La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Dal 1999 in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza nella normativa comunitaria e visibilità presso le istituzioni e opinione pubblica. La normativa ha un peso, spesso, di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione Europea, come per l'Italia. Ma c'era comunque il rischio che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile e nascosto nelle pieghe degli articoli di legge.

Per questo motivo l'obiettivo generale della Giornata delle Malattie Rare è quello di raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, decisori pubblici e politici, operatori sanitari e sociali - ma anche "comuni" cittadini - di cosa siano le malattie rare, cosa comportino. La conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. E concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e le iniziare, a pensare alle soluzioni migliori. E anche a trovare nuovi fondi per la ricerca, di cui si ha sempre più bisogno. E ancora: combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale
 riflettere e mantenere la forza del riconoscimento europeo delle malattie rare quale "Priorità di sanità pubblica".
Informati sulle iniziative previste per la giornata, sul sito web di UNIAMO, e consulta il sito dedicato alle malattie rare da Cittadinanzattiva

Salvatore Zuccarello
Siciliano, classe ’81, si laurea a Roma in Comunicazione. Dal 2008 in Cittadinanzattiva, si occupa settimanalmente della newsletter.

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