Cittadini a metà… tra nuove competenze e vecchie soluzioni.
Le patologie croniche tra costi elevati per la terapia, ritardi e scarse informazioni sulla propria malattia e su dove curarsi.

Presentato a Roma il Rapporto sulle politiche della cronicità del Coordinamento nazionale associazioni malati cronici-Cittadinanzattiva

La situazione del sistema sanitario italiano per la gestione delle cronicità e lo stato dei diritti dei malati cronici è ancora oggi preoccupante: lo dimostrano i dati dell’ultimo Rapporto sulle Politiche della Cronicità, un’indagine condotta da Cittadinanzattiva – Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici sul rispetto dei 14 diritti della Carta Europea dei diritti del malato che ha mostrato come ci sia una reale difficoltà ad attuare, al livello regionale e nazionale, una politica in favore delle cronicità che favorisca una gestione integrata della patologia, la continuità assistenziale, la multidisciplinarietà, la deospedalizzazione delle cure.
Su 14 diritti, quelli più negati sono, infatti, il diritto all’accesso, il diritto all’informazione, il diritto al rispetto di standard di qualità e il diritto al tempo.
Il dato è ancora più preoccupante se si considera la rilevanza della cronicità in Italia. I numeri parlano chiaro: la percentuale di cittadini affetti da cronicità è in crescita e oggi arriva a toccare il 36,6% (mentre nel 2001 arrivava a 35,9%); le realtà più colpite sono quelle del centro Italia con una percentuale che arriva a toccare il 40,1%.
Per quanto riguarda la popolazione anziana, le cronicità colpiscono l’80,7% del totale; ma non sono immuni neanche i giovani sotto i 24 anni: se nel 2001 i malati cronici giovani erano il 9,7% della popolazione oggi sono il 9,9%. E ancora: almeno il 35% degli uomini al di sopra dei 60 anni presenta due o più malattie croniche e il fenomeno è destinato ad aggravarsi progressivamente con l’età, soprattutto nelle donne e la popolazione immigrata affetta da malattie croniche è tendenzialmente più giovane rispetto a quella italiana (79% degli immigrati risulta essere sotto i 45 anni, 11% degli immigrati sopra i 61 anni di età).
Per quanto riguarda il diritto alla prevenzione, solo una porzione relativamente ristretta del budget del sistema sanitario è dedicata alla promozione della salute e alla prevenzione delle malattie croniche, malgrado la normativa richieda una destinazione del 5%. Secondo gli ultimi dati, infatti, la media nazionale si attesta al 3,87%, con i valori più alti in Molise (7,10%), Valle D’Aosta (5,97%), Sardegna (5,22%) e Calabria (4,75%), e quelli più bassi nel Lazio (1,83%), in Sicilia (2,72%), e in Friuli Venezia Giulia (2,81%).
La prima cosa che emerge è che la prevenzione pesa, ancora, sulle famiglie e sui pazienti: in termini di tempi di attesa, costi privati, accesso alle informazioni. Nel 60% dei casi le organizzazioni segnalano lunghi tempi di attesa per accedere a prestazioni utili per prevenire la patologia e le sue complicanze, e, di conseguenza diagnosi tardive. Facciamo degli esempi: 6 mesi per accedere a servizi e prestazioni offerte dai centri per la prevenzione degli effetti collaterali per i cittadini sieropositivi; 6/8 mesi per una prima visita Reumatologica per i pazienti affetti da Artrite Reumatoide; 180 giorni per accedere a test allergologici e prime visite specialistiche di allergologia. Anche i costi privati sono elevati e lo sottolineano il 56% delle associazioni: 800 euro annuali per accedere ai farmaci per la prevenzione delle complicanze della Sclerosi Multipla, più di 1000 euro per l’acquisto di dispositivi per l’abbattimento della carica allergenica e dell’inquinamento indoor, più di 1000 euro annuali per programmi di riduzione del peso e attività fisica per i pazienti affetti da sindrome metabolica, etc. Le famiglie sono, inoltre, a caccia di informazioni e le associazioni dichiarano di ricevere segnalazioni su questo tema nel 52% dei casi.
