Cittadinanzattiva, attraverso le reti del Tribunale per i diritti del malato e del Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici, sta realizzando una indagine sulle malattie rare.

Da molti anni ci giungono sollecitazioni da parte delle Associazioni di pazienti affetti da malattie rare rispetto alla specificità dei problemi e quindi la necessità di specifiche soluzioni per le numerose criticità affrontate dalle persone affette da malattie rare e dai propri familiari.

Con lo scopo, quindi, di fare il punto sull’assistenza erogata o non erogata oggi nei confronti di chi ha una patologia rara, per capire insieme quali siano i bisogni assistenziali, soprattutto in un momento molto delicato come quello che stiamo vivendo, abbiamo messo appunto con la collaborazione di alcune associazioni di pazienti e di esperti sul tema un questionario.

Partecipa al questionario.