queste premesse che nasce il documento “Insieme per l’oncologia del futuro”, presentato oggi da Cittadinanzattiva, con il supporto di Novartis, e realizzato grazie al contributo di circa 60 esperti di associazioni di pazienti, società scientifiche, mondo sanitario, accademico ed istituzionale. A guidare il lavoro è stato anche il Piano Europeo contro il Cancro, costruito su quattro pilastri (Prevenzione, Diagnosi precoce, Trattamento e Qualità della vita) e il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza che punta su innovazione, salute digitale, cure di prossimità, inclusione sociale, gestione della cronicità.

Mi sta a cuore 12gennaio STD Tavola disegno 1

Cittadinanzattiva ha reso pubblici oggi i dati di “Mi sta a cuore: un’indagine sul paziente con patologia cardiovascolare”, che ha coinvolto - da luglio a settembre scorsi - 3073 fra pazienti e medici con l’obiettivo di fare il quadro sull’organizzazione dei servizi, l’individuazione di criticità e occasioni di miglioramento dalla diagnosi alla presa in carico, fino alla gestione degli eventi acuti. Due questionari per coinvolgere pazienti, specialisti ospedalieri e medici di base, orientando l’indagine su temi quali la qualità dei servizi, le reti di presa in carico del paziente, l’informazione sui rischi e la gestione della patologia.

“L’indagine – commenta Francesca Moccia, vice segretaria generale di Cittadinanzattiva - mostra una buona capillarità di strutture e servizi sul territorio, presenti nel raggio di 40 km per oltre il 70% dei pazienti, ma una forte inadeguatezza dei modelli di gestione del percorso di cura, che rischia di vanificare l’efficacia degli interventi. Modelli applicati a macchia di leopardo che generano difficoltà d’accesso ai servizi e disuguaglianze territoriali. La cardiologia sta soffrendo gravi disagi legati ai ritardi di accesso alle prestazioni segnalati fin dalla prima fase emergenziale e che ancora oggi persistono senza soluzioni: quasi la metà dei cittadini intervistati si è vista sospendere o rimandare le visite senza data, mentre solo il 3% è stato inserito in programmi di telemedicina. La mortalità per patologie cardiovascolari è più che raddoppiata con la pandemia e per questo bisogna urgentemente intervenire per porre fine agli enormi danni che la mancata assistenza del paziente cardiovascolare sta determinando e di cui purtroppo già oggi conosciamo le proporzioni”

Appena 15 milioni aggiuntivi rispetto ai 200 in più chiesti dalle organizzazioni del Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza. Sono le risorse stanziate con un emendamento alla Legge di Bilancio, che si “aggiungono” ai 100 milioni di euro già previsti, per costruire un rafforzamento stabile dei servizi di assistenza domiciliare erogati dai Comuni.
In pratica si tratta di appena 39 euro e 65 centesimi per ciascuno dei 2,9 milioni di anziani non autosufficienti. E di appena lo 0,38% dei circa 30 miliardi stanziati dalla Legge di Bilancio.
“E’ un passo indietro rispetto agli annunci e alle aperture politiche degli scorsi mesi. Gli anziani non autosufficienti e le loro famiglie sono usciti dall’agenda politica nazionale”, dichiarano le 51 organizzazioni riunite nel Patto che già da luglio aveva chiesto al governo lo stanziamento di almeno 300 mln di euro. Risorse che sarebbero servite per avviare nei territori il percorso di cambiamento da sancire con la successiva riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista nel PNRR.

