www.malattierare.cittadinanzattiva.it: nasce il portale dedicato alle patologie rare. Una bussola delle informazioni per i cittadini e delle risorse in rete

Nasce oggi una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

Una ricerca condotta qualche anno fa da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente attraverso la rete informazioni e “sostegno” sulle patologie rare. Da questa consapevolezza nasce il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, che intende appunto agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, tra innumerevoli siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare.

Cosa è possibile trovare sul sito?

• Indicazioni ed informazioni utili e veloci da leggere sul tema “malattie rare”, come percorsi per accedere al riconoscimento di una patologia rara, ticket, esenzioni, differenze regionali ecc.. informazioni su invalidità, permessi lavorativi, tempi, diritti e strumenti per far valere i diritti violati. Ogni pagina ha informazioni selezionate, attraverso cui è possibile collegarsi a spazi web istituzionali e di associazioni per approfondire il tema e ottenere informazioni per orientarsi al meglio. I contenuti e i rimandi ai link sono differenziati in percorsi a seconda che le informazioni siano maggiormente dirette ai cittadini, alle associazioni, ai medici ed agli operatori sanitari.

• Schede su alcuni dei siti di maggiore interesse sul tema, come ad esempio il Centro nazionale malattie rare, siti europei sulle patologie rare, alcuni siti di associazioni di pazienti). Le schede forniscono una descrizione approfondita delle informazioni accessibili attraverso ciascun sito, nonché i “servizi innovativi” e peculiari offerti.

L'obiettivo del portale è quindi quello di rappresentare un importante “punto di ingresso” per valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono; fornire un orientamento al cittadino che naviga all'interno dei molti siti sulle patologie rare; facilitare il percorso informativo delle persone fornendo veloci collegamenti con siti, o link di siti più importanti (istituzionali come il centro nazionale malattie rare, i portali dei siti regionali, di associazioni di pazienti, siti europei sulle patologie rare); fornire il cittadino si schede tecniche sui siti che siano d’aiuto per capire cosa trovare in nei diversi siti già online che si occupano di patologie rare.