Salute

11 DIRITTI

Dalle opportunità offerte dalla medicina personalizzata alla definizione di 11 diritti a supporto del paziente affetto da patologia oncologica e di 6 azioni concrete per sostenerli.

È questo il senso del Manifesto per il diritto alla medicina personalizzata, promosso da Cittadinanzattiva, con il contributo non condizionante di Roche, che sarà presentato oggi nel corso di un webinar in diretta dalle ore 15:30 sulla pagina Facebook di Cittadinanzattiva. Il Manifesto è stato redatto grazie al lavoro congiunto con società scientifiche, medici ed associazioni di pazienti.

Negli ultimi anni si sta consolidando un mo­dello che basa il trattamento sulle alterazioni genetiche del tumore e non più sull’organo sede del tumore stesso attraverso l’utilizzo di test di sequenziamento genico e l’impiego di terapie mirate. Come dimostrato da diversi studi, quando vengono identificate le specifiche mutazioni genetiche del tumore, molti pazienti beneficiano di migliori risultati clinici, di una maggiore aderenza terapeutica al trattamento e di una migliore qualità di vita.

La medicina personalizzata in oncologia però non deve solo essere considerata come una personalizzazione della diagnosi e della terapia (in base alle specifiche caratteristiche molecolari del tumore, la cosiddetta medicina di precisione), ma come una visione globale di cure personalizzate, basate sulla specificità della singola persona, in un percorso di cura che metta al centro il singolo paziente sia dal punto di vista terapeutico sia dal punto di vista della qualità della vita. Riteniamo fondamentale che i cittadini ne siano consapevoli, che sappiano far valere i propri diritti e siano vigili e primi attori del cambiamento” – afferma Antonio Gaudioso, Segretario generale di Cittadinanzattiva. “Con questo lavoro vogliamo prima di tutto informare il paziente sui suoi diritti e consolidare il suo protagonismo attraverso la partecipazione consapevole ed attiva a tutte le decisioni che riguardano il suo percorso di cura. Vogliamo inoltre che il Manifesto sia contemporaneamente uno strumento a sostegno del Servizio Sanitario Nazionale e dei professionisti sanitari, indicando percorsi e strategie utili alla implementazione del modello della medicina personalizzata, la cui attuazione necessiterà di un importante adeguamento dal punto di vista della governance sanitaria e dei vari soggetti coinvolti.”

11 DIRITTI

From the opportunities offered by personalized medicine to the definition of 11 rights and the explanation of 6 concrete actions made to support patients with cancer.

This is the meaning of the Manifesto for the right to personalized medicine, promoted by Cittadinanzattiva, with the unconditional contribution of Roche, which will be presented today during a live webinar at 3:30 pm on the Cittadinanzattiva Facebook page. The Manifesto was drawn up thanks to the joint work with scientific societies, doctors, and patient associations.

In the recent years, a model that bases the treatment on the genetic alterations of the tumor and no longer on the tumor site organ itself through the use of gene sequencing tests and targeted therapies is being consolidated. As several studies have shown, when specific genetic mutations in the tumor are identified, many patients benefit from better clinical results, a greater therapeutic adherence, and a better quality of life.

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Questa pandemia ha messo a soqquadro il mondo, ha dilatato il tempo e rimpicciolito lo spazio, ha invertito paradigmi e accelerato nuove modalità organizzative.  E per misurare la portata di tale crisi, l’Associazione AMICI Onlus, proprio durante il periodo di picco dell’emergenza da COVID19, ha condotto due ricerche importanti e complementari sui suoi associati per sondare parallelamente l’esperienza sanitaria e la dimensione psicologica dei pazienti con MICI. La prima, condotta in collaborazione con Cittadinanzattiva, ha indagato, con un questionario ad hoc, il tipo di assistenza sanitaria ricevuta dai pazienti a fronte dell’emergenza per ricostruire il patient journey e le aree di soddisfazione e insoddisfazione. La seconda, condotta in collaborazione con il Centro di Ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica, sulla base di items ad hoc e di scale validate scientificamente, ha voluto analizzare l’impatto psicologico dell’emergenza e il ruolo del patient engagement nel garantire un’adeguata autogestione della malattia e della terapia, anche in situazioni critiche.

