Day hospital onco-ematologici: i pazienti giudicano positivamente il servizio erogato, critici verso attese fino a 8 ore e scarsa programmazione. Necessario investire su organizzazione e informatizzazione.

Attese fino a 8 ore, organizzazione del servizio non efficiente, scarsa informatizzazione ma soddisfazione per la professionalità e umanità degli operatori sanitari che lavorano nei Day Hospital onco ematologici e per la qualità complessiva dei servizi erogati. E’ questo il quadro che emerge dal monitoraggio su 46 day hospital onco ematologici promosso da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con AIL, presentata oggi a Roma e realizzata grazie al sostegno non condizionato di Roche.

“Troppe volte abbiamo sentito ripetere che il paziente deve essere messo al centro. La ricerca di oggi conferma le segnalazioni che riceviamo quotidianamente, e dimostra ancora una volta che c’è tanta strada da percorrere. A partire dall’uso delle tecnologie”, dichiara Antonio Gaudioso, segretario generale di Cittadinanzattiva. “Nel XXI secolo non si può accettare che piattaforme vengano utilizzate solo per le prenotazioni, senza sfruttarne a pieno le potenzialità. Ma in generale è l’organizzazione del servizio che emerge come ripiegato su proprie necessità e non su quelle dei pazienti. Attese inutili e facilmente riducibili, scarso rispetto della qualità di vita dei pazienti, rinvio da uno specialista ad un atro, poca informazione sono facce diverse dello stesso problema, cioè la distanza che ancora esiste perché il paziente si senta messo al centro. Le organizzazioni dei cittadini possono rappresentare il valore aggiunto nella soluzione delle difficoltà emerse”.

“Analizzando nel complesso i dati, emerge in modo netto che la qualità e, spesso, l’eccellenza delle prestazioni è lasciata quasi esclusivamente all’impegno del personale medico e infermieristico, che si impegna anche per surrogare le profonde carenze organizzative delle strutture e la burocrazia sanitaria, privilegiata dagli “amministratori” rispetto all’assistenza al paziente. E’ indispensabile un intervento concreto per aggiornare percorsi, procedure e strutture da parte di chi ha il potere ed il dovere di prendersene cura, restituendo ai professionisti sanitari – medici infermieri ecc – la possibilità di prendersi cura dei pazienti dal punto di vista assistenziale”, dice AIL.

I pazienti hanno valutato positivamente le informazioni ricevute sul percorso di cura ottenute durante la loro prima visita (88%), e sulle possibili ricadute sulla qualità della vita. La professionalità del personale sanitario e l’umanità di tutti gli operatori sanitari risulta per l’85% dei pazienti, l’aspetto maggiormente qualificante dei day hospital onco ematologici.

Positivi anche i tempi relativi all’avvio della chemioterapia, erogata a tutti i pazienti entro i 30 giorni.  

Attenzione alle necessità dei pazienti: parzialmente bocciata

Oltre il 36% dei day hospital risulta sprovvisto di una attività di orientamento ai servizi, dove la maggior parte delle informazioni risulta comunicate a voce o affissa in bacheca; solo nel 46% dei casi è prevista la stampa di specifici opuscoli/depliant.

Situazione peggiore emerge sul fronte dell’aiuto per le pratiche amministrative: sebbene sia una forma di supporto diffusamente prevista nei DH, si deve ancora lavorare per renderla davvero una prassi garantita in tutte le strutture, poiché ben 4 persone su dieci dichiarano di non averlo ricevuto. In particolare emerge una difficoltà per le facilitazioni nelle pratiche per avere le protesi e gli ausili.  (72%).

Inoltre, sebbene l’80% dei Day Hospital dichiarino di aver attivato un servizio telefonico per gestire eventuali criticità avvertite dai pazienti nella gestione della malattia o della terapia (effetti avversi, dubbi su farmaci da assumere al domicilio ecc), questi ultimi ne criticano la qualità e la tempestività: appena sufficiente per il 22% dei pazienti e addirittura scarsa per oltre il 7%. L’orario di apertura del servizio è ridotto, spesso non copre le ore pomeridiane e non risulta costantemente presidiato perché gestito da poco personale oberato di altro lavoro.

Il 15% dei pazienti dichiara che sono state rilasciate le ricette “bianche” dagli specialisti della struttura, senza che si provvedesse direttamente alla prenotazione delle visite e prestazioni di controllo come invece prevede la presa in carico. Tale pratica pesa al paziente poiché deve necessariamente rivolgersi al medico di famiglia per la prescrizione e poi rivolgersi al CUP per prenotare. Accade spesso che all’interno della ricetta i medici non esplicitino la classe di priorità e ciò complica ancora molto l’effettiva erogazione della prestazione entro i tempi utili al paziente.

Le attese infinite per la terapia.

Il tempo di permanenza per eseguire la terapia farmacologica va da un minimo di 1 ora fino anche a 9 ore. La maggiore frequenza di ore di permanenza riguarda una attesa di 3-4 ore (43%) e dalle 5 alle 6 ore (28%). Oltre l’8% segnala di stare in totale anche fino a 8 ore.

Quasi l’80% delle strutture fa utilizzo di software, ma è prevalentemente utilizzato per gestire l’agenda degli appuntamenti. Percentuali ben più contenute si rilevano per organizzare gli appuntamenti in base alla tipologia del trattamento (71,4%) e ancor meno in base al criterio della durata (57%).

Ancora contenuta la percentuale di strutture in grado di tracciare il percorso del singolo paziente all’interno del percorso nelle varie fasi della giornata e rilevarne anche il tempo medio di esecuzione, così da avere dati precisi sul tempo del percorso di attraversamento e verificare eventuali criticità e tempi comprimibili. Sono ancor meno le strutture che utilizzano i dati raccolti per avviare azioni di miglioramento del percorso.

Sul fronte dell’organizzazione degli appuntamenti, oltre il 13% delle strutture dichiara di convocare i pazienti tutti alla stessa ora senza distinguo rispetto al tipo di terapia, lunga o breve, a cui si dovranno sottoporre. La maggior parte dei DH prevede la separazione dei percorsi per gli esami di controllo da quelli per le somministrazioni della terapia ma anche in questo caso diverse strutture (oltre il 13%) non effettuano distinguo, aggregando i pazienti indipendentemente dallo scopo per cui vengono convocati. Inoltre, oltre il 90% dei DH afferma che si verificano ritardi nella messa a disposizione del farmaco al paziente soprattutto a causa di disfunzioni organizzative. 

Oltre il 26% dei pazienti ritiene che nella fase che precede la somministrazione della terapia vi siano tempi morti che potrebbero essere ottimizzati e ridotti. Nel 25% dei casi è l’attesa per il prelievo ad essere considerata eccessiva e suscettibile di tempi morti. Anche l’attesa per la visita risulta critica (15%); questa fase è preceduta dalla refertazione dei prelievi ematici, fase che richiede, insieme all’allestimento del farmaco, il tempo maggiore.

È soprattutto l’attesa della terapia, ovvero il tempo che va dalla visita all’ingresso nella sala per la somministrazione ad essere considerato quello nel quale si intravedono maggiori tempi morti (50%). Di questo tempo è in particolare l’attesa che la poltrona si liberi (35%) ad essere percepita come un tempo morto. Spesso i pazienti notano poltrone libere senza che nessun paziente si avvicendi; oltre l’80% infatti non utilizza software per organizzare neanche i turni di somministrazione.