Malattie croniche e rare

  • XII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

    Tra costi elevati e difficoltà in ambito lavorativo, curasi non è più permesso. Presentato il XII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva

    Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci si può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
    Sul piano sociosanitario, emerge una assistenza, soprattutto a livello di accesso ai farmaci, a macchia di leopardo, con regioni più avanti e altre che stentano a assicurare anche i LEA, mentre i tagli incidono maggiormente sull’assistenza domiciliare e sulla riabilitazione.
    A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura”, presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle Associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.

  • XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità 2013 “Permesso di cura”

    Si terrà a Roma il 13 dicembre p.v. dalle ore 9.00 alle ore 13.30 presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati, Palazzo Marini, via della Mercede 55. Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al seguente link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

  • XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Permesso di cura”

    Avere una o più patologie croniche o rare, o accudire una persona malata, è diventato oggi un “lusso” che non ci può più permettere, perché i costi diretti ed indiretti della malattia risultano insostenibili per un numero crescente di pazienti e di famiglie. E l’estremo risultato è non solo non curarsi nella maniera adeguata, ma addirittura “nascondere” la propria patologia in alcuni contesti, fra cui quello lavorativo.
    A descrivere questa situazione è il XII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, dal titolo “Permesso di cura” che sarà presentato il prossimo 13 dicembre a Roma presso la Sala della Mercede della Camera dei Deputati (Via della Mercede, 55, ore 9.30 – 13.30).
    Per accedere all'evento è indispensabile registrarsi al link: http://permessodicura.eventbrite.it fino ad esaurimento posti. Scarica la bozza di programma

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Tumori rari e diritti

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione continua a fornire un servizio che sempre di più viene apprezzato dagli utenti. Per i cittadini affetti da tumore raro è presente una sezione per la tutela dei propri diritti. Visitala su www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • www.malattierare.cittadinanzattiva.it - Schede dai siti amici

    Cittadinanzattiva attraverso il nuovo portale di tutela e informazione sulle malattie rare da spazio ai contenuti di altri siti intenet attraverso delle schede, realizzate sotto la supervisione dei responsabili dei vari portali, che rimandano al sito di origine. Consulta le schede

  • Workshop sul diabete con Meridiano Sanità: Cittadinanzattiva presente

    Il 25 marzo a Roma saranno presentati i risultati dell’indagine sul diabete condotta da Meridiano Sanità. Saranno presentati alcuni strumenti di monitoraggio e analisi dati, e alcune proposte per il futuro dell’ambito specialistico. Parteciperà anche Tonino Aceti, per Cittadinanzattiva. Maggiori informazioni

  • Via al nuovo portale sulle malattie rare

    Nasce una nuova risorsa per "guidare" i cittadini alle prese con le patologie rare. È il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici. Il portale intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, tra innumerevoli siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare.

  • VI Giornata malattie rare

    28 febbraio, VI Giornata delle malattie rare:
    sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ nuovi contenuti sull'età pediatrica e sui diritti dei piccoli pazienti

    Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da malattie rare e la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.
    Sono alcune dei contenuti messi in rete dal portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva, http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/, partito a luglio del 2011 ed in costante aggiornamento, grazie al contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

  • V Convegno IGEA

    I prossimi 7 e 8 marzo,si terrà l'evento "Prevenire le complicanze del diabete: dalla ricerca di base all'assistenza". Interverrà per il CnAMC - Cittadinanzattiva, Tonino Aceti, che parlerà delle priorità dal punto di vista dei cittadini. Il programma

  • Un Sms per i malati di distrofia di Duchenne

    Fino al 20 febbraio Parent Project, Cittadinanzattiva e AIM (Associazione Italiana di Miologia) invitano a inviare un Sms al numero 45504 per sostenere la ricerca e l’assistenza per la distrofia di Duchenne e Becker. L’iniziativa fa parte di un progetto di Audit che coinvolgerà strutture e pazienti. Approfondisci qui e qui

  • Un risultato importante per CnAMC e ANMAR

    Pubblicata la Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide, redatta da Cittadinanzattiva - CnAMC e ANMAR. La presentazione, nel corso di una specifica audizione del CnAMC, ha fatto sì che il Senato individuasse tra le priorità dell'indagine conoscitiva sulle malattie reumatiche il loro inserimento nel Piano Sanitario Nazionale e tra le priorità della salute pubblica. Scarica l'articolo de Il Sole 24 ore. Scarica la raccomandazione. Scarica l'indagine conoscitiva

  • Un racconto per le malattie rare

    È al via la V edizione del Concorso artistico-letterario  "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, un progetto del Centro Nazionale Malattie rare. Quest’anno il tema è l’attesa, che “per un malato raro o un suo familiare, è la speranza di guarigione, la lunga pausa prima di una diagnosi o anche la ricerca di nuovi affetti”. Leggi la locandina sul sito web dell’Istituto Superiore di Sanità, assieme alle informazioni e al regolamento.

  • Un questionario europeo per la cefalea

    Parte il primo studio europeo indipendente per valutare l’impatto della cefalea sulla vita di relazione, lavorativa, familiare e sociale in generale; le stime indicano che 50 milioni di cittadini europei ne soffrono, con un costo per le cure che si aggira intorno ai 20 miliardi. Disponibile in 12 lingue, il questionario può essere compilato on-line all’apposito link.