Burocrazia, costi e peggioramento della qualità di vita sono purtroppo tra le parole più ricorrenti per chi segnala la mancata tutela del diritto all’accesso. Spesso, essere paziente cronico vuole dire: - avere difficoltà fisiche o psicologiche, e non avere accesso ai servizi di assistenza psicologica: il 62,5% delle organizzazioni segnala la mancanza di questi servizi e la carenza di un supporto in seguito alla diagnosi, soprattutto se neonatale; - avere forti problemi socio-economici: le associazioni denunciano nel 43,8% dei casi un mancato accesso ai farmaci indispensabili e insostituibili, con costi superiori ai 300 euro al mese (soprattutto per le patologie rare), nel 46,8% dei casi la necessità di acquistare di tasca propria farmaci necessari per il controllo delle complicanze (per controllare il dolore cronico, per ridurre gli effetti collaterali della terapia antiretrovirale, per prevenire l’incontinenza urinaria nei bambini affetti da Spina Bifida), nel 40,6% segnalano che i propri pazienti sono costretti ad acquistare presidi, protesi o ausili per il supporto alla loro autonomia (con costi anche superiori di 10000 euro l’anno); non è da meno l’incidenza delle liste di attesa sul portafoglio di una famiglia, con spese che arrivano a toccare i 1000 – 1500 euro all’anno, etc. - rischiare di essere esclusi dal sistema: nel 56,3% dei casi le associazioni segnalano i costi della non autosufficienza, dichiarando le grandi difficoltà dei pazienti per accedere ai servizi più personalizzati come l’Assistenza Domiciliare integrata, ma anche difficoltà per poter accedere alle Unità Spinali, ai Centri di Spina Bifida, per avere un posto in una Rsa o in una struttura di lungodegenza, insomma per accedere all’assistenza.
Ciò comporta anche un maggiore peso assistenziale ed economico sulla famiglia, che spesso necessita di aiuti esterni con costi che arrivano a toccare i 1500 euro al mese per quelle patologie che necessitano di maggiore supporto (Cerebrolesioni acquisite, Alzheimer, Parkinson nelle fasi avanzate, Leucodistrofie, Corea di Huntington); - dovere sopportare procedure complicate per accedere alla terapia, ai benefici ed ai presidi: il 59,4% di orgnanizzazioni segnala l’esistenza di piani terapeutici e autorizzazioni da rinnovare costantemente con una scarsità di centri che li effettuano, la carenza di informazioni sulla documentazione necessaria, la modifica costante dei criteri di accesso, l’accesso alla riabilitazione per periodi molto limitati nel tempo e la necessità di rinnovare la richiesta costantemente. Si segnala, inoltre, l’esistenza di procedure altrettanto complesse per accedere agli ausili necessari per i pazienti affetti da sclerosi multipla, come quella di richiedere al cittadino il valore di EDSS (scala di valutazione medica specifica della Sclerosi multipla).
Per quanto riguarda, inoltre, l’accesso ai benefici dell’Invalidità Civile ed Handicap, il rapporto mostra quante siano le regioni in Italia che hanno saputo dare seguito alla Legge 80/2006 che ha semplificato ed unificato i percorsi dell’invalidità ed handicap.
Su 21 regioni, la nostra ricognizione ha messo in evidenza un quadro piuttosto difforme di attuazione: solo 13 regioni ci hanno confermato di avere dato seguito alla Legge, alcune emanando veri e propri atti normativi (delibere regionali o Leggi regionali in 7 regioni su 10), altre predisponendo una circolare o una nota inviata alle aziende sanitarie locali (6 regioni su 10). Una Regione però, secondo il principio di sussidiarietà, è andata ben oltre la sola applicazione della Legge, colmando un vuoto: quello della mancanza di attuazione dell’elenco di patologie croniche.
La regione Umbria, ha approvato con la delibera regionale n.1110 del 28/06/2006 un suo primo elenco, contenente una serie di patologie stabilizzate o ingravescenti come, per esempio, la malattia di Alzheimer e la demenza grave, la grave insufficienza respiratoria totale, l’insufficienza mentale grave, le paraplegie, etc.

