In occasione della Giornata delle Malattie Rare Cittadinanzattiva insieme a 133 Associazioni di malati cronici e rari aderenti al Cnamc di Cittadinanzattiva e all’Alleanza Malattie Rare coordinata da O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare Rare, hanno lanciato un appello al presidente Draghi, al Ministro Speranza, al Presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al Coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, affinché si superi l’impasse che a livello istituzionale sta bloccando il Decreto Tariffe in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. #aggiornateilea (LEA).

Risale al 2017 l'ultimo aggiornamento di nuovi LEA che però non ha previsto la definizione delle tariffe nè delle prestazioni di specialistica ambulatoriale, nè delle prestazioni protesiche, impedendone di fatto una esigibilità fattiva da parte dei cittadini.
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