“Queste due ricerche” - commenta Enrica Previtali, Presidente Amici Onlus – “rappresentano l’impegno massimo dell’associazione durante la fase più acuta dell’emergenza. Abbiamo voluto, mentre imperversava la crisi, capire cosa stesse succedendo, quale era l’impatto generato sulle persone con MICI, in termini di carenza di assistenza sanitaria ed in termini di perdita dei riferimenti psicologici. Questo, per essere sempre allineati ai bisogni della nostra comunità. Le due ricerche (condotte sulla base di questionari online autocompilati) hanno raccolto in tutto 3700 risposte che mettono in luce un quadro complesso i cui dati supportano e confermano le proposte strategiche elaborate da Cittadinanzattiva da condividere con i Decision Makers Nazionali e Regionali”.

Alcune delle domande più frequenti sono legate all'informazione, altre riguardano la prevenzione e infine molte hanno come tema centrale i provvedimenti, le regole di comportamento, le raccomandazioni e le norme sanitarie oltre che richieste molto pratiche, come lo stato dei casi e i numeri dell'epidemia in Italia o dove scaricare il modulo dell'autocertificazione.

Quattro video racconti in prima persona che mettono in luce le battaglie quotidiane contro il dolore delle pazienti e dei pazienti con patologia cronica. Questo il contenuto della mini web serie diffusa oggi  da Cittadinanzattiva, nell’ambito della campagna “Non siamo nati per soffrire”, promossa in occasione del decennale della Legge 38 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. Al link https://www.cittadinanzattiva.it/progetti-e-campagne/salute/12850-10-anni-dalla-legge-38-2010-a-che-punto-siamo.html è possibile scaricare il leaflet informativo ed avere maggiori dettagli sulla campagna.

I racconti sono disponibili sul canale YouTube di Cittadinanzattiva, https://www.youtube.com/channel/UCnO7cuC_EK9dsOlWL86Lb8w

ESTATE IN SICUREZZA

(E)state in sicurezza. Cittadinanzattiva aggiorna la Guida web Covid-19 con consigli ed informazioni per la stagione estiva. Si parte con spiagge e stabilimenti balneari. 

Uno nuovo spazio dedicato a temi strettamente connessi all'avvio della stagione estiva per fornire informazioni utili e strumenti di tutela ai cittadini in quella che per molti versi si preannuncia come un’estate diversa. È questo il senso di “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza”, il nuovo spazio che Cittadinanzattiva dedica all'interno della pagina web di approfondimento sul Coronavirus, in costante aggiornamento dall'inizio dell’emergenza.
Il primo appuntamento della “Guida Covid-19. (E)state in sicurezza” è dedicato agli “Stabilimenti balneari” e alle “Spiagge libere”, luoghi nei quali si prevede il più alto afflusso (e rischio di assembramento) durante la stagione in arrivo. Cosa prevedono le nuove regole, come e quando prenotare, come funziona il distanziamento in spiaggia, consigli utili e raccomandazioni per vivere la stagione balneare in tutta sicurezza.

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Perché la partecipazione civica sia una componente strategica delle governance delle aziende e dei servizi è necessario che sia di qualità: per questo Cittadinanzattiva ha attivato, ormai da due anni, un programma di lavoro che, con il contributo di 100 stakeholders della salute, ha realizzato una “Matrice per la qualità delle pratiche partecipative in sanità. Si tratta di uno strumento che aiuta a individuare gli elementi di qualità della democrazia partecipativa e a gestire i rischi di una partecipazione formale, inefficace o priva di valore aggiunto. A esso fa esplicito riferimento il nuovo Patto per la Salute 2019-2021 con la Scheda 14 “Strumenti di accesso partecipato e personalizzato del cittadino ai servizi sanitari”, che contiene l’esplicita previsione di un coinvolgimento qualificato dei cittadini.

Un risultato questo che fa da apripista alla seconda edizione del progetto di Cittadinanzattiva sulla partecipazione, reso possibile grazie al contributo non condizionante di Novartis.  La seconda edizione del progetto si pone l’obiettivo di consolidare un Osservatorio sulla partecipazione in sanità avviando due percorsi paralleli - nelle regioni Piemonte e Sicilia -, di formazione e sperimentazione della Matrice sulla partecipazione, coordinati dalla Scuola civica di alta formazione di Cittadinanzattiva.

