Il 10 dicembre, dalle 13.00 alle 15.00, organizzeremo al Parlamento europeo di Bruxelles l’incontro “Elevating the rights of patients with adult-onset rare diseases in Europe” , ospitato dall’eurodeputato Vytenis Andriukaitis e realizzato con il supporto del MEPs Interest Group “European Patients' Rights and Cross-border Healthcare”. L’iniziativa, promossa da Cittadinanzattiva-Active Citizenship Network nell’ambito della global COLLABORATE initiative, vuole portare maggiore attenzione sulle malattie rare che si manifestano in età adulta, ancora poco rappresentate nelle politiche e nei piani dedicati alle malattie rare.
Circa il 30% delle persone con una malattia rara sviluppa infatti i primi sintomi solo in età adulta, affrontando spesso ritardi diagnostici, minori investimenti nella ricerca e difficoltà nell’accesso a informazioni e percorsi adeguati. L’incontro sarà un’occasione per ribadire la necessità di politiche europee più inclusive e attente ai diritti e ai bisogni di questi pazienti.
La partecipazione è gratuita ma obbligatoria, con registrazioni accettate in ordine di arrivo. I posti in presenza sono limitati e soggetti ad accreditamento di sicurezza; la partecipazione online è invece aperta.