  • Un network per le malattie rare: la tutela passa anche per il web

    Si chiama “NeuRoMetabolic Diseases Information Network”, ed è il nome del progetto - finanziato dalla Comunità Europea - promosso da “Dipartimento della salute della donna e del bambino” e dalla Fondazione “Brains for Brain”. Una task force europea di scienziati, ricercatori e clinici del settore neurologico creera' una rete di informazione mirata per favorire il riconoscimento, la diagnosi e il trattamento delle malattie neuro metaboliche geneticamente trasmesse. Leggi la notizia qui e qui

  • Un incontro per fare il punto sulle epatiti virali

    Si terrà a Roma, il 26 giugno, l’appuntamento “EPATITI VIRALI: screening e accesso alle cure; un piano nazionale per sconfiggere la malattia”. L’incontro è organizzato da EPAC Onlus - FIRE Onlus, riunite in ACE (Alleanza contro l’Epatite). Saranno presenti politici, medici e rappresentanti delle associazioni dei pazienti (per Cittadinanzattiva, Tonino Aceti) per un programma che tratterà lo stato dell’arte delle cure, PDTA, farmacosostenibilità e accesso alle nuove terapie. Tutte le informazioni si trovano sulla pagina dedicata

  • Un film e una tavola rotonda sulla Sindrome di Sjogren

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    L’Associazione A.N.I.MA.S.S. Sjogren organizza un incontro con proiezione del trailer e del backstage del film di Alessandro Zizzo “La sabbia negli occhi”, per il giorno 8 giugno p.v. presso la Sala Kodak della Casa del Cinema di Roma a Villa Borghese. Si terrà anche una tavola rotonda con presenza delle Associazioni dei cittadini e pazienti (Anche Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato è stata invitata), e dei Medici.

  • Un convegno sulla prevenzione primaria delle malformazioni congenite

    L'evento, in programma il 28 maggio, rientra tra le iniziative che le associazioni per la spina bifida svolgeranno questo mese, individuato come quello della prevenzione. A Cagliari interverrà tra gli altri Tonino Aceti che esporrà il punto di vista dei pazienti. Il programma

  • Un campo scuola per bimbi con il diabete

    foto campo bambini con diabete 2

    Nelle scorse settimane bambini e adolescenti diabetici emiliani di età compresa tra i 9 ai 18 anni hanno partecipato ad un campo scuola a Torre Guaceto in Salento, organizzato proprio per loro. L'obiettivo era insegnare ai ragazzi come gestire al meglio il diabete con la guida di alcuni esperti presenti per l'intero soggiorno.

  • Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci Epatite C

    L'accordo raggiunto dall'Aifa sulle nuove terapie salvavita per l'epatite C è un importante passo in avanti, ma il diritto va garantito progressivamente e in tempi certi a tutti i pazienti. Leggi il nostro comunicato stampa

  • Tdm: Piano cronicità è fermo sulla carta, i servizi sono carenti e costosi

    attesa piano cronici

    Nelle pagine del Sole24Ore Sanità la riflessione di Tonino Aceti sui dati emersi dal XV Rapporto sulle Politiche della Cronicità, presentato a fine aprile a Roma da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del Malato. Il tema è la mancata applicazione del Piano nazionale delle cronicità.

  • Stress e Vita

    Dal 27 al 30 ottobre a Orvieto il congresso della Società italiana di psico neuro endocrino immunologia prevede l'intervento di Maddalena Pelagalli all'interno della sessione sull'approccio integrato al diabete e alla malattia cronica. La Presidente del CnAMC espone il punto di vista della persona affetta da patologia cronica e di come si debba riuscire a vivere la malattia. Il programma

  • Stati Generali delle malattie rare: presente anche Cittadinanzattiva

    Interverrà anche Giulia Mannellaper Cittadinanzattiva all’appuntamento organizzato dall’ “Associazione G. Dossetti” il 13 dicembre sul tema delle patologie rare. Il tema dell’incontro sarà “Costruire un respiro unico” e vi prenderanno parte medici, ricercatori, società scientifiche, aziende e associazioni. L’evento si terrà presso l’Auditorium Basilica di Santa Maria degli Angeli e dei Martiri, dalle 08.30 alle 14.00. E’ possibile leggere il programma a questo indirizzo. Ecco l’iscrizione e il modulo

  • Sindromi Mielodisplastiche: un tavolo di lavoro a Windsor

    Il 1° giugno si è tenuto a Windsor il titolo di tavolo di lavoro "Myelodysplastic Syndromes: Raising Awareness, Supporting Patients", organizzato da Celgene sulle sindromi mielodisplastiche. all'evento hanno partecipato diverse associazioni attive nell'ambito delle tematiche sanitarie, tra cui Cittadinanzattiva rappresentata da Vittorino Ferla. Leggi l'agenda dei lavori

  • Settimana delle Sezioni UILDM 2017

    Settimana delle Sezioni UILDM 2017

    La Settimana delle Sezioni UILDM 2017 torna dal 2 al 8 ottobre. La terza edizione dell’evento nazionale di sensibilizzazione promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà dedicata a ciò che UILDM e le sue Sezioni locali fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

    Al centro dell’iniziativa di quest’anno ci sarà la figura del volontario UILDM – una ricchezza inestimabile per l’Associazione e anima delle Sezioni – nel suo impegno quotidiano fatto di tempo regalato, di relazioni e di scambio, dove chi dà riceve molto più di quanto dona.

  • Sentenza Tar Lazio su dispositivi per diabetici

    Cittadinanzattiva e FAND su sentenza Tar Lazio su gara nazionale Consip per acquisto dispositivi per diabete: affermato il diritto a trattamenti personalizzati.

    "Siamo soddisfatti per l'apertura al principio della personalizzazione dei trattamenti sancito dal Tar Lazio con propria sentenza in materia di acquisto dei dispositivi per diabetici, perché decidere di erogare solo alcuni dispositivi e non altri, sulla base di criteri prevalentemente di carattere economico, vuol dire stravolgere la mission del nostro Servizio Sanitario Nazionale che è quella di garantire la salute dei cittadini".

  • Sensibilità Chimica Multipla, una patologia da non dimenticare

    Sono molti i pazienti affetti da questa particolare sindrome, che genera intolleranza ambientale totale alle sostanze chimiche e può colpire vari organi e apparati del corpo umano. Purtroppo in Italia questa sindrome, sebbene progressiva e irreversibile, non viene riconosciuta come malattia fisica invalidante. Per questo è stata presentata una interrogazione al Ministro della Salute, per incentivare il governo all'effettivo riconoscimento. Leggi di più

  • Seminario di formazione sulla paralisi celebrale infantile

    La fondazione Ariel organizza per il 15 settembre 2012 una giornata di formazione per i genitori, sugli aspetti medici, chirurgici, riabilitativi e psico-sociali di questa grave condizione. Sul sito dell’associazione, a questo indirizzo, informazioni e contatti. Leggi tutto

  • Se l'Alzheimer è una storia d'amore...

