Venerdì 15 luglio dalle 10.30 alle 12.00 si svolgerà presso l'Istituto Superiore di Sanità il webinar "Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare". Con questo evento viene formalmente lanciato il progetto di Scienza partecipata, dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare, attraverso la raccolta e la condivisione di idee, soluzioni, tecnologie o strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno.
Il progetto, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute, si rivolge a cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici e ricercatori, istituzioni con l'obiettivo di contribuire insieme a migliorare la vita delle persone e delle loro famiglie.
Tra gli obiettivi del progetto:
- Valorizzare e condividere idee, esperienze e strumenti utili alla comunità;
- promuovere il dialogo e il confronto fra cittadine e cittadini, ricercatrici e ricercatori e istituzioni, valorizzando le diverse esperienze e competenze;
- favorire la circolazione delle conoscenze e la partecipazione attiva della cittadinanza per il bene comune;
- sensibilizzare sul tema delle malattie rare attraverso diversi linguaggi e strumenti.
Tra i relatori anche Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari di Cittadinanzattiva.
