Nata nel 2001 per iniziativa di un genitore, l’associazione Famiglie Sma è cresciuta in questi 25 anni al punto da divenire un punto di riferimento per medici e ricercatori sull’Atrofia muscolare spinale Sma (acronimo dal nome inglese Spinal muscular atrophy), una malattia delle cellule nervose del midollo spinale. La Sma colpisce i muscoli volontari usati per attività quotidiane quali andare carponi, camminare, controllare il collo e la testa, deglutire.
Il numero verde Stella è un servizio offerto a tutti gli associati dell'associazione», come spiega Anita Pallara, la presidente di Famiglie Sma. Il servizio parte dal momento della diagnosi e segue la persona con Sma in qualsiasi fase della vita, grazie al supporto di operatori, psicologi, assistenti sociali, genetisti e un team multidisciplinare che tenta di accompagnare la persona prima e la sua famiglia poi in tutti i vari passaggi, sia burocratici sia legati alle difficoltà, anche psicologiche.
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