    "Eri a più bella de la Tuscolana" di Adele Sarno è il racconto fotografico della storia d'amore di Maria e Giuliano, una coppia colpita dall'Alzheimer. Il progetto ha vinto il premio fotografico Giovanni Tabò. La mostra sarà esposta a FotoLeggendo a Roma fino al 23 ottobre www.repubblica.it e www.vimeo.com

  • Sclerosi sistemica: la campagna informativa dell’Associazione dei pazienti

    mani anziane giovani

    La campagna “ QUANDO LE MANI SONO FREDDE”, declinata in più lingue coerentemente con la fisionomia di una società multietnica e multiculturale, parla principalmente ad un pubblico di ragazze e giovani donne  anche  straniere, residenti e migranti. Si tratta di una iniziativa della Lega Italiana Sclerosi Sistemica, volta alla sensibilizzazione sul Fenomeno di Raynaud (“delle mani fredde”, appunto), utile per cogliere i prodromi della patologia e velocizzare diagnosi e terapia. La campagna informativa prevede la circolazione di una brochure. Consulta il sito internet dell’Associazione

  • Sclerosi multipla: il parere del Consiglio Superiore di Sanità

    Reso noto il parere del Consiglio Superiore di Sanità sul tema ''Insufficienza venosa cerebro-spinale cronica (CCSVI) e sclerosi multipla (SM)''. Il CSS afferma che, ad oggi, la CCSVI non può essere considerata un'entità nosologica, ovvero non trovi una propria classificazione in quanto malattia; non è ancora stata dimostrata la correlazione tra CCSVI e SM e quindi l'intervento vascolare non è consigliabile per le persone con SM. Approfondisci

  • Sardegna: approvato anche PDTA malattie reumatiche infiammatorie e autoimmuni

    La Regione Sardegna, dopo l’approvazione dei PDTA, percorsi diagnostici e terapeutici per persone con malattie infiammatorie croniche dell'intestino, ha recepito anche l’intesa della Conferenza Stato-Regioni sulle malattie reumatiche infiammatorie e autoimmuni (“Malattie reumatiche infiammatorie e auto-immuni, tra cui Artrite Reumatoide, Spondiloartriti, Artrite Psoriasica, Artriti Enteropatiche, Artrite Idiopatica Giovanile, le Connettiviti tra le quali Sclerosi Sistemica, Lupus Eritematoso sistemico, Sindrome di Sjogren, dermatomiosite, Polimiosite e Vasculiti ed altre malattie rare).

  • Sanità

    Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su malattie rare: passano gli anni, poco o nulla cambia. Tre richieste concrete per passare dalle parole ai fatti

  • Sanità

    "Il prezzo dei diritti": a Roma il prossimo 12 febbraio la presentazione dell'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Interverrà, tra gli altri, il Sottosegretario alla Salute Fazio

  • Sanità

    Presentato oggi a Roma il Primo Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare. Troppi gli ostacoli nell’accesso e nella terapia: burocrazie e costi pesano come macigni. Più della metà dei pazienti ha difficoltà nell’accesso ai farmaci

  • Sanità

    Presentato il IX Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva:meno diritti, meno assistenza e crescono i costi privati per malati cronici e rari.

  • Sanità

    Insieme per una sanità a misura d'uomo. I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la Salute. Riva del Garda, FiereCongressi, 10 e 11 giugno

    La I Conferenza Nazionale delle Organizzazioni Civiche per la salute, Qualità e sostenibilità attraverso la partecipazione, in programma a Riva del Garda i prossimi 10 e 11 giugno, nasce per affrontare le criticità dell'assistenza sanitaria e sociale delle persone con patologia cronica e rara, per aiutare cittadini, associazioni e decisori pubblici e privati a confrontarsi e progettare, insieme, un welfare sostenibile, equo e solidale. Quest'anno si parte dall'età pediatrica, per un futuro migliore.

  • Salute

    Patologia riconosciuta in ritardo, costi per il cittadino pari a 1482 Euro al mese per farmaci, presidi, ausili e aiuti esterni. Le prime anticipazioni del Rapporto sulle malattie croniche del CNAMC-Cittadinanzattiva

  • Salute

    I malati cronici fra costi privati e carenze pubbliche: presentato l'VIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva. Più di 1700 euro al mese per curarsi.

  • SALUTE

    www.malattierare.cittadinanzattiva.it: nasce il portale dedicato alle patologie rare. Una bussola delle informazioni per i cittadini e delle risorse in rete

    Nasce oggi una nuova risorsa per “guidare” i cittadini alle prese con le patologie rare. E' il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, con il contributo non condizionato di Takeda Italia Farmaceutici.

  • SALUTE

    X RAPPORTO NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE: L’ETÀ PEDIATRICA
    Minori: diritti rari, costi cronici

    Al pari di tutti i cittadini con patologie croniche e rare, i soggetti pediatrici incontrano grandi problemi fin dall’inizio del loro percorso diagnostico terapeutico, al punto che l’88% delle associazioni denuncia la difficoltà di accedere tempestivamente alla diagnosi precoce, individuata  in un tempo che va dai 3 ai 6 anni.  Le cause sono da ricercarsi tra la scarsa formazione di pediatri e medici rispetto alle specifiche patologie, bassa diffusione sul territorio di centri specializzati nella diagnosi, cura e riabilitazione, sottovalutazione dei sintomi e lunghi tempi di attesa per esami,  analisi e visite specialistiche.

