Salute

Screening neonatali: Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionato di Roche, lancia un’indagine a livello nazionale sull’accesso al servizio. La legge 167/2016 ha esteso lo screening neonatale obbligatorio a circa 40 malattie metaboliche ereditarie (screening neonatale esteso) e ha istituito il Centro di coordinamento sugli screening neonatali presso l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) per assicurare la massima uniformità di tempi e procedure sul territorio.
In questo contesto, il questionario realizzato da Cittadinanzattiva, e inviato a tutti i centri del Sistema Regionale Screening Neonatale Esteso, si propone tre obiettivi focalizzati attorno al tema dell’accesso: identificare le criticità che non hanno permesso l’implementazione della legge in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, individuare le buone prassi che hanno permesso di adeguarsi in modo tempestivo alla normativa e, infine, verificare la possibilità di estendere gli attuali screening neonatali anche ai test genetici.

Nel prossimo futuro – chiarisce Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva - il SSN deve essere pronto a individuare modelli organizzativi più efficienti, tempestivi e uniformi sul territorio e ad accogliere le nuove opportunità che la scienza mette a disposizione. Non possiamo perdere altro tempo e soprattutto non possiamo permettere che a perdere tempo siano i pazienti”.

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata all’accessibilità per i pazienti: una road map di 9 impegni e 43 azioni concrete per rendere effettivo e uniforme l’accesso alle cure oncologiche e migliorare la qualità di vita dei pazienti oncologici. È questo l’obiettivo della “Raccomandazione Civica sul percorso di implementazione della medicina personalizzata” promossa da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentata oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:00 (qui per il link per accedere su Zoom).
La Raccomandazione civica è il frutto di un lungo lavoro condotto da Cittadinanzattiva e condiviso con le realtà delle istituzioni, del mondo scientifico e delle associazioni di pazienti.

Oggi la sfida è garantire che i progressi scientifici siano trasferiti nella pratica clinica e che vi sia accesso equo ai benefici per i pazienti oncologici” - ha commentato Anna Lisa Mandorino, Segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Affinché ciò si realizzi c’è bisogno di azioni forti e sinergiche tra tutti gli stakeholder. Appare quanto mai urgente concretizzare queste azioni, se vogliamo garantire cure mirate che si stanno rendendo disponibili ma che rischiano di essere inaccessibili e se vogliamo accrescere ulteriormente le conoscenze scientifiche in questo ambito. Da parte delle istituzioni – aggiunge Mandorino – occorre un impegno altrettanto forte e trasparente su risorse ed investimenti: non capiamo, ad esempio, per quale motivo il fondo di cinque milioni stanziati, con il decreto ristori per il 2021, per il potenziamento dei test NGS sia stato destinato ad altro. Chiediamo chiarezza e trasparenza anche rispetto a questo punto.”

In merito ai criteri di somministrazione dei vaccini anti-covid, in particolare Vaxzeviria (AstraZeneca) e Johnson&Johnson, si continua a procedere in ordine sparso e con comunicazioni contrastanti che generano incertezza e confusione nei cittadini, con inevitabili ripercussioni sulla campagna vaccinale.
Non è nostro compito entrare nel merito scientifico delle decisioni ma ci preme sottolineare che i cittadini hanno diritto ad avere informazioni chiare, univoche a cui segua la concreta possibilità di ottenere quanto stabilito ai livelli nazionale e regionale per la campagna vaccinale. Dall’accorciamento dei tempi per la seconda dose, alla possibilità ma non obbligo di sottoporsi alla vaccinazione eterologa, alla possibilità di vaccinarsi anche nei luoghi di vacanza, ad oggi i cittadini hanno diritti diversi a seconda del luogo di residenza e in troppi casi scoprono quotidianamente nuove indicazioni, spesso poco chiare, fornite a livello regionale”, commenta Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva.

Senatrice Rizzotti: “Colmare il gap di assistenza a questi pazienti”. Gaudioso: “Dopo l’emergenza pandemica, i pazienti devono poter tornare alle cure

Produrre dati ed evidenze che restituiscano una fotografia di come i pazienti con fragilità ossea sono curati e presi in carico dai sistemi sanitari regionali e misurare il gap tra quanto delineato nel PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) e ciò che accade nella realtà.
Sono questi i principali obiettivi del monitoraggio, presentato oggi da Cittadinanzattiva e promosso grazie al contributo non condizionato di UCB, che coinvolgerà i referenti amministrativi e i medici specialisti di dodici regioni - Abruzzo, Calabria, Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Marche, Piemonte, Puglia, Sicilia, Sardegna, Toscana, Veneto - che quotidianamente si occupano dei pazienti con frattura da fragilità ossea, con l’obiettivo di evidenziare buone pratiche o criticità circa la loro gestione e presa in carico.
Nel 2019 Cittadinanzattiva ha messo a punto, grazie al contributo delle Associazioni di pazienti e Società scientifiche, un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per la gestione della persona con frattura da fragilità. Con le indagini regionali si evidenzieranno: i sistemi di monitoraggio, appropriatezza e personalizzazione delle cure; la gestione delle fratture da fragilità e il grado di applicazione del PDTA; la gestione della multidisciplinarietà.

