Day hospital oncoematologici Sicilia: buoni i tempi d’accesso alle terapie erogate nei tempi previsti e l’organizzazione del percorso ma critiche le attese nei DH, fino a 8 ore, scarsi l’attenzione ad aspetti psicologici e il comfort. Necessario lavorare personale sanitario, su informatizzazione del percorso e su comfort. È questa la fotografia che emerge dal focus della Sicilia sul monitoraggio dei DH oncoematologici promosso da Cittadinanzattiva – Tribunale per i diritti del malato in collaborazione con AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma, grazie al contributo non condizionato di Roche.
L’organizzazione dei servizi e la cura del paziente sono aspetti fondamentali che impattano fortemente sul percorso di salute dei cittadini. Realizzare percorsi fluidi e rispettosi delle esigenze dei pazienti e di tutti i soggetti coinvolti è stato l’obiettivo del seminario che si è svolto oggi a Catania organizzato da Cittadinanzattiva in collaborazione con AIL.
Ne hanno discusso insieme esponenti di Cittadinanzattiva, AIL, i Direttori Generali delle ASL e delle AO, SIFO, FIMMG e FNOPI a partire dai dati dal monitoraggio svolto da Cittadinanzattiva sui Day Hospital onco-ematologici presenti in regione.
Obiettivo è l’adozione della carta della qualità in onco-ematologia, uno strumento condiviso e comune che racchiude standard di qualità dei percorsi di cura a cui le strutture dovrebbero tendere.
Il tempo trascorso per fare terapie è un tempo che impatta molto nella vita del paziente. Per questo motivo abbiamo deciso di concentrare il nostro monitoraggio sul rispetto del tempo dei pazienti andando a valutare l’organizzazione dei DH per capire eventuali aspetti da migliorare.
Dal monitoraggio emerge una buona organizzazione del percorso del paziente all’interno del DH: i pazienti vengono convocati ad orari scaglionati anche in base alla durata della terapia in tutti i DH. Inoltre sono sempre separati i percorsi per i controlli da quelli per le somministrazioni.
Rispetto al tema del tempo trascorso dal paziente nel Day hospital oncoematologico, la Sicilia mostra una situazione particolarmente critica, generata da una evidente mobilità all’interno della regione. Dal monitoraggio emerge infatti che circa due terzi dei pazienti si reca in DH distanti da casa, impiegando nel 30% dei casi 1 - 2 ore per raggiungere i DH ma anche fino a 4 ore nel 10% dei casi. Il 40% dei pazienti inoltre trascorre mediamente 3-4 ore all’interno del DH per eseguire la terapia, un altro 30% fino a 6 ore ma c’è chi (12%) trascorrere anche 8 ore.
Questo tempo impatta molto o eccessivamente sulla vita lavorativa e familiare per il 30% dei pazienti che spesso deve essere accompagnato da familiari lavoratori (53%).
Aspetti critici emergono nell’orientamento e supporto al paziente.
Nell’ 80% dei DH monitorati non è presente un servizio interno con funzione di orientamento ai servizi presenti e le informazioni sono fornite prevalentemente tramite la stampa di opuscoli informativi. Nel supporto alle pratiche amministrative (rilascio certificazioni invalidità/handicap, rilascio certificati esenzione ticket, richiesta protesi e ausili) sebbene la struttura dichiari di eseguire queste funzioni, il giudizio dei pazienti è piuttosto tiepido. Oltre il 30% dei pazienti dichiara che non è stato informato dei diritti connessi alla propria patologia e supportato nel disbrigo di pratiche amministrative. Inoltre sebbene la struttura dichiari di garantire il percorso di presa in carico del paziente per ciò che attiene ai controlli e follow up provvedendo alla prenotazione diretta di ulteriori esami o visite necessarie alla cura, le interviste ci dicono invece che nel 28% dei casi i pazienti sono stati rimandati al cup per la prenotazione e nel 13% sono stati rimandati al MMG per ottenere la prescrizione. Inoltre nel 20% delle strutture non è presente un servizio telefonico presso il quale rivolgersi in casi di emergenze, dubbi o segnalazioni di effetti avversi con il conseguente ricorso improprio ai PS per questioni che potevano essere risolte attraverso una consulenza telefonica. Inoltre non è presente la figura del Case manager in nessuna delle strutture.
Altre criticità emergono sull’attenzione agli aspetti psicologici ancora poco considerati. Oltre il 60% delle strutture non prevede la valutazione psicologica nella fase di presa in carico e il 37% dei pazienti dichiara che non sono stati adeguatamente ascoltati i bisogni psicologici; proprio questo aspetto è uno tra quelli che prioritariamente i pazienti segnalano come il più urgente, da implementare insieme alla necessità di abbreviare i tempi e avere a disposizione una struttura con ambienti più confortevoli per le lunghe attese. Mancano figure professionali fondamentali per la corretta gestione della patologia oncologica: solo il 40% dei DH ha uno psicologo dedicato, solo il 20% un palliativista e nessun DH ha un nutrizionista dedicato. Sul comfort ancora è necessario lavorare: il 40% dei DH non ha servizi igienici in numero adeguato al numero dei pazienti, solo nel 20% sono previste, nei locali d’attesa, TV e WiFi ed ancora nel 40% dei DH non viene distribuito cibo e acqua durante l’attesa per la terapia.
Rispetto alla continuità assistenziale l’40% delle strutture non possiede protocolli o modalità organizzative per la verifica della continuità assistenziale, e nell’ 80% non è previsto un referente per assicurare la continuità assistenziale. La continuità verso setting assistenziali è garantita sempre verso il domicilio, meno in setting differenti come i centri di terapia del dolore e gli hospice mai verso le riabilitazioni. È spesso sulle spalle dei pazienti e del caregiver l’individuazione e l’avvio di pratiche amministrative per l’accoglienza in questi setting assistenziali.
“Troppe volte abbiamo sentito ripetere che il paziente deve essere messo al centro. La ricerca di oggi conferma le segnalazioni che riceviamo quotidianamente, e dimostra ancora una volta che c’è tanta strada da percorrere. A partire dall’uso delle tecnologie”, dichiara Giuseppe Greco, segretario regionale di Cittadinanzattiva Sicilia. “Nel XXI secolo non si può accettare che piattaforme vengano utilizzate solo per le prenotazioni, senza sfruttarne a pieno le potenzialità. Ma in generale è l’organizzazione del servizio che emerge come ripiegato su proprie necessità e non su quelle dei pazienti. Attese inutili e facilmente riducibili, scarso rispetto della qualità di vita dei pazienti, rinvio da uno specialista ad un atro, poca informazione sono facce diverse dello stesso problema, cioè la distanza che ancora esiste perché il paziente si senta messo al centro. Le organizzazioni dei cittadini possono rappresentare il valore aggiunto nella soluzione delle difficoltà emerse”.
“AIL da 50 anni opera su tutto il territorio nazionale al fianco dei malati ematologici, per migliorarne la qualità di vita e sostenerli nel complesso e spesso lungo percorso di cura. – ha dichiarato il professor Sergio Amadori, Presidente Nazionale AIL – Anche per questo è stato così rilevante per la nostra Associazione collaborare alla Carta per la qualità dei Day Hospital onco-ematologici, che ha l’importante obiettivo di migliorare l’organizzazione dei DH e quindi la qualità di vita dei pazienti. Siamo convinti che la Carta verrà adottata e implementata dai DH onco-ematologici italiani, anche grazie all’insostituibile lavoro dei volontari di Cittadinanzattiva e dei nostri 20.000 volontari AIL.”