  • Rinnovato il sito web dedicato alle malattie rare

    malattie rare sito

    Novità sul sito web dedicato alle malattie rare: www.malattierare.cittadinanzattiva.it, portale di riferimento creato da Cittadinanzattiva con il supporto non condizionato di Takeda Italia con lo scopo di fare informazione sulle malattie rare, si arricchisce di nuovi contenuti e aggiorna le informazioni già presenti (riguardanti l’accesso ai farmaci, le procedure da attuare quando ve ne sia carenza, le ultime indicazioni in tema di invalidità civile e di benefici per i disabili, cure all’estero, etc. )  

  • Responsabilità sanitaria: si approvino i nostri emendamenti

    “Abbiamo apprezzato il metodo di lavoro, la capacità di ascolto e di confronto e siamo lieti che alcune delle nostre proposte siano state accolte e trasformate in emendamenti. Ci aspettiamo che il testo che sarà licenziato dalla 12a Commissione del Senato recepisca questi emendamenti, rafforzando così sicurezza, trasparenza, partecipazione delle associazioni di cittadini, garanzie nell'accesso al risarcimento, compreso il contenimento dei costi e dei tempi, oltre che la capacità di stare al passo con la scienza e l’innovazione”: queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, in merito al lavoro fatto in Commissione, dopo le audizioni, sul ddl sulla responsabilità professionale sanitaria.

  • Rapporto integrale con i risultati dell'indagine sul diabete - linea D

    Qual è la situazione dei Centri di diabetologia in Italia, a che punto siamo con la realizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici integrati? Quali i progressi registrati negli ultimi due anni e le maggiori difficoltà finora riscontrate? A queste domande Cittadinanzattiva ha tentato di rispondere con la presente indagine, realizzata nel corso del 2007.

  • Rapisci il tuo respiro

    È il titolo dell'evento in programma per il 16 novembre, presso l'UNA Hotel a Roma, che celebrerà la X Giornata mondiale BPCO e la VI Conferenza Nazionale BPCO. L'evento è l'occasione per discutere sul futuro dei pazienti affetti da questa patologia. La locandina

  • Raccontare le malattie rare: il concorso “Il volo di Pègaso”

    il volo di pegaso

    Sono aperte le iscrizioni alla IX edizione del Concorso artistico-letterario "Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare", organizzato in collaborazione con l'Associazione senza scopo di lucro “MatEr-Movie, Art, Technologies & Research” e con il patrocinio del Ministero dei Beni e della Attività Culturali (MIBACT).
    Il tema della IX edizione è il Viaggio. Sette sezioni per proporre opere di narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale.

  • Raccomandazione civica sulla patologia diabetica

    In data 3 aprile a Roma si terrà l’evento organizzato da Cittadinanzattiva, che mira al confronto tra Istituzioni, Società medico-scientifiche, Operatori socio-sanitari, rappresentanti di Pazienti e Cittadini. La Raccomandazione civica pone al centro del dibattito sul tema del diabete dieci questioni centrali sulle quali puntare per migliorare l'assistenza alle persone con patologia diabetica. Scarica l’invito e leggi il programma

  • Raccomandazione civica sulla patologia diabetica

    Il diabete è una malattia cronico-degenerativa tra le più diffuse in tutti i paesi del mondo, specie quelli industrializzati. In Italia, secondo i dati Istat, la prevalenza ha raggiunto il 5,5% della popolazione, con differenze da nord a sud della penisola.
    La patologia diabetica si caratterizza per una serie di complicanze croniche a danno di diversi organi, impattando così sulla qualità della vita delle persone con diabete, oltre a rappresentare una delle voci più pesanti nel bilancio delle sanità regionali.
    La cura e la gestione del diabete richiedono un approccio integrato, multidisciplinare e multiprofessionale, rappresentando così una vera e propria sfida per i Sistemi sanitari regionali in termini di organizzazione dei servizi e presa in carico globale del paziente. Per tali ragioni il diabete viene preso come paradigma per il management delle malattie croniche in generale.

  • Protocollo fra Cittadinanzattiva e Simg

    Il protocollo d'intesa con la Società italiana di medicina generale, firmato nel 2006, in occasione della presentazione del progetto "Laboratorio Civico sulla Salute", prevede un seminario annuale di formazione per i medici aderenti alla SIMG, affinché questi trasmettano ai pazienti cronici strumenti e competenze di autogestione e controllo della patologia e prevenzione delle complicanze.

  • Protesi ed ausili: nuovi tagli

    Cittadinanzattiva: nuovo allarme sulla riduzione del finanziamento al SSN. A rischio l''accesso a protesi ed ausili di qualità per malati cronici e disabili

    A rischio la qualità di protesi ed ausili per malati cronici e disabili. Per effetto di successivi e reiterati tagli (Dl 98/2011 e Dl 95/2012), ultimati dalla legge di stabilità 2013, la spesa relativa ai dispositivi medici si ridurrà di 1.250 milioni di euro nel 2013 e di ulteriori 1.750 milioni nel 2014, ossia rispettivamente del 18 e 25 per cento in meno rispetto agli attuali livelli di spesa.

     

  • Prima giornata mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia di Duchenne

    È programmata per il 7 settembre 2014 la prima edizione della Giornata internazionale di sensibilizzazione sulla Distrofia muscolare di Duchenne. Per pubblicizzare l’evento molti genitori di pazienti e i pazienti stessi hanno realizzato un video della propria esperienza, e lo hanno condiviso tramite il web. Informazioni sulla giornata, in italiano, sono disponibili sul sito internet dell’associazione di riferimento, Parent Project

  • Presentazione della Raccomandazione civica sulla patologia diabetica

    Dieci mosse per attuare il Piano Nazionale Diabete a misura di cittadino

    Presentata da Cittadinanzattiva e FAND-Associazione Italiana Diabetici
    Raccomandazione civica sulla malattia diabetica

    Attivare in tutte le Regioni le Commissioni regionali per il diabete e valorizzarne a pieno il ruolo, LEA specifici per la patologia, priorità alla prevenzione, accesso appropriato alle prestazioni  sanitarie, anche quelle innovative, attraverso un valido processo di HTA, riduzione delle difformità regionali per garantire di fatto le stesse opportunità terapeutiche a tutti i pazienti affetti da diabete. Queste alcune delle principali indicazioni contenute nella “Raccomandazione civica sulla malattia diabetica” presentata in data odierna a Roma presso la Federazione Nazionale della Stampa Italiana.

