I dati forniti dalle Associazioni che hanno preso parte al IX Rapporto CnAMC "Malattie croniche e diritti: zona ad accesso limitato", ci informano di una assistenza socio-sanitaria ancora ben lontana dal rispondere alle esigenze di salute delle persone con patologia cronica e rara.
Sussistono, infatti, particolari difficoltà legate alla diagnosi della patologia e all'assistenza del Medico di Medicina Generale e del Pediatra di libera scelta. Si continua ad accedere ai ricoveri ospedalieri per le criticità che ancora caratterizzano l'assistenza socio-sanitaria territoriale e per il persistere delle liste di attesa per le prestazioni di monitoraggio della patologia, senza contare che durante il ricovero, nella gran parte dei casi, non è garantito il supporto psicologico ai pazienti e ai loro familiari e scarsa è l'integrazione delle diverse tipologie di professionisti nell'erogazione delle prestazioni.
I centri di riferimento specializzati per il trattamento delle patologie sono ancora poco diffusi sul territorio nazionale (per lo più al centro-nord).
Risultano carenti l'Assistenza Domiciliare Integrata e l'attività di riabilitazione, quest'ultima caratterizzata in particolare dal basso numero di strutture specializzate; ciò obbliga i cittadini a ricorrere alle cure fuori Regione. Si riscontrano inoltre difficoltà anche riguardo all'assistenza protesica caratterizzata dalla scarsa qualità, innovazione e personalizzazione dei dispositivi; la stessa inoltre non garantisce a tutti cittadini l'accesso gratuito ai dispositivi di cui necessitano.
Persistono difficoltà di accesso ai farmaci necessari per il trattamento della patologia, mentre i cosiddetti parafarmaci (integratori, alimenti particolari, creme, ecc) sono quasi totalmente a carico dei cittadini.
Scarso è il coinvolgimento delle Associazioni dei pazienti da parte delle Istituzioni nazionali (AIFA) e regionali nelle fasi decisionali inerenti la politica farmaceutica.
Sono ancora molte le patologie croniche e rare che non hanno ancora ricevuto il riconoscimento formale da parte del Ministero della Salute. Persistono inoltre difficoltà di accesso all'invalidità civile, all'accompagnamento e alla legge 104/92, senza contare la diffusa presenza delle barriere architettoniche in particolare all'interno degli uffici pubblici.
A tutto ciò si aggiungono i costi privati di cui devono farsi carico le persone con patologia cronica e rara e i loro familiari per sopperire alle carenze del SSN; solo per fare un esempio, la spesa media annuale per il supporto assistenziale si attesta a 9.389,67 euro.
Il quadro appena descritto è particolarmente preoccupante, come del resto le strategie di politica economica e socio-sanitaria messe in atto fino a questo momento dalle Istituzioni, poiché volte principalmente al contenimento della spesa socio-sanitaria e attuate attraverso il taglio ai vari settori dell'assistenza e l'aumento della tassazione dei cittadini (IRAP ed IRPEF), mentre quasi mai attraverso l'eliminazione degli sprechi e una migliore programmazione e organizzazione dell'assistenza, in particolare di quella territoriale. Con riguardo alle Regioni con i Piani di rientro in corso, tale strategia ha messo in seria discussione l'accesso da parte dei cittadini alle prestazioni necessarie per il trattamento della patologia e garantite dai LEA.
Tra i molteplici provvedimenti che ancora non sono stati adottati dalle Istituzioni e che il CnAMC-Cittadinanzattiva considera ormai improcastinabili, ricordiamo:
• l'approvazione della revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza, con particolare riguardo alla revisione dell'elenco delle malattie croniche e invalidanti, alla revisione dell'elenco delle malattie rare e alla revisione del Nomenclatore tariffario dei presidi, delle protesi e degli ausili;
• l'aggiornamento e la revisione del Piano Nazionale di contenimento dei tempi di attesa, che sappiamo essere fermo al 2008 (relativo al triennio 2006-2008), con particolare attenzione alla questione dei tempi massimi di attesa per le prestazioni necessarie al controllo e al monitoraggio delle patologie croniche e rare;
• la revisione delle tabelle indicative delle percentuali dell'invalidità civile;
• l'aumento del tetto della spesa farmaceutica complessiva pubblica, con particolare riguardo al tetto della spesa farmaceutica ospedaliera
• l'istituzione di forme strutturate e permanenti di coinvolgimento delle Organizzazioni di tutela del diritto alla salute nell'attività di definizione, implementazione e monitoraggio della politica farmaceutica nazionale e regionale.
Tonino Aceti
Responsabile nazionale CnAMC
Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici
