I pazienti affetti da maculopatia si imbattono in numerose criticità: dal sistema di cure con accessi frammentati per la presenza di diversi attori (istituzioni centrali, regionali, medici di base, specialisti, Centri di riferimento, etc.) e di differenti approcci, a una scarsa disponibilità di dati a livello epidemiologico ed economico, fino ai ritardi tra prima diagnosi e inizio del trattamento farmacologico che come noto possono portare a danni irreversibili alla vista con un deterioramento della autosufficienza e della qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.

 

Partendo da questi dati di contesto e preso atto che le maculopatie sono patologie poco conosciute e riconosciute, sia da un punto di vista della regolamentazione normativa sia da parte degli stessi cittadini, a partire dal 2019 Cittadinanzattiva ha deciso di impegnarsi sul tema, attraverso una progettualità specifica finalizzata a promuovere il riconoscimento per il paziente maculopatico di diritti molto semplici ma altrettanto importanti che vanno dall’informazione al diritto alla prevenzione, all’accesso uniforme a cure personalizzate ed innovative.

Il risultato di tale progetto è stato la messa a punto di una Road Map, frutto di un Tavolo di lavoro composto da autorevoli rappresentanti del mondo scientifico, istituzionale e dei pazienti che, a partire dall’analisi delle principali problematiche che oggi interessano tutto l’ambito delle maculopatie, ha elaborato alcune riflessioni e proposte che vogliono rappresentare un contributo alle scelte di politica sanitaria sul miglioramento nella gestione della patologia e delineare il percorso di presa in carico del paziente e le caratteristiche “minime” per una gestione equa e appropriata.