Circa 1 miliardo di persone nel mondo, di cui 136 milioni in Europa, soffre di cefalea. Si tratta della terza patologia più diffusa a livello globale; ad esserne colpite di più sono le donne, con una incidenza tre volte superiore rispetto agli uomini, in particolare nella fascia d'età tra i 25 e i 55 anni. I cittadini affetti da emicrania e cefalea sono al centro dell’indagine di Cittadinanzattiva, i cui risultati vengono diffusi oggi nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”. La campagna, promossa grazie al contributo non condizionato di Teva, è stata avviata nel 2020 con la pubblicazione di un e-book con storie e consigli utili per i pazienti. 
I dati dell’indagine evidenziano principalmente il mancato riconoscimento dell’invalidità per la cefalea (lo denuncia il 43,7% degli intervistati), la difficile prenotazione di esami e visite nel “pubblico” (22,8%), i costi per l’acquisto di farmaci (23,3%) e di integratori (22,1%), quelli per esami e visite private/intramoenia (19,6%) e i ticket (18,4%). A soffrire di emicrania e cefalea sono soprattutto le donne (89% del campione intervistato). La fascia d’età più colpita è quella fra i 30 e i 55 anni (69,6%), con una frequenza di episodi di mal di testa superiore a 15 attacchi al mese (per il 29,8% degli intervistati) di durata variabile fra ore e giornate, per il 39,8% del campione. In una scala da 1 a 10, l’88% degli intervistati racconta di un dolore con intensità da 7 a 10. Chi ha ricevuto una diagnosi di cefalea ha atteso, nel 30% dei casi, da 5 a 7 anni e oltre.
Sebbene l’emicrania sia stata riconosciuta, con la legge 81/20, come patologia cronica invalidante, è necessario che siano fatti alcuni passi avanti per garantire maggiori tutele e diritti ai cittadini che ne soffrono. Innanzitutto rafforzando ed estendendo i centri di diagnosi e cura su tutto il territorio (1/3 degli intervistati richiede una maggiore capillarità) e investendo sulla formazione in particolare dei medici di medicina generale per fare in modo che non siano sottovalutati alcuni segnali e si arrivi ad una diagnosi precoce della malattia, dichiara Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Presentato il XIX Rapporto di Cittadinanzattiva sulle politiche della cronicità:

liste di attesa in aumento con la pandemia. Un paziente su cinque rinuncia alle cure per motivi economici. E i caregiver chiedono più riconoscimenti e tutele.

Il Rapporto, l’Abstract e le infografiche sono scaricabili a questo link

Un paziente su due dichiara che con la pandemia sono aumentate le criticità nell’accesso alla diagnosi e cura per la propria patologia. A subire rinvii e ritardi sono ancora le visite specialistiche e diagnostiche, in aumento le difficoltà ad attivare l’assistenza domiciliare integrata e a farsi riconoscere l’invalidità o handicap. Va meglio sul fronte della prevenzione, grazie al recupero di alcuni ritardi negli screening programmati e nelle vaccinazioni ordinarie. Dalla pandemia inoltre un impulso positivo alla telemedicina.

Costi privati in aumento per un paziente su due e uno su cinque è stato costretto a rinunciare alle cure per motivi economici.

Dalle Regioni risposte frammentate su organizzazione dei servizi e accesso alle cure per le fratture da fragilità ossea, medici specialisti in difficoltà tra mancanza di informazioni e procedure differenti anche fra singole ASL. Bene la recente approvazione delle Linee Guida a livello nazionale, poiché danno indicazioni per agire sull'appropriatezza degli interventi terapeutico-assistenziali e sul miglioramento della presa in carico del paziente, anche attraverso l’introduzione di un codice identificativo della frattura da fragilità ossea. Sono queste alcune delle informazioni che emergono dalla seconda indagine di Cittadinanzattiva realizzata tramite due questionari che hanno coinvolto medici specialisti e referenti regionali.

Il Monitoraggio sulle fratture da fragilità ossea, realizzato da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di UCB, viene presentato  all’interno del congresso nazionale ORTOMED. Obiettivo del lavoro è quello di produrre dati ed evidenze circa la presa in carico del paziente con fratture da fragilità ossea nelle regioni coinvolte dal monitoraggio, sensibilizzando a livello territoriale sul tema e misurando il divario tra quanto delineato nel PDTA e ciò che accade nella realtà.

