Paga di tasca propria le carenze del servizio sanitario nazionale e lotta quotidianamente con la burocrazia per ottenere quanto garantito a livello pubblico. È questa la fotografia del cittadino affetto da malattie croniche e rare che emerge dall'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità (è online il documento da scaricare) "Il prezzo dei diritti", presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva, al quale aderiscono 140 organizzazioni. I costi: ogni mese i malati cronici spendono oltre 1700 euro, fra badante, farmaci, protesi.
Secondo gli ultimi dati Istat 2008, a soffrire di almeno una patologia cronica in Italia è il 39,2% dei residenti e il 20,5% dichiara di essere affetto da due o più malattie croniche. Questa percentuale sale notevolmente quando si passa alla fascia anziana della popolazione: l'86,9% degli ultrasettantacinquenni soffre di almeno una malattia cronica e il 68,3% di due o più. Le malattie croniche più diffuse sono nell'ordine: artrosi/artrite (17,9%), ipertensione (15,8%), malattie allergiche (10,6%), osteoporosi (7,3%), bronchite cronica e asma bronchiale (6,4%), diabete (4%). Per quanto riguarda le malattie rare, stime ufficiali parlano di circa 30 milioni di persone affette da patologie rare nell'Unione europea; in Italia hanno ricevuto un riconoscimento formale 284 malattie rare.
Per curarsi, i malati cronici in Italia sostengono ingenti costi privati per supplire a quanto non garantito dal servizio pubblico e operano quotidianamente un braccio di ferro con la burocrazia per ottenere quanto invece è riconosciuto dalla legge e dal servizio sanitario nazionale. La spesa media mensile sostenuta dal paziente e dalla sua famiglia è di 1760 euro, con in testa i costi legati alla badante che ammontano a 986 euro al mese.
In tema di assistenza farmaceutica, il 50% delle Associazioni di malati cronici segnala il mancato accesso ai farmaci necessari e insostituibili per la cura della patologia, mentre il 33% denuncia differenze regionali, ma anche tra Asl della stessa regione, per l'accesso ai farmaci; il 53% segnala il mancato accesso ai farmacinecessari per la prevenzione e il controllo delle complicanze, rispetto ai quali il 20% delle Associazioni dichiara l'esistenza di differenze territoriali nell'accesso. Tutte queste difficoltà fanno sì che i pazienti, come segnalato dal 43% delle Associazioni, debbano sostenere privatamente i costi per l'acquisto di farmaci per la cura e/o il controllo delle complicanze della patologia non garantiti dal Servizio Sanitario Nazionale.
Queste le proposte del Cnamc:
-
prevedere forme di partecipazione delle organizzazioni civiche ai processi decisionali. Ad esempio: istituendo presso l'Inps un organismo permanente di consultazione composto da rappresentanti delle organizzazioni civiche che possa esprimersi sulle criticità esistenti e avanzare proposte di miglioramento. Un organismo analogo potrebbe essere istituito presso l'Aifa per migliorare l'accesso ai farmaci; ed ancora le organizzazioni dovrebbero essere coinvolte nel monitoraggio dei Lea nelle Regioni con i Piani di rientro;
-
prevedere un canale di priorità nelle prenotazioni delle prestazioni volte al monitoraggio delle patologie croniche;
-
includere nei Lea le prestazioni necessarie per la terapia del dolore e le cure palliative destinate ai malati cronici non oncologici;
-
revisionare ed integrare l'elenco delle patologie croniche invalidanti e l'elenco delle patologie rare;
-
revisionare il Nomenclatore Tariffario delle Protesi, garantendo qualità, innovazione e personalizzazione;
-
garantire l'accesso ai farmaci di fascia C, innovativi, orfani, parafarmaci, integratori alimentari, necessari e insostituibili per la cura e la gestione delle complicanze delle patologie croniche e rare, attualmente a carico dei cittadini e contemporaneamente semplificare le norme per l'immissione in commercio dei farmaci e, in particolare, di quelli per le patologie rare;
-
dare piena attuazione alla legge 80/2006 che esonera alcune categorie di malati cronici dalle visite di controllo annuali per la verifica della permanenza dello stato di invalidità e revisionare/integrare l'elenco delle categorie di pazienti cronici che usufruiscono di tale legge.
È soprattutto la burocrazia a far da ostacolo nell'accesso ai servizi socio-sanitari: circa il 77% delle associazioni che hanno partecipato al Rapporto ha evidenziato che essa rappresenta la principale criticità. In particolare la burocrazia incide nell'accesso ai farmaci, alle prestazioni sanitarie (con le liste di attesa), rilascio e rinnovo della invalidità, presidi protesi e ausili.
Oltre la metà delle associazioni (circa il 57%) ha difficoltà, inoltre, ad ottenere i benefici socioeconomici previsti dalla legge, in particolare denunciano il mancato accesso a: indennità di accompagnamento (il 47% delle associazioni), riconoscimento dell'invalidità civile e dell'handicap (37%), criteri di esenzione limitati (33%), mancato riconoscimento del codice esenzione (30%) e del contrassegno ed esenzione bollo auto (30%).
Ad essere inadeguata è l'offerta di servizi sanitari territoriali (residenze sanitarie assistenziali, assistenza domiciliare, lungodegenza, riabilitazione) per i quali il 57% delle associazioni lamenta difficoltà nell'accesso. Nella stessa percentuale denunciano l'assenza di figure socio-assistenziali (ad esempio badanti), nel 46% dei casi la carenza di Centri di riferimento specializzati. Una vera e propria chimera, inoltre, l'assistenza psicologica: il 77% delle associazioni ne segnala la mancanza. Eppure, come ci raccontano le associazioni aderenti al Cnamc, lo stress psicologico da gestire per questi pazienti e le loro famiglie è notevole, ma ad esso il Ssn non dà praticamente alcuna risposta.