La proposta per il rafforzamento dell’assistenza domiciliare, già lanciata in occasione del Decreto Cura Italia, da Cittadinanzattiva e oltre 70 fra organizzazioni civiche, associazioni di pazienti, federazioni e ordini professionali, società scientifiche e rappresentanti del mondo delle imprese, torna nel Decreto Rilancio grazie ad emendamenti presentati da parlamentari* di quasi tutti i gruppi (M5S, PD, Leu, Fratelli d'Italia, Forza Italia e Gruppo Misto). Gli emendamenti prevedono la realizzazione di Piani regionali pluriennali per il rafforzamento dell'assistenza domiciliare, finanziati attraverso la revisione del regime fiscale che vige sui prodotti da tabacco riscaldato rispetto alle normali sigarette.
“L’emergenza sanitaria ha messo in evidenza, con drammatica forza, quanto sia fondamentale una rete di assistenza territoriale che garantisca qualità e continuità di cura ai cittadini, soprattutto alle fasce più fragili”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva.

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“E necessario puntare su una riforma della pubblica amministrazione per una vera semplificazione a favore dei cittadini, ed intervenire con provvedimenti molto specifici in ambito sanitario, a partire ad esempio dal rafforzamento della assistenza territoriale, con il riconoscimento di un ruolo più centrale ai medici di famiglia, pediatri e farmacie, così come  la adozione omogenea su tutto il territorio della distribuzione per conto dei farmaci e del fascicolo sanitario elettronico. In generale, è importante rendere la semplificazione delle procedure, l’accesso alle stesse e la digitalizzazione un processo organico che duri a lungo ed entri a regime anche dopo l’emergenza. Ringraziamo il Presidente Stumpo per l’indagine conoscitiva che sta conducendo, e che permetterà appunto di evidenziare aree di miglioramento utilizzando le esperienze di questo momento, soprattutto per quanto concerne la qualità e l’accesso al SSN”. Queste le dichiarazioni di Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva, nel corso della Audizione in Commissione parlamentare per la semplificazione nell’ambito dell’indagine conoscitiva sui servizi erogati dal Servizio Sanitario Nazionale

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“We were not born to suffer": this is the name of the campaign launched today by Cittadinanzattiva, ten years after the law 38/2010 which regulates access to palliative care and pain therapy and which puts our country in a leading position for citizens' rights.

The campaign starts with a questionnaire addressed to citizens to investigate the actual knowledge of the contents of the law and an information leaflet, in digital format, with gives the main information on possibilities on the subject. It is in fact a highly innovative law, which for the first time guarantees access to palliative care and pain therapy by the patient in the context of essential levels of assistance, in order to ensure respect for dignity and autonomy of the human person, the need for health, equity in access to assistance, the quality of care and their appropriateness with regard to specific needs.

Ten years after the promulgation of the law many steps forward have been made, but still much needs to be done for its full implementation, in fact despite the regulatory framework defined by law 38/10 and the subsequent provisions in the State-Regions Conference, as well as some judgments of the Constitutional Court and the Court of Cassation, the full enforceability of the law is not yet ensured.

According to the recent report of the National Coordination of Associations of Chronic Patients of Cittadinanzattiva, patients report the underestimation of pain in 63.6% of cases, not only the physical one, but also the psychological one (59%). As well as the difficulty of accessing therapeutic cannabis (40.9%). There is a law, the n. 172 of 4 December 2017 which establishes that cannabis is reimbursed at the level of the NHS for some therapeutic indications, in the absence of regional resolutions, in different regions, which indicate the method of access (prescription mode, who prescribes it, etc.) of fact is not accessible in many realities of our territory.

Moreover, information on the right not to suffer unnecessarily is still lacking (40.9%) and access to therapies is rather complicated due to the cost of symptomatic drugs ( 40.9%), due to the poor connection between the attending physician and the palliative care specialist (40.9%) for the non-timeliness at the onset of pain (27.2%). Pain is not managed even during hospitalization in 18.1% of cases.

"We fought long to get this law," says Francesca Moccia, Cittadinanzattiva's deputy General Secretary, "after 10 years it is still necessary that you do not let your guard down, penalizing the quality of life of those who already have a pathology, making their condition heavier and unbearable, depriving the person of a perspective and a life plan. Even more so in an emergency context like this that we are experiencing.  We will continue to monitor the situation to remove obstacles that prevent citizens from being able to enforce the rights recognized by this law.”

"We were not born to suffer" is made with the non-conditioning support of Pfizer Lilly.

25th May, 2020

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“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

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