  • Presentazione del PDTA patologie croniche dell’intestino

    Cittadinanzattiva presenta il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle malattie infiammatorie croniche dell’intestino, Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, a Roma il 6 marzo. L’evento arriva come conclusione di un progetto sostenuto anche da A.M.I.C.I. (Associazione Nazionale Malattie Croniche dell’Intestino). I dettagli alla pagina del progetto, e la possibilità di partecipare all’evento a questa pagina

  • Presentazione del PDTA nelle malattie infiammatorie croniche dell'intestino

    Presentato oggi  a Roma il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) nelle Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino, malattia di Crohn e Colite Ulcerosa realizzato da Cittadinanzattiva in collaborazione con AMICI onlus

    L’incidenza delle patologie croniche (38,6% nel 2012) aumenta costantemente, e così aumenta la loro incidenza in termini di costi sulla spesa pubblica socio-sanitaria. Al contrario, non aumenta invece l’utilizzo di strumenti di governance che garantiscano uno standard omogeneo di cure su tutto il territorio nazionale ed allo stesso tempo un efficace utilizzo delle risorse economiche, primo fra tutti l’utilizzo di Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA). Questi alcuni dei principali contenuti nel lavoro presentato oggi da Cittadinanzattiva in collaborazione con Amici Onlus, il PDTA nelle malattie infiammatorie Croniche dell’Intestino, malattia di Crohn e Colite Ulcerosa.
    Il PDTA è stato costruito partendo dal punto di vista dei cittadini/pazienti e integrando i contributi dei principali professionisti coinvolti nell’assistenza. Hanno collaborato alla sua stesura ACOI, AgeNaS, AIGO, ANMDO, FIASO, FIMMG, IG-IBD, IPASVI, SIED, SIFO, SIGE, SIHTA, SIMG, oltre che rappresentanti degli psicologi, dei professionisti e pazienti dell’area reumatologica e della programmazione regionale e realizzata con il contributo non condizionato di Abbvie.

  • Presentazione dati indagine su Ipercolesterolemia familiare

    ipercolesterolemia 2015 11 26 invito

    Si terrà a Roma il 26 Novembre 2015, dalle ore 9.00 alle ore 13.00, presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38) la presentazione dei risultati di un’indagine civica sulle criticità assistenziali delle persone con ipercolesterolemia familiare, realizzata dal Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in collaborazione con Associazioni di pazienti, in particolare AIDE – Associazione Italiana  Dislipidemie Ereditarie e ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia familiare e con le maggiori Società Scientifiche, con il contributo non condizionato di Sanofi.

  • Presentato il PDTA per le malattie intestinali: ora attesa Regioni

    A seguito della presentazione del PDTA (Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per le malattie croniche dell’intestino, Tonino Aceti, referente nazionale del Tribunale per i diritti del malato, ne auspica quanto prima l’adozione da parte delle istituzioni regionali; i motivi di tale aspettativa risiedono nel fatto che il PDTA permette una gestione migliore e appropriata delle risorse (sia umane che economiche), sollevando il paziente da una serie di difficoltà, e non ultima quella di acquisto privato di alcune prestazioni e farmaci. Leggi l’articolo ed il comunicato

  • Presentati in Conferenza delle Regioni due PDTA

    Oggi a Venezia, nell'ambito dell'incontro della Commissione Salute della Conferenza della Regioni, sono stati presentati i "Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) nelle Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino e Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa e nelle Malattie Reumatiche Infiammatorie e auto-immuni" alla presenza degli Assessori regionali alla Sanità e al Coordinatore degli assessori alla Sanità, Luca Coletto, con l'obiettivo di giungere all'auspicata adozione di questi strumenti di governance in tutte le Regioni italiane.

  • Portale sulle malattie rare: oggi parliamo di tumori rari

    Al via il primo aggiornamento del portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva. Il portale, nato per orientare al meglio le persone affette da malattie rare, si arricchisce oggi di utili approfondimenti per tutelare il diritto di accesso alle cure, in particolare per le persone affette da tumori rari. www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Portale sulle malattie rare: oggi il sito mette nuove “risorse in rete”

    Nasce all'interno del portale una nuova sezione dedicata alla rete di associazioni di tumori rari, creata per favorire l’orientamento dei cittadini affetti da queste malattie nell’ambito del proprio diritto di accesso alle cure e per valorizzare le attività e l’esperienza delle associazioni di pazienti. Vai sul sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it

  • Portale malattie rare:online i nuovi aggiornamenti

    sanità italiana 2015 02 20

    Informazioni e tutela per i giovani adulti (18-45 anni) con patologie rare:
    sezioni aggiornate e un nuovo percorso per il portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva
    www.malattierare.cittadinanzattiva.it

    I diritti sul lavoro, i congedi e i permessi retribuiti, l'accesso alla procreazione medicalmente assistita, le cellule staminali da cordone ombelicale, la crioconservazione. Ma anche il ruolo terapeutico e relazionale della medicina narrativa, nonché informazioni sui servizi di supporto psicologico alla malattia.
    Si arricchisce di queste sezioni e la creazione di un nuovo percorso focalizzato sulle patologie rare nei giovani adulti (18-45 anni), il portale sulle malattie rare www.malattierare.cittadinanzattiva.it, promosso da Cittadinanzattiva dal 2010 e che finora ha realizzato 99.778 visitatori unici e 174.070 pagine visitate.

