Aismme Onlus (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), da sempre in prima linea - con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare - per l’applicazione dello screening neonatale ad ogni nuovo nato in Italia, chiede il blocco del Decreto ministeriale e appoggia la Senatrice Paola Taverna (M5S) nella sua decisa azione di difesa del Disegno di Legge 998 di cui è prima firmataria ma sottoscritto da componenti di tutte le forze politiche. Un provvedimento condiviso con le associazioni dei malati, organico e efficace, già approvato dalla Commissione Sanità al Senato in sede deliberante, approdato il 18 dicembre scorso alla  Camera (C. 3504) e calendarizzato in Commissione Affari Sociali per il 22.3.2016.

I motivi della richiesta:

a) non garantirebbe la totale copertura dello screening esteso a tutti i neonati italiani ma soltanto in quelle Regioni che sono disposte a sostenerne la maggior parte dei costi. Le altre, in piano di rientro, ne rimarrebbero escluse;

b)  lo screening sarebbe eseguito solo in fase sperimentale in quasi tutte le regioni, tranne la Toscana che lo ha reso obbligatorio;

c) il test verrebbe eseguito su un numero di patologie nettamente inferiore al pannel già discusso dal gruppo di esperti in sede Agenas. Decisione ancora più grave se si considera che in questi ultimi mesi si sta concretizzando la possibilità di inserire nel pannel principale del Disegno di Legge almeno altre 4 patologie: 2 malattie lisosomi ali (Pompe e MPS) e 2 immunodeficienze (ADA SCID e PNP), malattie molto gravi e mortali se non riconosciute in tempo per le quali sono disponibili delle terapie che possono modificare radicalmente il decorso clinico della patologia. E’ possibile identificarle alla nascita attraverso la stessa apparecchiatura utilizzata per lo screening neonatale esteso, senza quasi nessun aggravio dei costi sostenuti.

Approfondisci il tema consultando le pagine del sito dell’Associazione Aismme Onlus.