X RAPPORTO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: L’ETÀ PEDIATRICA
Minori: diritti rari, costi cronici

Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni.  Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

Questi alcuni dei principali dati presentati oggi nel corso della I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute: “Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione”, alla cui apertura si è tenuta la presentazione del  X Rapporto sulle malattie croniche e rare, realizzato dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva. La relazione si è concentrata sulle difficoltà incontrate dall’età pediatrica, compresa tra i 0 e i 18 anni. Il Rapporto è stato realizzato grazie al contributo di 34 associazioni aderenti al CnAMC.

Per il 94% l'assistenza sanitaria di base del pediatra di libera scelta e del medico di medicina generale non soddisfano le esigenze dei cittadini. Quasi la totalità delle associazioni che hanno dichiarato inadeguata l’assistenza sanitaria offerta dal PLS e MMG (precisamente il 90,6%) hanno riscontrato la scarsa conoscenza da parte di questi professionisti della patologia e delle relative complicanze, in particolar modo se la malattia è rara, con tutte le relative conseguenze in termini di accesso alla diagnosi. Il 75% segnala  una mancanza di orientamento e di integrazione delle cure con lo specialista e/o il centro di riferimento per la cura della patologia. Il percorso di cure diventa perciò particolarmente tortuoso ed anche costoso, dovendo spesso spostarsi fuori dalla propria Regione.

La carente assistenza sanitaria territoriale e i lunghi tempi di attesa obbligano a saltare le fasi intermedie di monitoraggio e terapia, non permettendo così ai pazienti di evitare la fase acuta della malattia e costringendoli a ricorrere a ricoveri ospedalieri che potrebbero essere altrimenti evitati. Ma il ricovero è un grave problema per il bambino ragazzo, a causa dell’assenza di una valutazione multidimensionale e di un supporto psicologico, fino alle dimissioni dalla struttura, cui non segue l’attivazione di servizi socio-sanitari territoriali.

Si segnala inoltre la forte criticità legata al percorso scolastico del bambino-ragazzo, evidenziata  dal 74% delle associazioni, causata principalmente dalla mancanza di formazione specifica del personale deputato all’assistenza di base, come per esempio gli insegnanti di sostegno, la difficoltà a conciliare gli orari scolastici con la riabilitazione/ terapia e in ultimo, la costante presenza di barriere architettoniche.

Lo scenario generale è quello di un Welfare che fa acqua da tutte le parti, mettendo in serio pericolo garanzie e diritti costituzionali. I provvedimenti del governo relativi agli ultimi due anni hanno ridotto al minimo l’offerta assistenziale sanitaria e sociale, scaricando i costi interamente sui cittadini. Solo per il 2011, il taglio delle risorse al SSN ammonta a circa 1,5 miliardi di euro e investe anche la copertura dei ticket sanitari per prestazioni diagnostiche e specialistiche. Alla riduzione delle risorse si affianca anche un aumento dell’imposta fiscale per i cittadini e dei ticket sanitari per tutte quelle regioni obbligate per legge a rispettare i piani di rientro, alimentando dubbi sull’effettiva capacità di queste Regioni, a partire dal 2013, di erogare, applicare e garantire i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Nei prossimi anni, quindi, il principio di equità di accesso alle cure sul territorio nazionale potrebbe ulteriormente venir meno, decretando cittadini di serie A e cittadini di serie B.

Già oggi i Livelli Essenziali di Assistenza non sono garantiti uniformemente: solo 8 Regioni (e tutte del centro Nord) li hanno erogati nel 2009, 3 solo parzialmente, mentre le altre, Lazio compreso,  non ne hanno garantito l’effettiva erogazione.

Molto peggio è andata al settore sociale. Di seguito la tabella che riporta le riduzioni degli stanziamenti.

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Per quanto riguarda l’assistenza specialistica, non si può ad oggi contare su un sufficiente numero di centri di riferimento, provocando una mobilità interregionale incompatibile con le esigenze di salute e soprattutto con i costi da sostenere privatamente. Il 44% inoltre non reputa soddisfacente la risposta fornita dall'Assistenza Domiciliare Integrata.

