Tumori rari e diritti dei cittadini:

sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ informazioni e consigli utili

Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

Sono alcune delle risorse messe in rete per i cittadini affetti da tumori rari, dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

Lo scopo del progetto è stato quello di aggiornare ed estendere i contenuti del portale con l'inserimento di novità in materia di tutela, arricchendolo di informazioni, link utili, in particolare nell'ambito dei tumori rari.

Si è provveduto pertanto ad intercettare i bisogni dei cittadini affetti da patologia rara, sollecitando il contributo da parte degli stessi nonché delle associazioni interessate, attraverso un indirizzo di posta dedicato per ricevere spunti e riflessioni su quanto avrebbero desiderato trovare sul portale e su quali fossero i loro principali ostacoli nell'accesso alle cure.

Tale attività ha permesso anche di creare una mappatura di associazioni di tumori rari con l'obiettivo di rendere sempre più amplia la rete di associazioni presenti nel portale.

Aurora Avenoso
Lucana, classe '73, master in comunicazione e relazioni pubbliche. Il meglio lo sto imparando con i miei figli, Greta e Giacomo. Per Cittadinanzattiva mi occupo di ufficio stampa e comunicazione. "Non dubitare mai che un gruppo di cittadini coscienziosi ed impegnati possa cambiare il mondo. In verità è l'unica cosa che è sempre accaduta" (Margaret Mead)

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