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Cittadinanzattiva - Tribunale per i Diritti del Malato con la collaborazione di ABRCAdaBRa, ACTO ONLUS, Europa Donna, AIOM, CIPOMO, SIAPEC, SIGU, SIPO e un panel di esperti della materia, realizza un’indagine pilota esplorativa, con focus sul TEST BRCA.

Figlio del progresso scientifico, il test BRCA è uno strumento in evoluzione che contribuisce ad identificare probabili situazioni di rischio genetico in soggetti con storia familiare di tumore o ad individuare terapie mirate, nei casi in cui sia già presente una diagnosi di tumore.

Rispetto alla popolazione generale, le donne che presentano una variante dei geni BRCA 1 e/o 2 hanno un maggiore rischio di sviluppare tumori al seno e all’ovaio; negli uomini gli organi interessati sono la prostata, la mammella e il colon.

Il test non è indicato per l’intera popolazione poiché ad esempio su cento casi di tumore al seno solo uno o due sono dovuti alla presenza di variante dei geni BRCA, tuttavia, al fine di rispondere ad un numero di persone che ha riferito difficoltà di accesso al test BRCA, lamentato disparità a veder accolto il proprio diritto alle cure, chiesto informazioni sul regime di rimborsabilità e su percorsi da seguire, si è ritenuto necessario un impegno sul tema.

Obiettivi generali

1. Rendere centrali i bisogni dei cittadini e pazienti;
2. Fare in modo che ci siano le stesse opportunità sul territorio nazionale;
3. Individuare, al termine dell’indagine, elementi organizzativi e di policy attraverso i quali sarà possibile interloquire con le Istituzioni;
4. Offrire proposte risolutive per ridurre le disuguaglianze che i cittadini sperimentano;
5. Dare un contributo in un’ottica di prevenzione.

Prevenzione è la parola chiave che si affianca a tale opportunità del progresso scientifico poiché le persone sane, portatrici di variante genetica BRCA, dovrebbero poter contare sulla gratuità della sorveglianza attiva (esenzione D99 già prevista in alcune Regioni) o della chirurgia di riduzione del rischio oncologico.

L’indagine che si avvale di un questionario rivolto principalmente ai Responsabili delle Oncologie e ai Coordinatori delle Breast Unit di Campania, Piemonte e Sicilia, produrrà una raccolta di esperienze utili ad aprire la strada verso il miglioramento dell’offerta dei servizi e l’esercizio della tutela secondo la Carta Europea dei Diritti del Malato.

Anno di realizzazione:  2018 – 2019 (Eventi regionali con presentazione dei risultati: Napoli 14 giugno; Palermo 1° luglio; Torino 25 settembre).

Per maggiori informazioni contattare Carla Mariotti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

L’attività è resa possibile grazie al contributo non condizionato di ASTRAZENECA