Uno strumento di intelligenza artificiale, dall’evocativo nome di EMI, per informare i cittadini affetti da emicrania e cefalea sui loro diritti ed un e-book con le storie di pazienti alle prese con la patologia, nonché informazioni utili per capire cos’è e come si manifesta l’emicrania e la cefalea nelle sue varie forme. Sono questi i nuovi strumenti messi a disposizione sulla pagina web https://www.cittadinanzattiva.it/landing-page/colpo-di-testa/ e sulle pagine social di Cittadinanzattiva nell’ambito della campagna “Colpo di testa: i tuoi diritti su emicrania e cefalea”, promossa dall’organizzazione con il contributo non condizionato di Teva.
La campagna nasce dalla esigenza di far conoscere una importante legge, la 81/2020, che riconosce l’emicrania come patologia cronica invalidante; a partire da questo importante traguardo normativo, Cittadinanzattiva vuole contribuire a combattere lo stigma sociale che spesso circonda chi ne è affetto e orientare la persona ai professionisti o quando necessario ai servizi specializzati, per una adeguata e tempestiva presa in carico, per una diagnosi precoce e per l’accesso alle terapie più innovative.

Gli studenti conoscono i farmaci e non li acquistano sul web. Ma peccano su stili di vita e corretta alimentazione. 

Gli studenti della quinta A dell’Istituto di Istruzione Superiore “Giordano Bruno” di Perugia e quelli della quinta I del Liceo Scientifico Peano di Roma si aggiudicano, rispettivamente come primo e secondo classificato, i premi per i migliori video spot su “buon uso del farmaco e diritto alle cure”, realizzati nell’ambito del progetto IOEquivalgo Scuola, promosso da Cittadinanzattiva con il supporto non condizionato di Egualia. I video spot prodotti dalle scuole sono disponibili al link https://www.youtube.com/playlist?list=PL_KZaaO14IRsgtCTZRr5x47D47YqcLDQa

Si conclude oggi con la premiazione delle scuole in un evento online IOEquivalgo Scuola, progetto promosso da Cittadinanzattiva con lo scopo di informare e sensibilizzare i ragazzi sugli stili di vita e sulla conoscenza e corretto uso dei farmaci. Il progetto ha coinvolto 400 studenti di Istituti secondari di II grado di Piemonte, Lazio, Umbria e Campania: si è partiti con un questionario per sondare il livello di conoscenza ed informazione dei ragazzi sui temi del progetto, passando per un percorso formativo e laboratoriale, nonché da tre tour virtuali presso gli stabilimenti farmaceutici per conoscere come vengono prodotti i farmaci (equivalenti e brand). I video spot sono stati realizzati dagli studenti, grazie all’aiuto di videomaker professionisti, al termine di questo percorso sottoposti alla valutazione di una giuria qualificata.
IOEquivalgo nasce nel 2016 come campagna di comunicazione e sensibilizzazione sull’uso dei farmaci equivalenti rivolta ai cittadini. Nel 2020 abbiamo deciso di coinvolgere gli studenti, che diventano i protagonisti di un percorso per la promozione della salute e del benessere proprio e dei loro coetanei”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Nello stesso tempo, IOEquivalgo è stato anche un incubatore sperimentale per avvicinare i ragazzi e le ragazze alla informazione scientifica e ci auguriamo anche alle discipline STEM per il loro futuro professionale, in un anno in cui tutti abbiamo fatto i conti con la necessità di saperne di più su questi temi e di impegnarci a livello personale per la tutela della salute globale”.