Il diritto all’informazione riceve, inoltre, ancora uno dei punteggi più bassi, a dimostrare quanto siano ancora scarse le esperienze di coinvolgimento attivo del paziente nel percorso di cura e nel miglioramento dei servizi e quanto questo sia il vero nodo per un accesso “maturo” del cittadino al sistema.
Il 55,2% delle organizzazioni segnala, infatti, che i propri pazienti non hanno accesso a informazioni fondamentali per potere autogestire al meglio la propria patologia. Questo, come dimostrano i dati del rapporto, influisce notevolmente sullo sviluppo di un rapporto maturo, adulto tra il paziente e il sistema sanitario che l’ha in cura.
Ciò che emerge chiaramente è che la carenza di informazioni incide notevolmente sul mantenimento di un rapporto di tipo paternalistico con il paziente, con la conseguente dipendenza di quest’ultimo al sistema: nel 96,6% dei casi le associazioni sottolineano come la carenza di informazioni produca una frammentazione del percorso assistenziale, l’82,2% dichiarano che i propri pazienti spesso sono disorientati dall’esistenza di percorsi alternativi, il 65,5% mostra come lo scarso accesso all’informazione aumenti considerevolmente le complicanze del paziente e il 48,3% sottolinea il peggioramento dello stato di salute del cittadino.
A peggiorare questa situazione di disorientamento - lo dimostrano i dati ufficiali - è la mancata implementazione dei Centri Unificati di Prenotazione: malgrado, invece, la Finanziaria 2006 abbia previsto l’attivazione generalizzata nelle Aziende Sanitarie del Cup,lLe regioni che raggiungono lo standard (100%) sono attualmente solo sette e cioè Piemonte, Valle D’Aosta, Pa di Trento, Lazio, Abruzzo, Molise, Basilicata. Il rapporto mette in luce quanto il diritto al tempo sia anch’esso tra i meno tutelati, e ciò riveste una rilevanza maggiore se si pensa a quanto sia importante il fattore temporale per una migliore gestione delle cronicità e soprattutto per la prevenzione e controllo delle complicanze.

I lunghi tempi di attesa, così come la frammentazione del sistema sanitario comportano per coloro che sono affetti da cronicità sprechi di tempo, un lungo girovagare, disorientamento e un aumento spesso considerevole dei costi economici.
Si può, infatti, aspettare anche decenni per una diagnosi per una patologia rara, ma si arriva anche a spendere più di 1500 euro all’anno per le visite specialistiche, più di 1000 euro al mese per una badante. Sono ancora forti i segnali di diseguaglianza al livello regionale per l’accesso ad una serie di prestazioni o interventi. Per una densitometria ossea si passa da un minimo di 10-15 giorni in Piemonte, o di 10-30 giorni in Basilicata, a 180-200 giorni in Puglia, 150 giorni nel Lazio, 120 giorni in Abruzzo. Per una prima visita fisiatrica per la riabilitazione motoria, si passa da un minimo di 10-15 giorni (in Puglia, Sardegna, Basilicata, Calabria, Umbria, Piemonte) ad un massimo di 60 giorni in Abruzzo. E basti pensare che l’accesso alla riabilitazione avviene, molto spesso, parecchie settimane dopo questa prima visita. Inoltre, per quanto riguarda la Sicilia ci sono state segnalazioni, tra l’altro, di liste d’attesa chiuse per la prenotazione. Per quanto riguarda l’intervento di protesi d’anca ( tra i tre interventi più effettuati in Italia), anche qui la situazione è altamente differenziata: si passa da un minimo di 7 giorni in Piemonte ad un massimo di 210 giorni nel Lazio, 180 giorni in Sardegna, nella Pa di Trento e in Veneto, e 120 giorni in Abruzzo. Il diritto al tempo è, però, strettamente connesso nel caso delle patologie croniche al concetto stesso di continuità assistenziale. Il fattore tempo, in questo senso, diventa centrale non solo nel caso di un accesso puntuale al sistema (come nel caso di una prima visita), ma anche e soprattutto se esso viene inteso come rispetto del diritto ad un accesso continuativo semplificato ed integrato al sistema sanitario.
La difficoltà del cittadino affetto da cronicità non sta solo nel riuscire ad entrare nel sistema ma soprattutto nel riuscire a non uscirne.
Così si spiega anche l’elevata percentuale di segnalazioni della mancata presa in carico del paziente (60,7%). La fuoriuscita dal sistema, che sarebbe invece fortemente ridotta e limitata attraverso l’implementazione dei Percorsi diagnostico-terapeutici integrati, porta alla segnalazione di un aumento dei costi privati (25%) e della presenza di iter burocratici molto lunghi (28,6%). Il basso livello di reale presa in carico del paziente affetto da cronicità è ancora più preoccupante se si considera il tempo di cura del paziente e del famigliare, che in molti casi supera le 12 ore al giorno per raggiungere le 24 ore per le patologie più complesse come la Bpco (pazienti in ossigenoterapia), l’Alzheimer, il Parkinson in fase avanzata, la Corea di Huntington, le patologie pediatriche (Spina Bifida, Distrofia Muscolare di Duchenne, etc.). Inoltre, emerge dal rapporto quanto il livello di attenzione del diritto al rispetto di standard di qualità sia ancora basso per quanto riguarda le malattie croniche. L’elevata percentuale di segnalazioni (83,9%) della mancata creazione di una rete di collegamento ed informazione tra le diverse figure che hanno in cura il paziente, così come una percentuale elevata del 77,4% di segnalazioni sulla frammentazione del sistema e del 74,1% relative al mancato raccordo tra la medicina primaria e i centri specialistici, mostrano quanto ci sia ancora molto da fare per realizzare uno degli elementi centrali nel modello delle cronicità e cioè la gestione integrata e multidisciplinare delle malattie croniche. Ciò mette in luce, in tutta la sua concretezza, quanto il vero case manager della patologia cronica sia il paziente e la sua famiglia.
Ciò è confermato dal livello percentuale elevato (51,6%) di segnalazioni sullo scarso o nullo supporto al paziente e alla definizione del percorso assistenziale.
Se guardiamo, inoltre, al livello di attenzione alle patologie croniche al momento dell’accesso all’emergenza, del ricovero ospedaliero e della dimissione, ci rendiamo conto come la situazione di maggiore criticità sia segnalata nel caso delle dimissioni, dove l’attenzione alla patologia e alle sue complicanze scende ad un livello basso nel 29,4% dei casi.

