Lo scorso 5 giugno, si è tenuto a Roma, la presentazione del Progetto “ERE – gli Epilettologi Raccontano le Epilessie”, la prima ricerca italiana di Medicina narrativa multicentrica che ha raccolto le narrazioni dei professionisti sulle esperienze di cura dell’epilessia, realizzato dall’Area Sanità e Salute della Fondazione ISTUD con il patrocinio della Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) e il supporto non condizionato di Bial Italia.
91 storie di cura dell’epilessia scritte da 25 epilettologi di tutta Italia. Al centro le esperienze delle persone e dei loro familiari, il lavoro, il tempo libero, le paure nel vissuto quotidiano e nei progetti di vita; nella scelta delle cure e nel cambiamento. Insieme alle speranze e alle possibilità per un nuovo sguardo sulla malattia.
Le 91 storie di cura vengono valorizzate non solo nella loro unicità, ma anche nei temi importanti portati alla luce, e ad oggi ancora taciuti:
- Il 57% delle persone con epilessia vive una vita "immobile", confinata entro le mura domestiche.
- Anche il 61% dei loro famigliari e caregiver conduce una vita di autoreclusione e solitudine.
- A fronte di un’età media di 37 anni, il 60% delle persone con epilessia raccontate non è occupato e riporta difficoltà di inserimento lavorativo, o mantenimento dell’occupazione.
- La paura è l’emozione dominante nelle narrazioni, e trasversale a tutte le fasi di cura.
- I curanti dimostrano di avere un forte coinvolgimento nelle relazioni di cura, non solo basate sulla clinica, ma ampliate alla sfera del vissuto quotidiano ed emotivo. Questo carico emotivo necessita di essere preservato, per il benessere dei professionisti
Leggi il comunicato stampa e scopri il progetto.
