Parent Project onlus in Italia è la più grande organizzazione no-profit che si occupa esclusivamente di Distrofia di Duchenne e Becker. E' formata da genitori e Associazione federata a Cittadinanzattiva (componente del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) insieme a Cittadinanzattiva ed AIM (Associazione Italiana Miologia - punto di riferimento scientifico multidisciplinare nazionale nelle distrofie).
L'organizzazione sperimenterà per la prima volta un progetto di Audit Civico nei servizi per la Distrofia di Duchenne e Becker.
L'Audit civico consiste in un'analisi critica e sistematica dell'azione delle aziende sanitarie promossa dalle organizzazioni civiche e si configura come uno strumento a disposizione dei cittadini per promuovere la valutazione della qualità delle prestazioni delle aziende sanitarie locali e ospedaliere.
Si apre ora, quindi, l'opportunità di agire per migliorare gli standard di assistenza a favore di questa specifica patologia:
la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una grave malattia genetica progressiva che si manifesta in età pediatrica. La Distrofia Muscolare di Becker (DMB) è un'altra forma di distrofia ben caratterizzata, strettamente correlata alla variante di Duchenne, di cui rappresenta una forma relativamente più benigna. Si stima che in Italia vi siano circa 5.000 persone affette da distrofia muscolare di Duchenne/Becker.
Attraverso la valutazione civica, il progetto si propone di fornire un nuovo strumento al servizio della comunità di famiglie, medici e ricercatori impegnati attivamente per confrontarsi e affrontare insieme i diversi aspetti della patologia.
Scopo del progetto
Contribuire a migliorare lo standard di diagnosi e di trattamento terapeutico nella distrofia muscolare di Duchenne/Becker, oltre allo scopo di promuovere un ruolo attivo dei familiari e una stretta collaborazione tra questi e i diversi specialisti coinvolti nelle diverse fasi della malattia.
Analogamente, la realizzazione di un'attività sistematica di valutazione delle strutture e dei servizi può favorire la diffusione di conoscenze, il confronto, lo sviluppo e il miglioramento continuo tra i centri specialistici e multidisciplinari afferenti all'Associazione Italiana di Miologia.
La valutazione si svolgerà in 12 centri in diverse regioni italiane ed avrà una durata di 18 mesi.
Anno di realizzazione: 2012
Per avere maggiori informazioni contatta Maria Teresa Bressi:
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