Cittadinanzattiva su emendamento Consiglio dei Ministri, 100 giorni per autorizzazione e rimborso di farmaci orfani e di eccezionale rilevanza terapeutica-sociale.

"Apprezziamo l'impegno del Governo nel ridurre entro i 100 giorni la durata dell'iter di autorizzazione e rimborsabilità a carico del SSN dei farmaci orfani e altri farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica e sociale, ma l'emendamento è solo un primo passo, bisogna fare molto di più", dichiara Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato e responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva.

"Chiediamo al Governo che all'interno dell'emendamento vi sia la previsione di un momento di confronto e coinvolgimento con le associazioni di cittadini e di pazienti nella fase di costruzione della Delibera AIFA in cui verranno individuati i molteplici farmaci di eccezionale rilevanza terapeutica e sociale: questo perché non vorremmo ritrovarci con una lista troppo "corta".
Ricordiamo inoltre al Ministro che la riduzione di tali tempi è un primo importante passaggio che non risolve tuttavia i problemi di accesso al farmaco da parte dei cittadini/pazienti, poiché, esaurito quel passaggio, viene riproposta la stessa attività burocratica in ogni Regione attraverso una nuova valutazione per l'inserimento nei Prontuari regionali, con due risultati negativi: ritardo nell'accesso alle terapie da parte dei pazienti e risorse pubbliche bruciate da una burocrazia inutile.
Chiediamo quindi al Ministro della Salute e all'AIFA di attivare subito il tavolo permanente di monitoraggio dei prontuari terapeutici ospedalieri previsto all'art. 10 del Decreto Balduzzi, che ha proprio il compito di gestire e fornire linee guida per l'armonizzazione e l'aggiornamento degli stessi Prontuari regionali e al quale partecipano rappresentanti dell'AIFA, delle Regioni, del Ministero della salute, e soprattutto delle associazioni di cittadini e di pazienti".

Aurora Avenoso
Lucana, classe '73, master in comunicazione e relazioni pubbliche. Il meglio lo sto imparando con i miei figli, Greta e Giacomo. Per Cittadinanzattiva mi occupo di ufficio stampa e comunicazione. "Non dubitare mai che un gruppo di cittadini coscienziosi ed impegnati possa cambiare il mondo. In verità è l'unica cosa che è sempre accaduta" (Margaret Mead)

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