Presa in carico della persona affetta da artrite reumatoide
Il progetto si è concluso nel 2012 è ha avuto la finalità generale di sensibilizzare interlocutori istituzionali, operatori sanitari, referenti regionali TDM e Associazione malati reumatici ed altre associazioni, oltre che semplici cittadini, sugli ostacoli di cura, diagnosi terapie ecc. che affronta una persona affetta da una patologia cronica e, in questo caso in particolare, dall'artrite reumatoide.
Il progetto si è articolato in 5 incontri, realizzati nelle seguenti Regioni: Lazio, Sicilia, Abruzzo, Umbria e Friuli Venezia Giulia.
Pertanto, gli obiettivi specifici dell’iniziativa sono stati:
- Diffondere i contenuti della Raccomandazione Civica sull’artrite Reumatoide attraverso 5 incontri regionali;
- la Sperimentazione di un nuovo modello di percorso partecipato che vede per la prima volta insieme: rappresentanti di associazioni di pazienti, rappresentanti di Cittadinanzattiva, istituzioni e cittadini;
- sensibilizzare le Istituzioni sulla necessità di mettere in atto azioni volte al miglioramento dell’assistenza delle persone con AR, ad esempio, con la promessa di un impegno da parte dei soggetti istituzionali a mettere in atto specifiche politiche socio-sanitarie (es. adozione PDT regionali).
Perchè una raccomandazione civica sull'artrite reumatoide
L'ampia diffusione delle patologie croniche nella popolazione italiana (38,8%) e la loro incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica socio-sanitaria (70%) mettono in evidenza nuovi bisogni e l'urgenza di nuove risposte, soprattutto in termini di miglioramento dell'assistenza e di maggiore attenzione alla qualità della vita. È evidente anche la necessità crescente, pena un SSN inadeguato ai bisogni dei cittadini e insostenibile economicamente, di adottare ulteriori e specifiche politiche socio-sanitarie nazionali sulla cronicità, oltre che garantire l'effettiva implementazione di quelle già esistenti.
È in questo contesto che si colloca l'ampia attività di Cittadinanzattiva, in particolare attraverso la rete del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva (CnAMC), rispetto alle politiche socio-sanitarie inerenti le patologie cronico degenerative e rare. Il CnAMC è stato istituito nel 1996, e rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti.
Tra le principali attività promosse vi è la stesura del Rapporto annuale sulle politiche della cronicità, i cui obiettivi sono quelli di mettere in evidenza le principali criticità che, dal punto di vista delle associazioni, caratterizzano i servizi socio-sanitari pubblici; proporre azioni politiche per il superamento delle stesse criticità evidenziate, basandole sulle richieste e sulle aspettative delle stesse Organizzazioni. Tra le molteplici Organizzazioni che aderiscono al CnAMC in questa sede è necessario menzionare l'ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici).
Attraverso la sua presenza e partecipazione, il CnAMC ha potuto, nel corso degli anni, lavorare e concentrare la sua attenzione sulle molte criticità che ancora oggi caratterizzano l'assistenza ai malati reumatici e in particolare di quelli affetti da Artrite Reumatoide.
La Raccomandazione Civica sull'Artrite Reumatoide è un tangibile risultato di questo importante lavoro congiunto.
Obiettivi
Gli obiettivi della Raccomandazione Civica sull'Artrite Reumatoide sono quelli di mettere a disposizione delle Istituzioni:
- un quadro di informazioni e dati sulla situazione relativa a questa patologia il più completo possibile;
- linee di azione di politica economica, sociale e sanitaria da mettere in atto al fine di superare le criticità che caratterizzano ancora oggi l'assistenza socio-sanitaria erogata alle persone con Artrite Reumatoide.
Soggetti coinvolti
È importante sottolineare come le proposte avanzate tengano in considerazione anche le istanze sollevate dagli altri stakeholder coinvolti a vario titolo nel percorso di cura. Ciò è stato possibile attraverso la promozione di una specifica giornata di dialogo e confronto tra i diversi attori, quali:
- MINISTERO DELLA SALUTE, AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali);
- INPS (Istituto Nazionale Previdenza Sociale);
- SIR (Società Italiana Reumatologia);
- SIMG (Società Italiana di Medicina Generale);
- FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere);
- FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri);
- ANMDO (Associazione Nazionale dei Medici delle Direzioni Ospedaliere);
- esperti del mondo dell'economia.
ANMAR e Cittadinanzattiva auspicano che i contenuti di questa Raccomandazione Civica siano implementati dalle Istituzioni, al fine di migliorare l'attuale assistenza sociosanitaria erogata alle persone con Artrite Reumatoide.
Risultati raggiunti
Nel gennaio 2011 la Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide è stata presentata nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle malattie ad andamento degenerativo di particolare rilevanza sociale, tra le quali le malattie reumatiche croniche, condotta dalla 12ª commissione igiene e sanità. Resoconto stenografico della seduta
Il Senato ha individuato tra le priorità dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche il loro inserimento nel Piano Sanitario Nazionale e tra le priorità della salute pubblica. Indagine conoscitiva
La sintesi della Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide è stata pubblicata nell'edizione del Sole 24h Sanità del 22-28 marzo 2011. Scarica l'allegato
La Raccomandazione civica sull'Artrite Reumatoide è stata inviata a tutte le Istituzioni coinvolte.
Scarica la Raccomandazione
Le patologie reumatiche sono state inserite nel PSN 2011-2013.
E’ stato creato un ambiente civico favorevole sull’artrite reumatoide da parte di cittadini, professionisti, amministratori e Istituzioni. Sono stati individuati dei piani di lavoro condivisi per il superamento delle criticità segnalate.
In Sicilia è stato creato un Tavolo tecnico delle Associazioni di malati reumatici, Cittadinanzattiva e la Regione, con l’apertura della partecipazione civica nella Commissione Regionale del Farmaco.
In Friuli Venezia Giulia il Presidente Renzo Tondo ha preso l'impegno di appoggiare, in occasione della successiva riunione della Conferenza Stato-Regioni, il documento realizzato dall'assessore alla Sanità della Sicilia Massimo Russo, per richiedere l'inserimento, tra i "progetti obiettivo" del Piano Sanitario 2012, il miglioramento della rete assistenziale per le malattie reumatiche. E’ stata accolta in Conferenza Stato regioni la proposta dell’Assessore Russo e del Presidente Tondo di inserimento del miglioramento della rete assistenziale reumatologica, quale uno tra i molteplici progetti obiettivo di PSN 2012.
Anno di realizzazione: 2010/2012 (concluso)
Per avere maggiori informazioni contatta Maria Teresa Bressi:
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Il progetto è realizzato con il supporto non condizionato di