     

  • Portale malattie rare: sezione su diritti di coppia e procreazione assistita

    Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti. Questa settimana parliamo di diritti della coppia nella riproduzione. Visita il sito e la pagina del progetto

  • Portale malattie rare: nuovi argomenti fra i diritti dei giovani adulti

    Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: si conclude la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare e i diritti dei giovani adulti, con l’inserimento delle informazioni su PMA, crioconservazione, cellule staminali da cordone ombelicale. Collegati al sito per visionare e approfondire i vari argomenti, e visita la pagina del progetto

  • Portale malattie rare: boom di visitatori

    A meno di due anni dalla sua creazione, il portale sulle malattie rare realizzato da Cittadinanzattiva ha catalizzato l’attenzione di migliaia di cittadini che hanno ricercato approfondimenti e informazioni sui propri diritti. Più di 174.000 pagine visitate, 32.000 solo sul tema dell’invalidità civile ed handicap. Visita il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

  • Portale malattie rare: al via il percorso sulle patologie pediatriche

    Il percorso di creazione della nuova sezione del sito si concluderà a fine marzo, e l’area offrirà informazioni ed approfondimenti sui diritti dei minori in questo delicato ambito. Questa settimana sono già on-line le informazioni riguardanti invalidità civile, permessi lavorativi per i genitori e screening neonatali. Visita il sito e la pagina del progetto

  • Portale malattie rare: aggiornamenti su ricerca farmaci pediatria

    Portale sulle malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana approfondiamo il tema della  sperimentazione clinica dei farmaci in pediatria. Visita il sito e consulta la pagina del progetto

  • Portale malattie rare: aggiornamenti e nuovi contenuti in arrivo

    Prosegue l’esperienza del sito http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ , portale di informazione sulle malattie rare, creato da Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato con il supporto non condizionato di Takeda Italia: dal 27 luglio saranno implementati nuovi contenuti e saranno aggiornati quelli già presenti, secondo le indicazioni delle ultime normative e sentenze nelle varie materie (ad esempio, Procreazione Medicalmente Assistita, cure all’estero, invalidità civile, etc.).

  • Portale malattie rare, nuovo percorso informativo: giovani adulti

    Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: visto il successo di visite del percorso dedicato ai diritti dei minori, al via la creazione di un nuovo percorso focalizzato per età. Il percorso quest'anno è dedicato ai diritti dei giovani adulti ed offre informazioni ed approfondimenti su tematiche utili in questo periodo della vita. Questa settimana partiamo con: diritti sul lavoro e permessi lavorativi. Visita il sito e la pagina del progetto

  • Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: pubblicati nuovi contenuti

    sanità 2015 02 19

    La creazione della guida al percorso personalizzato sulle patologie rare e ai diritti dei giovani adulti si conclude con l'inserimento di ulteriori argomenti. Questa settimana parliamo di medicina narrativa e di come affrontare gli aspetti psicologici della malattia. Visita il sito al link apposito e prendi visione della pagina del progetto

  • Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: aggiornamenti su ambito pediatrico

    Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori: questa settimana parliamo del diritto allo studio e della somministrazione dei farmaci a scuola. Per approfondire visita il sito di Cittadinanzattiva sulle malattie rare e la pagina del progetto

  • Portale Malattie rare

    Tumori rari e diritti dei cittadini:

    sul portale http://www.malattierare.cittadinanzattiva.it/ informazioni e consigli utili

    Come accedere a permessi e congedi retribuiti, come ottenere il riconoscimento della invalidità civile, nonché i benefici e le agevolazioni fiscali connesse alla legge 104/92. Ed ancora un contatto diretto con le associazioni di pazienti affetti da tumori rari, nonché la creazione di una sezione dedicata alle società scientifiche come utili punti di riferimento per individuare studi, ricerche e linee guida di trattamento per la propria patologia e individuare strutture specializzate e terapie innovative.

  • Portale dedicato alle Malattie Rare

    Una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web
    Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare, promuovendo maggiormente l’empowerment dei familiari e delle persone affette da patologia rara proprio perché è nella missione di Cittadinanzattiva permettere al cittadino di conoscere a fondo la propria patologia e far valere quindi i propri diritti. Perché un portale delle patologie rare?

    Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente informazioni e "sostegno" sulle patologie rare attraverso la rete, ma spesso rimangono frastornati e disorientati dalle tante informazioni.

  • Politiche cronicità: Rapporto 2014 “Servizio Sanitario: Pubblico accesso?"

    Saranno presentati il 2 dicembre, presso la Biblioteca del Senato in piazza della Minerva 38, a Roma, i dati del XIII Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità, con il titolo "Servizio Sanitario: Pubblico Accesso?". Interverranno nel corso della mattinata (dalle 9:00 alle 13:30), oltre ai rappresentanti di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato e CnAMC (Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici), anche rappresentanti istituzionali e del mondo delle Associazioni. Scarica l'invito e la bozza di programma

  • Più libri per i non vedenti, nuove norme UE

    persone non vedenti

    Le persone non vedenti, con disabilità visive o con altre difficoltà nella lettura di testi a stampa, continuano a incontrare numerosi ostacoli nell'accesso ai libri e ad altro materiale stampato. Secondo l'Unione europea dei ciechi, infatti, l'Europa ha più di 30 milioni di non vedenti e ipovedenti, mentre si stima che la percentuale di libri pubblicati disponibili in formati accessibili per le persone con disabilità visive sia tra il 7 e il 20%.
    Da ciò la necessità di rendere disponibile un maggior numero di opere e altro materiale protetto in formati accessibili quali il braille, gli audio-libri e la stampa a grandi caratteri.

  • Piano nazionale delle malattie rare: il nostro parere sulla consultazione pubblica

    Cittadinanzattiva su Piano nazionale delle malattie rare: impegno a garantire entro 30 giorni l'elenco aggiornato e previsione di risorse aggiuntive

    "L'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare rischia di restare al palo, se vincolato all'approvazione dei Lea per i quali la proposta Balduzzi è ancora ferma al Ministero dell'Economia. I cittadini non possono attendere oltre, per questo chiediamo che l'aggiornamento sia previsto nel Piano nazionale delle malattie rare e garantito entro 30 giorni dalla sua approvazione".

    È una delle principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, che ha partecipato alla consultazione pubblica avviata dal Ministero della Salute sul Piano nazionale delle malattie rare 2013-2016.

