Piano nazionale demenze: le richieste dei cittadini affinché non sia solo un libro dei sogni.

Discutere con i decisori istituzionali delle politiche socio – sanitarie attualmente vigenti nel nostro Paese e sulle prospettive future riguardo interventi socio-assistenziali a favore delle persone con demenza, con particolare riguardo all’Alzheimer. Questo il senso del dibattito che si terrà oggi a Roma, promosso da AIMA-Associazione Italiana Malattia di Alzheimer  e Cittadinanzattiva-Tribunale per i Diritti del Malato, sul Piano Nazionale Demenze    presso la Sala della Mercede di Palazzo Marini - Camera dei Deputati dalle ore 16.00 alle ore 20.00.
Ne discuteranno, oltre ai promotori rappresentati da Patrizia Spadin presidente di AIMA e Tonino Aceti Coordinatore nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato, Franca Biondelli (Sottosegretario al Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali), Vito De Filippo (Sottosegretario al Ministero della Salute), Nicola Vanacore (Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale Epidemiologia), Nerina Dirindin (XII Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica), Anna Margherita Miotto (XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati), Giulio Marcon (V Commissione Bilancio, Camera dei Deputati), Luca Pani (Direttore generale AIFA), con la moderazione di Serena Bortone, giornalista di RAITre.”

I numeri parlano chiaro: nel mondo ci sono 44 milioni di persone con demenza. L'OMS ritiene che questi numeri siano destinati a raddoppiare ogni venti anni: nel 2010 se ne stimavano 35 milioni, con la previsione di raggiungere 76 milioni nel 2030 e 135 milioni nel 2050. Nella sola Europa le stime più attendibili parlano della prospettiva di superare nel 2020, i 15 milioni di persone affette da demenza.
Nel dicembre 2013 i leader mondiali del G8, riuniti a Londra in un vertice per decidere come affrontare la diffusione mondiale delle demenze, hanno prodotto una road map in 9 punti, sottoscritta da: Giappone, Canada, Francia, Germania, Stati Uniti. Nonostante l’impegno internazionale, sono ancora poche le nazioni che hanno affrontato il problema attraverso la predisposizione di un piano d’azione sistematico per la presa in carico dei pazienti affetti da demenza. Ad oggi, per esempio, sono solo tredici i Paesi Europei che hanno predisposto e attuato un piano nazionale sulle demenze.
L’Italia ad oggi non è ancora tra questi; il Piano Nazionale Demenze (italiano) solo recentemente ha visto la luce e ora sta percorrendo la via ufficiale di autorizzazione,  ed è necessario non solo che venga adottato il prima possibile, ma che risponda a criteri di centralità dei bisogni del paziente, appropriatezza, accessibilità, equità, presa in carico effettiva, ed omogeneità dei servizi su tutto il territorio. AIMA e Cittadinanzattiva considerano prioritario discutere con le istituzioni che sono state o avrebbero dovuto essere coinvolte, focalizzando l’attenzione sugli aspetti legati alle politiche socio-sanitarie e alla scarsissime risorse a ciò dedicate a livello nazionale.

“L’impatto drammatico di tutte le forme di demenza sulla famiglia -  spiega Patrizia Spadin, Presidente AIMA - il gravissimo impegno economico, psicologico e organizzativo che pesa sulle famiglie, rende urgente e irrinunciabile per due associazioni di tutela come AIMA e Cittadinanzattiva, impegnarsi  prioritariamente per il finanziamento e l’attuazione di un Piano Nazionale adeguato ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie.”

In base al rapporto 2010 dell’organizzazione Alzheimer Disease International, in Italia il costo sanitario annuo varia, a seconda dello stadio di evoluzione della malattia, da 15.000 a 50.000 euro pro capite, con un costo a carico delle famiglie fino a 30.000 euro l’anno.
“Tra le questioni alle quali le Istituzioni nazionali e regionali sono chiamate a fornire subito risposte concrete”, commenta Tonino Aceti, Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato e Responsabile Nazionale del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, “vi è innanzitutto quello delle evidenti difficoltà di presa in carico del paziente da parte delle Unità di Valutazione Alzheimer (UVA). Secondo l’Istituto Superiore di Sanità in circa il 25% di queste strutture il servizio è fornito un solo giorno a settimana, e nel 7% vi è un solo medico dedicato. Nelle Regioni con Piano di rientro, stando alle segnalazioni che riceviamo, questa situazione sembra essere peggiorata. Vi è poi il nodo delle liste di attesa per accedere alla prima visita”, ha continuato Tonino Aceti . “Abbiamo registrato su questo un aumento importante delle segnalazioni dei cittadini (dal 5,1% all’8,9%). Sul fronte dell’assistenza sanitaria territoriale le persone segnalano evidenti difficoltà di accesso, tanto da rappresentare la terza causa di segnalazione alla nostra Associazione. Forti sono inoltre le difformità regionali nella capacità di offrire servizi di Assistenza Domiciliare Integrata (ADI): si passa dall’11,94% di anziani trattati in Emilia Romagna a meno del 2,5% in Regioni come Toscana, Piemonte e Puglia. Aumentano le segnalazioni per insufficienza delle ore di ADI erogata, per discontinuità del servizi  e per i tempi di attesa per accedervi.  Rispetto all’assistenza a carattere sociale, poi, vi sono evidenti criticità e disparità tra le Regioni: si passa dai 174,6 euro pro-capite in spesa per interventi e servizi sociali dei Comuni in Emilia Romagna ai 25,5 euro in Calabria. E chi va a compensare tutte queste mancanze sono ancora una volta le famiglie, che sostengono non solo costi privati ma dedicano molto tempo per prendersi cura del proprio caro, oltre cinque ore al giorno,  rinunciando spesso alla propria attività professionale. Situazione aggravata da recenti provvedimenti come la L. 214/2011 e il nuovo regolamento ISEE secondo cui i trattamenti assistenziali come indennità di invalidità civile e di accompagnamento sono considerati “fonti di reddito”.

In Italia, oggi, si contano almeno 1 milione e 200.000 pazienti, con 150/180.000 nuovi casi ogni anno. La malattia di Alzheimer è la forma di demenza più diffusa (più del 60%) e ne soffrono almeno 700.000 persone, di cui più dell’85% totalmente a carico della famiglia.
 “Il Piano nazionale delle Demenze – conclude Tonino Aceti - non può non dare risposte concrete a tutte queste priorità e per farlo è necessario innanzitutto allocarvi adeguate e specifiche risorse economiche, per non correre il rischio che resti solo un libro dei sogni. Un Piano come questo non può prescindere da una programmazione congiunta degli interventi da parte del Ministero della Salute e del Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, e deve dialogare perfettamente con il Piano Nazionale della cronicità previsto dal recente Patto per la Salute 2014-2016 e al quale si sta lavorando.”

Nei Paesi UE la stima dei costi per le demenze assommava nel 2008 ad oltre 160 miliardi di euro, con una stima dei costi delle sole cure informali intorno al 56% del totale. Le previsioni basate sull'evoluzione demografica in Europa fanno ipotizzare un aumento di circa il 43% di tali costi entro il 2030.
“È evidente – conclude Patrizia Spadin -  la necessità di una soluzione per sostenere la famiglie nel percorso di malattia. Davanti a un’emergenza così grave, le risposte parziali, disomogenee  e non di sistema, sono inaccettabili.”