Intervista a Wilson Gomiero, impegnato per la tutela dei diritti dei pazienti e Presidente della Federazione Brasiliana di Associazioni di pazienti affetti da sclerosi multipla.

1.Sig, Wilson Gomiero, lei è un cittadino attivo impegnato nella tutela dei diritti dei cittadini. Si presenti ai nostri lettori e descriva l'associazione di pazienti che presiede
Dal 2008 sono presidente di FEBRAPEM-Federação Brasileira de Associações civis de Portadores de Esclerose Multipla, associazione nata nel 2001 con la mission di stimolare la creazione, l'affermazione e la crescita delle associazioni di pazienti affetti da sclerosi multipla in Brasile, nonché incoraggiare sempre più la ricerca di nuove cure per la patologia. Ci impegniamo a sviluppare attività volte a migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle loro famiglie, a promuovere consapevolezza della malattia in seno alla società civile, a fornire informazioni utili ad i nostri associati.
Siamo partiti dalla constatazione che in Brasile, per estensione territoriale, diversità culturale, difformità di risorse e capacità di mobilitazione, fosse utile avere un soggetto che potesse supportare le esigenze delle diverse associazioni di pazienti affetti da sclerosi multipla, e più in generale che si occupasse del diritto alla salute di tali pazienti, per faciliare la relazione con i medici, l'accesso ai farmaci e alle cure multidisciplinari, così come di tutelarne gli aspetti di sicurezza sociale, fiscale e quelli legati al diritto alla mobilità.
Ad oggi, le associazioni affiliate a FEBRAPEM sono 31, in rappresentanza di tutte le macro zone del Paese.
In qualità di presidente della FEBRAPEM, siedo al tavolo del CONADE (Consiglio Nazionale per i Diritti delle Persone con Disabilità), e partecipo al Gruppo di Lavoro per le Malattie Rare presso il Ministero della Salute del Brasile, dove sono stato nominato Consigliere di Amministrazione nel 2013.
Mi occupo di scerosi multipla dal 2001, anno in cui contribuii a far nascere nella mia città d'origine Mogi das Cruzes l'associazione GATEM- Grupo Do Alto Tiete De Escleroses Multiplas. Dal mio Comune ho anche ricevuto una onoreficienza per i servizi prestati alla mia città.

2.In quali attività siete impegnati in questo periodo?
Lavoriamo con l'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INSS) per stabilire parametri chiari sia in tema di pensioni che di impieghi lavorativi.
Nostra attività costante è quella che ci vede impegnati in un'opera di divulgazione e affermazione del concetto di paziente e non di "portatore" della sclerosi multipla. Portiamo tra i cittadini affetti da questa patologia identità e dignità.
Implementazione della banca dati curata da FEBRAPEM e dalle associazioni aderenti, che permetterà una mappatura dei pazienti afflitti da sclerosi multipla in Brasile.
Partecipazione attiva al Consiglio sanitario nazionale e a vari gruppi di lavoro del Ministero della Salute del Brasile, sviluppando e lavorando sulla politica nazionale per l'assistenza delle malattie rare, così come sullo sviluppo e l'implementazioni di politiche pubbliche per l'assistenza integrale per persone con disabilità.
Partecipazione all'annuale riunione delle Americhe sul tema, per elaborare proposte per l'implementazione di un protocollo globale, da parte della OMS-Organizzazione Mondiale della Sanità, in merito all'assistenza integrata per le persone con disabilità.

3.Qual è la condizione dei pazienti nella sua città e più in generale nel suo Paese, in Brasile?
Parlo per la realtà che conosco, ovvero quella con la quale hanno a che fare i pazienti affetti da sclerosi multipla. I pazienti a Mogi das Cruzes, città dello stato di San Paolo, vicino alla capitale, hanno un'associazione, la già citata GATEM-Grupo Do Alto Tiete De Escleroses Multiplas che ha una sede dove vengono prestati servizi di fisioterapia, psicologia, logopedia, assistenza sociale per i pazienti e le rispettive famiglie. Abbiamo neurologi che girano per la città somministrando il farmaco specifico per la sclerosi multipla, fornito gratuitamente dal governo federale.
In generale, il Paese presenta una concentrazione di aree di eccellenza per quanto riguarda la parte medica, in un contesto di abbandono totale, tra mancanza di approcci multidisciplinari alla problematica e gravi questioni socioeconomiche. In positivo, consideriamo molto buona la copertura dei farmaci specifici per la patologia, forniti gratis dal Sistema Sanitario (SUS).

4.Ci sono esperienze di associazioni civiche che in Brasile si occupano della tutela dei diritti dei pazienti? Come operano? Quali le principali difficoltà che incontrano?
Ci sono molte associazioni in Brasile che si dedicano a prestare assistenza e a difendere i diritti dei pazienti. Sono di solito costituite da persone o familiari di persone che soffrono di una qualche malattia che si sono messe insieme per avere maggiore voce in capitolo, sia a livello sociale che politico. Molte di queste realtà sono organizzati a livello nazionale, ma abbiamo molti casi di organizzazioni regionali. Abbiamo anche realtà, come OAB-Ordine degli Avvocati del Brasile che, attraverso i propri uffici, offrono in alcuni casi consulenza legale gratuita.
Le principali difficoltà che incontrano sono legate alla mancanza di preparazione dei propri delegati, alla scarsità di progetti validi, all'incapacità di strategie vincenti di raccolta fondi, alla scarsa trasparenza nella presentazione dei risultati che ottengono, alla mancanza di parametri per una corretta valutazione della propria attività. Un altro punto da considerare è la mancanza di collaborazione tra le associazioni, non di rado motivate ​​solo dalla ricerca di prestigio o di riconoscimento.

5.Quali sono ad oggi le principali difficoltà che incontra un paziente in Brasile per vedersi riconosciuto il proprio diritto all'assistenza sanitaria?
La mancanza di conoscenza dei propri diritti, una rete territoriale della sanità pubblica totalmente devastata, dove come dicevo prima ci sono poche isole di eccellenza mentre nella maggior parte dei casi il servizio non è prestato in condizioni soddisfacenti. E gli operatori della sanità privata hanno gli stessi problemi della rete pubblica.

6.Lei vive in Brasile, in che occasione ha conosciuto per la prima volta Cittadinanzattiva?
Il primo contatto risale a qualche tempo fa nella città di Rio de Janeiro, con il signor Antonio Gaudioso (segretario generale di Cittadinanzattiva, ndr), in un seminario al quale parteciparono varie associazioni ed esperti. In quell'occasione abbiamo avuto per la prima volta una panoramica delle attività che realizza Cittadinanzattiva.

7.In che modo lei immagina possibile una collaborazione con Cittadinanzattiva?
Crediamo che la creazione di strutture simili a Cittadinanzattiva possano rappresentare una soluzione, non solo per i problemi brasiliani ma anche per la maggior parte dei problemi dell'America Latina, perché crediamo che solo attraverso il controllo sociale da parte dei cittadini, riconoscendo loro poteri e responsabilità, si possano sviluppare buone politiche pubbliche.

Intervista a cura di Mariano Votta, Direttore Active Citizenship Network News, agosto 2014

Contatti:
Wilson Gomiero
Presidente "FEBRAPEM-Federação Brasileira de Associações civis de Portadores de Esclerose Multipla", Brasile
Website: www.febrapem.org.br
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