Il 50% delle associazioni riscontra una diffusa difficoltà di accesso ai farmaci necessari, dovuta alla non rimborsabilità da parte del SSN, alle ulteriori limitazioni imposte dalle Regioni a quanto previsto a livello nazionale, e alle difficoltà burocratiche per il rilascio del piano terapeutico. Altro problema legato è quello della mancata erogazione gratuita dei cosiddetti parafarmaci, come integratori, alimenti particolari o creme ecc.. Ad aggravare il quadro e’ il mancato riconoscimento di alcune patologie nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti.  Ancora poco diffusi sono i Piani diagnostico terapeutici relativi alle singole patologie.

Un problema cruciale riscontrato dal 65% delle organizzazioni, è infine la grave difficoltà rispetto all’accesso ai benefici economici correlati al riconoscimento dell’invalidità civile, dell’accompagnamento e della Legge 104/1992. Con la scusa della lotta ai falsi invalidi, l’INPS sta di fatto procedendo al taglio indiscriminato delle pensioni di invalidità, delle indennità mensili di frequenza e delle indennità di accompagnamento, anche nei confronti di coloro che sono nel pieno diritto di goderne. Rispetto a quest’ultimo aspetto si denuncia quindi  la grave restrizione dei requisiti sanitari per la concessione dell’indennità di accompagnamento attuata dall’Istituto Nazionale Previdenza Sociale.

In conclusione, il X Rapporto CnAMC, ci consente di affermare che ci sono per il presente e per il futuro ragionevoli e fondati motivi di preoccupazione rispetto alla reale esigibilità dei diritti alla Salute e all’Assistenza Sociale, pilastri fondamentali della coesione sociale.

Le Istituzioni sono chiamate inderogabilmente a mettere in atto provvedimenti che da subito possano dar luogo ad un’importante inversione di tendenza e pertanto il Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici ha individuato numerose proposte, tra cui:
a. Procedere nel più breve tempo possibile all’approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare riguardo all’elenco delle malattie croniche e invalidanti, a quello delle malattie rare e alla revisione del Nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili; b. rifinanziare/finanziare adeguatamente i fondi statali per gli interventi di carattere sociale, con particolare riguardo ai fondi per la non autosufficienza, per le politiche sociali e per le politiche della famiglia; c. migliorare e potenziare l’assistenza dentro le strutture scolastiche; d. riaffermare la certezza di poter accedere realmente e legittimamente ai benefici economici correlati al riconoscimento delle minoranze civili.

In questo contesto chiediamo che contro il fenomeno delle assegnazioni indebite delle indennità, lo Stato avvii azioni ad hoc anche contro propri funzionari che violano le norme,  che l’Inps istituisca un tavolo permanente  e paritetico di confronto tra organizzazioni civiche di tutela del diritto alla salute, organizzazione di tutela delle persone con disabilità e dei rappresentanti dei ministeri nonché dell’Inps stesso, ritirando contestualmente il regolamento che restringe i criteri di riconoscimento delle indennità di accompagnamento,  e che si dia vita ad una Commissione Parlamentare di inchiesta sulla criticità in questo ambito.

Chiediamo infine di garantire una migliore accessibilità ai farmaci e promuovere attività di ricerca pubblica nell’ambito delle sperimentazioni cliniche dei farmaci, coordinandola con quella privata, per ottimizzare gli sforzi di tutti i soggetti; definire a livello nazionale i percorsi diagnostico-terapeutici (PDT) per patologia, da implementare a livello regionale e aziendale.

Redazione Online
Siamo noi, quelli che ogni giorno scovano e scrivono forsennatamente notizie di diritti e partecipazione. Non solo le nostre, perché la cittadinanza attiva è bella perché è varia. Età media: 33 anni, provenienza disparata....

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