  • Piano nazionale cronicità: ombre su ruolo associazioni e tempi attuazione

    Il Piano nazionale della cronicità, che è una proposta del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC)-Cittadinanzattiva, fornisce all’Italia una strategia, una visione e un programma di lavoro unitario sulle patologie croniche e lo fa attraverso il coinvolgimento delle organizzazioni di cittadini e pazienti nonché individuando linee di intervento, obiettivi, risultati attesi, indicatori di monitoraggio e messaggi chiave di politica sanitaria.

  • Piano nazionale cronicità: Cittadinanzattiva/CnAMC al Tavolo di lavoro

    E’ di pochi giorni fa la nomina di Cittadinanzattiva/CnAMC, con Tonino Aceti, come componente del Tavolo di lavoro sulle cronicità stabilito in base al Patto per la Salute 2014/2016. Il tavolo di lavoro si incontrerà nei prossimi giorni per trattare, fra le altre patologie, anche di BPCO, artrite reumatoide e morbo di Crohn. Leggi la comunicazione di Aceti al Movimento

  • Per il nostro Egidio Archero

    egidio archero

    Cittadinanzattiva si unisce al dolore per la la prematura e tragica scomparsa di Egidio Archero, Presidente nazionale FAND- Associazione italiana diabetici, aderente al CNAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni di Malati Cronici). 

    Si è spento ieri sera al Policlinico Umberto I di Roma, dove era stato ricoverato nella notte di sabato scorso in gravissime condizioni, a seguito di un incidente stradale. Nonostante gli sforzi dei medici non sono riusciti a salvargli la vita.

    Egidio era una persona meravigliosa, disponibile e gentile. Inutile ricordare l'enorme contributo fornito alle persone affette da diabete per cui lo ringraziamo e lo ricorderemo sempre.

    GRAZIE EGIDIO, NON TI DIMENTICHEREMO!!

    Tonino Aceti e Maria Teresa Bressi 

  • Patologie croniche e rare: diamo i numeri

    Il numero di cittadini italiani affetti da patologia cronica e rara è in costante crescita e la tendenza è destinata ad essere confermata anche nei prossimi anni.
    Secondo i dati forniti nel 2010 dall'ISTAT, il 38,6% dei residenti in Italia ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche rilevate (scelte tra una lista di 15 malattie o condizioni croniche), quota analoga al 2009. Le patologie cronico-degenerative sono più frequenti nelle fasce di età anziane: già nella classe 55-59 anni ne soffre il 57,5%, e tra le persone ultrasettantacinquenni la quota raggiunge l'86,7%.

  • PATOLOGIE CRONICHE E RARE

    Cittadinanzattiva al Ministro della Salute: impegno urgente per un piano nazionale e vincolante sulle malattie croniche e rare

    “Chiediamo al Ministero della Salute un impegno specifico a realizzare nel più beve tempo possibile, coinvolgendo le Organizzazioni civiche un piano nazionale di azione sulle patologie croniche e sulle malattie rare”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, a commento dell’annnuncio di un piano integrato sul diabete da parte del Ministro Balduzzi.

  • Parte "LIA": catalogo online dei libri accessibili a ipovedenti e non vedenti

    Oltre 40 editori hanno aderito all’iniziativa, ed il risultato è di 2500 testi (narrativa, saggistica, novità) con caratteristiche di accessibilità (regolazione del contrasto) per ipovedenti e non vedenti, tutti presenti sul sito internet dedicato. Il progetto è stato finanziato con un Fondo del Ministero per i beni e le attività culturali. Approfondisci la notizia e visita il sito del progetto

  • Parkinson Italia: meeting sul ruolo dell’informazione come cura

    Parkinson Italia meeting sul ruolo dellinformazione come cura

    Sabato 1 e Domenica 2 Aprile 2017 si svolgerà presso Hotel Villa Gens Camuria - a Camerano (AN) il III Meeting di Parkinson Italia intitolato "Parkinson: un giardino di idee: l’informazione come atto di cura".
    L'evento, aperto a tutti, è organizzato da Parkinson Italia in collaborazione con APM Marche e con il patrocinio del Comune di Camerano e della Regione Marche.
    Nell'arco delle due giornate di lavori si svolgeranno anche l'assemblea annuale dei soci ed il Consiglio direttivo.

  • Parent project: una conferenza internazionale sulla distrofia muscolare

    Dal 18 al 20 febbraio si terrà presso l'Hotel Holiday Inn di Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare Duchenne e Becker promossa da Parent Project onlus. Cittadinanzattiva partecuperà nella figura del suo Segretario generale Teresa Petrangolini. Il programma e il form di registrazione all'evento

  • Ottobre 2012, mese nazionale della spina bifida

    ASBI punta l’attenzione sulla prevenzione, sui diritti e sulla cura della patologia, realizzando una serie di iniziative in occasione della giornata mondiale della spina bifida, il 25 ottobre 2012. Gli eventi organizzati da ASBI saranno campagne di comunicazione, convegni e inaugurazioni e vedranno il coinvolgimento dei cittadini e delle famiglie, degli operatori medici e delle associazioni. Il programma e i contatti per maggiori informazioni si trovano a questa pagina

  • Nuovi farmaci per epatite C

    farmaci

    Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva su nuovi farmaci epatite C: importante passo in avanti, ma il diritto va garantito in tempi certi a tutti

    "In attesa di conoscere i termini precisi dell'accordo raggiunto dall' AIFA sulle nuove terapie per l'Epatite C, in particolare i criteri d'inclusione alle terapie e il prezzo di rimborso, l'accordo ci sembra un primo passo in avanti per il diritto alla salute dei cittadini e per la loro qualità di vita". Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva.

