Informazioni e tutela per i giovani adulti (18-45 anni) con patologie rare:
sezioni aggiornate e un nuovo percorso per il portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva
www.malattierare.cittadinanzattiva.it
I diritti sul lavoro, i congedi e i permessi retribuiti, l'accesso alla procreazione medicalmente assistita, le cellule staminali da cordone ombelicale, la crioconservazione. Ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, nonché informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia.
Si arricchisce di queste sezioni e la creazione di un nuovo percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti (18-45 anni), il portale sulle malattie rare www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva dal 2010 e che finora ha realizzato 99.778 visitatori unici e 174.070 pagine visitate.
L'aggiornamento proposto nasce dalla considerazione che alcune patologie rare, con frequente insorgenza nell'età giovanile, impattano pesantemente sulla qualità della vita, ed in particolare sul lavoro e sulla serena gestione della vita familiare. Inoltre, dedicare una sezione specifica a questa fascia di età offre l'opportunità di cogliere sempre di più le reali necessità dei cittadini e anche delle famiglie, così spesso coinvolte nella gestione della malattia e della vita quotidiana del paziente. L'obiettivo è dare risposte concrete ed individuare strumenti utili, argomenti, strategie di tutela sempre più personalizzati.
"Sul tema delle patologie rare e dei diritti delle persone e dei loro familiari, alcune questioni non sono più rinviabili. Il Patto per la salute prevede alcuni impegni in questo senso, ma è necessario garantirne l'effettiva attuazione per passare dalle parole ai fatti", afferma Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva. "Occorre lavorare all'aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e in particolare alla revisione dell'elenco delle malattie rare esenti da ticket, fermo ancora al 2001; nonché all'aggiornamento del Nomenclatore tariffario dei presidi e delle protesi fermo ormai al 1999. E' giunto il momento che il nostro Paese si doti di un Piano Nazionale sulle Malattie Rare, al quale si sta lavorando da diversi anni ma che ancora non è stato formalmente approvato, nonostante la scadenza fosse il 2013".
Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato che i cittadini cercano informazioni e "sostegno" sulle patologie rare prevalentemente attraverso la rete, ma spesso sono disorientati dalle tante informazioni.
Per questo, il portale si propone come bussola informativa per il cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare, promuovendo maggiormente l'empowerment dei familiari e delle persone affette da patologia rara.
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, ed è realizzato con il sostegno non condizionato di Takeda Italia.