Tavolo di lavoro con Istituzioni e Associazioni su accesso al vaccino nei vari territori, e su co-somministrazione con antinfluenzale

Cittadinanzattiva lancia l’attività di raccolta dati e approfondimento sul tema della vaccinazione antipneumococcica. Predisposto un monitoraggio nazionale in due questionari rivolti a cittadini e medici, con diversi obiettivi: far emergere la conoscenza dei primi nei confronti del vaccino antipneumococco, fotografare gli attuali modelli organizzativi regionali e valutare come la co-somministrazione con la vaccinazione antinfluenzale possa favorire una più ampia adesione, in particolare dei soggetti a rischio e agevolare l'organizzazione dei programmi vaccinali.
Il monitoraggio nazionale segue il Tavolo di lavoro, tenutosi lo scorso 26 novembre, in cui Associazioni e Istituzioni (oltre a Cittadinanzattiva, hanno partecipato Ministero della Salute, Regione Lazio, FIMMG, Federfarma, Società Italiana di Pediatria, Società italiana Diabetologia, Associazione Italiana Pazienti BPCO, Latina Cuore per Conacuore) hanno stabilito i temi e le priorità a proposito di vaccinazione antipneumococco. In particolare il Tavolo ha messo in evidenza che il Ministero della Salute si è espresso favorevolmente sulla co-somministrazione e che l'OMS, in più occasioni, ha ricordato l’utilità di rivolgere alle persone più vulnerabili (anziani, pazienti cronici e fragili) la vaccinazione antinfluenzale e quella anti-pneumococcica in un’unica seduta. Le stesse potrebbero essere associate anche alla terza dose del vaccino anti-Covid.

Accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti affetti da mieloma multiplo e, nello stesso tempo, favorire l’armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie. Sono questi gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK, e presentata oggi nel corso di un evento.

In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di quelli diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno). Nel nostro Paese ogni anno si stimano circa 5700 nuovi casi di mieloma multiplo, con un'incidenza di 3.019 casi negli u

Lo scorso 12 novembre l’Ema ha respinto la richiesta di commercializzazione del principio attivo bevacizumab per uso oftalmico per il trattamento della degenerazione maculare correlata all’età. Alla base della decisione la mancanza di specifici studi che attestassero sicurezza ed efficacia dell’anticorpo per l’uso oftalmico. “Questa decisione ci spinge a riportare con forza all’attenzione del Ministero della Salute e di AIFA la necessità di rivisitare la nota AIFA 98 per quanto riguarda i farmaci da utilizzare per la cura delle maculopatie e la sede idonea per il trattamento terapeutico”, commentano Cittadinanzattiva, Comitato Macula e Goal (Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi), organizzazioni che, nei mesi scorsi, erano intervenute più volte con richieste specifiche affinché l’Aifa modificasse la nota 98 che sostanzialmente introduceva il concetto di sovrapponibilità terapeutica tra farmaci anti-VEGF, limitando le responsabilità del medico che prescrive bevacizumab off-label e suggerendo nei fatti l’impiego di farmaci meno costosi.

FARMACIA RAPPORTO STD 01 2

Farmacie: ruolo centrale durante la pandemia su prevenzione, vaccinazioni e aderenza terapeutica. I dati nel IV Rapporto di Cittadinanzattiva sulla farmacia. Un ruolo da ampliare e far conoscere ai cittadini”

Nel secondo anno di pandemia il ruolo della farmacia si conferma centrale a livello territoriale, in termini di erogazione di servizi fondamentali per il supporto alla cura, l’aderenza terapeutica e la prevenzione. L'80% dei pazienti affetti da una patologia cronica dichiara di avere una propria farmacia di fiducia; nel 2021, per il 37% dei cittadini intervistati è cresciuta la fiducia nei confronti dei farmacisti, in linea con un significativo aumento, a detta dell'84% dei farmacisti, di richieste di consigli e consulenze da parte della popolazione. Per quanto riguarda l'adesione alla campagna vaccinale anti SARS-CoV-2, il 25% delle farmacie interpellate dichiara di avervi già aderito, mentre un 23% afferma di essere in fase di adesione.Il 66% effettua screening per il tumore al colon retto, il 48% realizza campagne per la specifica individuazione di soggetti a rischio e la diagnosi precoce di alcune patologie croniche. Il 35% supporta i cittadini con servizi multicanale (sms/WhatsApp/email/social media), con un aumento della richiesta di consulenza da parte dell’84% dei cittadini intervistati.

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