Valutare la facilità di accesso a servizi e prestazioni per le coppie/genitori in attesa di un bambino, creare uno spazio di confronto con opinion leader sugli screening neonatali: questi i principali obiettivi che intende perseguire il progetto.
Il momento dell’attesa è uno dei più affascinanti per una coppia ma, spesso, interfacciarsi con i servizi sanitari diventa difficoltoso.

Un ostacolo tra i tanti riguarda l’accesso alle prestazioni diagnostiche obbligatorie, previste gratuitamente per la mamma, come l’ecografia del III mese di gravidanza, o servizi che vengono erogati ma talvolta non tenendo conto delle esigenze di una donna incinta (es. aspettare molte ore per effettuare la curva glicemica presso un ambulatorio pubblico o arrivare presto ed attendere diverse ore prima di effettuare le analisi di laboratorio richieste).

Vi sono poi differenze tra Regione e Regione e tra ospedale ed ospedale inerenti l’ erogazione gratuita dell’analgesia durante il parto (epidurale o parto indolore) ed il numero di screening neonatali per malattie genetiche, tra le quali alcune di quelle metaboliche.
Diversi studi, inoltre, indicano che il percorso nascita risulta problematico anche per ciò che attiene alla tempestività della diagnosi precoce nel bambino (fenomeno ancora più forte nel caso di bambini affetti da patologie rare¹).
Per garantire una migliore tutela dei diritti delle coppie, dei nascituri e dei neonati, il Tribunale per i diritti del malato intende:

• avviare un momento di riflessione con opinion leader (associazioni, cittadini, società scientifiche, medici, genetisti…) che abbia il fine di confrontarsi sulla necessità degli screening neonatali e dal quale emergano spunti di riflessione per i genitori e tutti gli operatori del settore sanitario;

• avviare un'indagine sul percorso nascita che permetta di evidenziare: le difficoltà che una coppia incontra nell’accedere alle prestazioni garantite per legge², i tempi di acceso, i costi sostenuti, la continuità delle cure, l’accessibilità agli screening neonatali; la prevenzione in gravidanza, il grado di empowerment dei cittadini e la consapevolezza dei propri diritti;

• portare all’attenzione del mondo dell’informazione dei diritti e delle prestazioni a cui la coppia ed il nascituro devono poter aver accesso nell’ambito del servizio sanitario nazionale (prestazioni diagnostiche, terapeutiche, screening neonatali);

• sensibilizzare sul tema le istituzioni, i cittadini i professionisti sanitari, i decisori politici, presentando, in un evento pubblico, i dati che si otterranno dall’indagine.

Anno di realizzazione: 2011/2012 (in corso)


Per avere maggiori informazioni contatta Giulia Mannella:  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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Il progetto è realizzato con il supporto non condizionato di

1) X Rapporto Nazionale sulle malattie croniche e rare: l’età pediatrica “Minori diritti rari,costi cronici”; “Malattie rare; Le associazioni dei pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi” – Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, 2008.
2) Legge 10 settembre 1998, Legge-quadro n. 104 del 5-5-1992; Legge n. 548, 23 dicembre 1993, Decreto del Presidente del Consiglio, 9 luglio 1993.