Le patologie rare, di cui molto poco si sente parlare, sono quelle che hanno una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti nell'insieme della popolazione comunitaria.
In Italia hanno ottenuto un formale riconoscimento normativo 47 gruppi di patologie, per un totale di 284 malattie.
Eurordis sottolinea che sul totale della popolazione europea di 459 milioni di persone in Europa potrebbero essere potenzialmente affetti 230.000 individui per ogni patologia rara. Secondo una stima accettata, nei 25 paesi dell'Unione Europea circa 30 milioni di persone soffrono di una malattia rara, vale a dire la somma della popolazione di Olanda, Belgio e Lussemburgo.
Come è quindi facile dedurre, il tema delle patolgie croniche e rare non può essere considerato come secondario nelle scelte politiche e di gestione del Servizio Sanitario Nazionale che, anzi, andrebbe riprogettato, al fine di rispondere ai nuovi bisogni di salute e alle reali esigenze della popolazione.
Noi da anni ci proviamo con tutte le nostre forze, convinti che costruire un nuovo modello incentrato davvero sui cittadini, e che possa contare sulla loro partecipazione, sia l'unica soluzione per garantire qualità e rispetto dei diritti.
I prossimi 10 e 11 giugno, a Riva del Garda, sono una ulteriore occasione per discuterne insieme. Partecipa anche tu, o seguici su facebook, twitter e attraverso le dirette streaming che realizzeremo.

Ecco il programma dell'evento, che si terrà a Riva del Garda il 10 e 11 giugno promosso dal Coordinamento nazionale Associazioni Malati cronici di Cittadinanzattiva in collaborazione con l'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari della Provincia Autonoma di Trento e la Provincia Autonoma di Trento. Il programma

Diversi e molto qualificati anche i media partner della "prima conferenza naizonale delle organizzaizoin civiche per la salute". Vediamoli nel dettaglio.
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