IoEquivalgo std 01

Dialogheranno sui temi, quanto mai attuali, della salute globale e delle donne protagoniste nella scienza, gli studenti che hanno partecipato ad “IoEquivalgo scuola” promosso da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di Egualia (Industrie Farmaci Accessibili). E una giuria di esperti premierà i migliori videospot realizzati dalle scuole coinvolte nel progetto, sull’uso consapevole dei farmaci, su cosa significa “farmaco equivalente” e in generale sui corretti stili di vita per mantenersi in salute. L’evento si terrà il 9 giugno dalle 10:30 alle 12 sulla piattaforma Zoom (qui il link per collegarsi – Passcode:810445). Qui il programma.
IoEquivalgo è un progetto pluriennale, promosso tre anni fa come campagna di comunicazione e sensibilizzazione all’uso dei farmaci equivalenti. Nel 2020 Cittadinanzattiva ha avviato Ioequivalgo Scuola, con l’obiettivo di coinvolgere alcuni Istituti secondari di II grado di Piemonte, Lazio, Umbria e Campania per affrontare, all’interno delle scuole, il tema dell’uso consapevole dei farmaci, dei corretti stili di vita e della produzione dei farmaci.

Diritto al lavoro, diritto alla salute e tutela dell’ambiente non siano mai diritti intercambiabili.

Un giorno importante per tutto il paese, per la popolazione tarantina, per le centinaia di associazioni, tra cui Cittadinanzattiva nazionale e Cittadinanzattiva Puglia, che si sono costituite parte civile nel processo “Ambiente svenduto”. La pronuncia della Corte di Assise di Taranto rende giustizia a tutti i cittadini che per anni hanno lottato per denunciare il disastro ambientale causato dalle emissioni dell’acciaieria e l’aumento vertiginoso delle patologie tumorali e delle morti ad esso conseguenti. Una sentenza che, pur non potendone ripagare sofferenze e lutti, riconosce anzitutto risposte chiare ai cittadini di Taranto e dignità alla loro battaglia e attribuisce responsabilità precise ad istituzioni, proprietari ed amministratori dell’impianto, facendo luce sull’intreccio politico economico che ha totalmente sacrificato tutela della salute e protezione dell’ambiente.

Recuperare quei 2milioni di fragili rimasti nell’ombra, lasciati indietro da una campagna vaccinale imponente e che ora deve raggiungere chi ancora non è vaccinato, a volte per resistenze culturali, altre per incapacità del sistema di arrivare alle fasce di popolazione più svantaggiate. È questo l’obiettivo che vede in campo FIMMG e Cittadinanzattiva, che assieme hanno dato vita ad un software capace di imprimere alla campagna vaccinale la svolta necessaria. Ed è proprio per mettersi al servizio dei cittadini e delle Istituzioni che ora FIMMG e Cittadinanzattiva hanno chiesto e ottenuto un incontro con il Ministro Speranza e con il Generale Figliuolo, così da poter rappresentare in maniera esaustiva le potenzialità che uno strumento simile ha per la salute dei cittadini, se messo nelle mani della medicina generale.

Il primo risultato potrebbe essere proprio quello di aiutare i fragili lasciati indietro, (certificati nell’ultimo rapporto del Governo sulle vaccinazioni) 520mila over 80, ai quali non è stata somministrata ancora la prima dose, e 1,5 milioni di cittadini nella fascia 70-79. «Il ministro Speranza e il commissario Figliuolo hanno subito voluto incontrarci, questo denota una grande sensibilità politica e attenzione verso un tema che ha una portata enorme», commentano Silvestro Scotti (segretario generale FIMMG) e Anna Lisa Mandorino (segretaria generale di Cittadinanzattiva) che sottolineano il ruolo centrale del professor Walter Ricciardi nello sviluppo del progetto, ma anche nel trasferire sul piano istituzionale la sua importanza.

“Travalica i poteri regionali e interferisce con le competenze esclusive dell’AIFA e del Ministero della Salute”: così il Consiglio di Stato, lo scorso 10 maggio, ha definitivamente deciso (con la sentenza n. 3648/2021) rispetto alla delibera del 2019 con cui Regione Lombardia autorizzava l’uso esclusivo di un farmaco off label nella cura delle maculopatie e retinopatie.

Per Cittadinanzattiva e Comitato Macula si tratta di una sentenza importante perché restituisce ai cittadini il diritto alla libera scelta e al percorso di cura più appropriato, così come espresso nel “Manifesto per i Diritti dei Pazienti maculopatici”.
Cittadinanzattiva e Comitato Macula hanno contribuito a questo risultato positivo attraverso l’intervento nel procedimento pendente al Consiglio di Stato, ma anche realizzando un intenso lavoro di ascolto e confronto per aumentare la consapevolezza di pazienti, familiari e caregiver rispetto ai diritti dei pazienti con maculopatia, oltre le aule giudiziarie.

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