Per quanto riguarda la partecipazione delle organizzazioni alla definizione e controllo delle politiche: se nel 51,6% dei casi le organizzazioni non sono state mai coinvolte nella definizione dei percorsi diagnostico-terapeutici –integrati, nel 70,6% delle organizzazioni non è stato coinvolto in programmi di valutazione della qualità.
Ecco quattro delle nove proposte:
- l’adozione della Carta Europea dei diritti del malato: i diritti dei pazienti devono diventare il punto di vista e lo standard comune per guidare le politiche in campo sanitario, oltre che un impegno condiviso delle istituzioni nazionali ed europee e di tutti gli autori delle politiche sanitarie pubbliche;
- la definizione e la diffusione di strumenti per il potenziamento delle competenze dei pazienti nella gestione della loro patologia cronica affinché queste capacità siano impiegate per il miglioramento stesso del sistema: esistono numerosi programmi sul territorio di programmi per lo sviluppo di un “paziente esperto” e di inserimento di questa expertise acquisita nel sistema per l’orientamento dei pazienti, per il monitoraggio dei servizi, per la formazione ai temi della salute e dei diritti, etc.;
- la semplificazione dei percorsi amministrativi e la piena attuazione alle leggi: se possiamo festeggiare una delle battaglie che hanno visto la partecipazione di più di 80 associazioni di malati cronici e che ha portato alla semplificazione delle procedure per l’ottenimento dell’invalidità civile e dell’handicap, rimane ancora molto da fare affinché sia finalmente istituito l’elenco delle Malattie Croniche ed invalidanti che permetterà effettivamente ai pazienti di accedere a tali semplificazioni, ma rimane anche da fare nel campo del potenziamento del diritto all’autocertificazione, dell’unificazione dei troppi soggetti istituzionali che intervengono in ogni processo amministrativo e disorientano ulteriormente i pazienti e le loro famiglie;
- il potenziamento della partecipazione civica dei cittadini affetti da cronicità e delle loro organizzazioni alla definizione, controllo ed informazione del percorsi diagnostico-terapeutici integrati.

Redazione Online
Siamo noi, quelli che ogni giorno scovano e scrivono forsennatamente notizie di diritti e partecipazione. Non solo le nostre, perché la cittadinanza attiva è bella perché è varia. Età media: 33 anni, provenienza disparata....

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