Mercoledì 3 Novembre la Commissione Sanità del Senato ha approvato all'unanimità, in sede deliberante, il testo unico sulle malattie rare. Scopo dichiarato del provvedimento è quello di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare tramite: l’uniformità dell’erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani; il coordinamento e l'aggiornamento dei LEA e dell'elenco delle malattie rare; il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare. “Siamo soddisfatti dell’approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l’altro l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare, l’istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all’accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, in un comunicato stampa.
“Ora lavoreremo, insieme alle tante organizzazioni del nostro CnAMC (Coordinamento nazionale associazioni malati cronici e rari) perché quanto previsto sia applicato concretamente ed in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale”.
Per approfondire, leggi l'articolo di Repubblica.it e scarica il testo del provvedimento.