     

  • Nuovi aggiornamenti sui diritti dei minori con patologie rare

    Portale malattie rare di Cittadinanzattiva: prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo di abbattimento delle barriere architettoniche a scuola e a casa. Visita il sito e la pagina del progetto

  • Nuova polemica sul caso Stamina, protagonista gli Spedali Riuniti di Brescia

    Nell'ammissione al trattamento Stamina per i pazienti avvenuta tra 2011 e 2012 negli Spedali Civili di Brescia, si sollevano reciproche accuse di responsabilità fra Comitato etico e azienda ospedaliera. Tanto che l'allora presidente del Comitato, De Ferrari, audito in Commissione Sanità del Senato su eventuali pressioni subite dalla Asl per ammettere il trattamento, risponde: "Ciò non è nelle parole, ma nei fatti". Ecco la ricostruzione del Corriere della sera

  • Novità sul Portale malattie rare: patologie e diritti dei piccoli pazienti

    Prosegue la creazione del percorso personalizzato sulle patologie rare in età pediatrica e sui diritti dei minori. Questa settimana parliamo del diritto a non soffrire e dei diritti dei bambini in ospedale. Visita il  sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it e la pagina del progetto

  • Milano: parliamo di malattie infiammatorie croniche intestinali

    In occasione della giornata mondiale I.B.D. (Inflammatory Bowel Disease), l’associazione A.M.I.C.I. organizza per il 12 maggio a Milano un incontro sui temi della ricerca, di studio e sociali. All’appuntamento sarà presente anche il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici, cui A.M.I.C.I. aderisce. Per maggiori Informazioni e il programma dell’evento a questo indirizzo

  • Migliorare l'assistenza per i pazienti affetti da diabete

    Il diabete costituisce una di quelle malattie croniche per le quali l'ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici permetterebbe un miglioramento esponenziale della qualità di vita del paziente e, allo stesso tempo, una diminuzione dell'insorgenza di complicanze (retinopatia, piede diabetico, etc.).

  • Mi sta a cuore

    mistaacuore terr

    Domani la Giornata mondiale dell'ictus. Al via la campagna di Cittadinanzattiva "Mi sta cuore". Da oggi online la Guida al link http://j.mp/mistaacuore

    "Mi sta a cuore, guida alla salute di cuore e cervello" è il titolo dell'opuscolo per i cittadini realizzata da Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su come "tenere in forma cuore e cervello". La Guida è scaricabile gratuitamente dal sito di Cittadinanzattiva: al link http://j.mp/mistaacuore.
    In essa si trovano informazioni su: come prevenire le patologie cardiovascolari e cerebrovascolari attraverso la conoscenza dei principali fattori di rischio; cosa fare per corretti stili di vita; i campanelli di allarme di patologie come angina pectoris, infarto, ictus, fibrillazione atriale; come attivarsi ed a quali figure e servizi far riferimento.

     

  • Mese nazionale della Spina Bifida: gli eventi in programma

    mese nazionale della spina bifida gli eventi per informare e sensibilizzare

    Ottobre rappresenta un importante e consolidato appuntamento per informare, approfondire e offrire un momento di confronto sugli aspetti medici, psicologici e sociali della Spina Bifida, la patologia che può colpire il nascituro rendendolo disabile per tutta la vita. Una persona con spina bifida non può guarire, ma si può fare davvero molto affinché possa condurre una vita serena: per questo motivo ASBI–Associazione Spina Bifida Italia è dal 1988 al fianco delle persone con Spina Bifida e dei loro familiari, promuovendo incontri e iniziative su tutto il territorio nazionale.

  • Malformazioni anorettali: A.i.m.a.r. evidenzia disparità di cura fra nord e sud

    Sulla base dei questionari preparati da Aimar (Associazione italiana malformazioni ano-rettali) e inviati alle struttura ospedaliere, emerge disparità di tutela nei passi fondamentali della presa in carico del paziente (trattamento, follow up, ricerca, presenza o meno di un team multidisciplinare), fra strutture presenti nel nord Italia e i presidi al sud. Leggi il comunicato

  • Malattie reumatiche

    ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e Cittadinanzattiva: dopo 7 mesi è ora di rendere prioritarie le patologie reumatiche croniche

    Le patologie reumatiche croniche sono una priorità di sanità pubblica purtroppo ancora solo sulla carta: il Piano Sanitario Nazionale 2011–2013, approvato ormai da oltre 7 mesi, che le definisce come patologie rilevanti, è totalmente disatteso. E' ora di mettere in pratica quello che lo Stato sancisce all'interno di proprie norme e atti di programmazione.

  • Malattie rare: una mozione per garantire maggiore tutela

    Nell’ambito del disegno di legge sulle malattie rare al momento in discussione al Senato, la senatrice Laura Bianconi ha depositato una mozione per chiedere al Governo di recepire tempestivamente le raccomandazioni del Consiglio Europeo in vista della definizione di una normativa che garantisca una più efficace tutela degli affetti da patologie rare. Approfondisci

  • Malattie rare: convegno sui Registri nazionale e regionali

    Il prossimo 25 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità si terrà il convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”. Verranno discussi punti di forza e criticità del sistema di sorveglianza delle malattie rare. Leggi la notizia. Cittadinanzattiva anche quest’anno avvierà un ampliamento e aggiornamento delle informazioni presenti sul portale dedicato alle malattie rare. Consulta il sito www.malattierare.cittadinanzattiva.it o segui questa newsletter per essere aggiornato sulle novità.

  • Malattie rare senza frontiere: lo sport per combattere la diversità

    Si tiene a L’Aquila, in data 18 ottobre (dalle ore 10 alle ore 18) presso lo stadio Tommaso Fattori, l’evento “Malattie rare senza frontiere”, un appuntamento dedicato ai bambini e ai genitori con momenti di animazione e sport. Informazioni ulteriori alla pagina apposita. Leggi tutto

  • Malattie rare e cure transfrontaliere in Europa: workshop sulla sindrome di Cushing

    europa parlamento 2015 02 13

    La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, parteciperà all’iniziativa in programma il prossimo 16 Settembre presso il Parlamento Europeo a Bruxelles. L’evento si intitola “Building a network, breaking the barriers: cushing’s syndrom in the age of the cross-borderhealthcare” ed è patrocinato da ENEA (l’associazione europea di endocrinologia) e Campus Salute Onlus. Per registrarsi, cliccare qui

  • Malattie metaboliche ereditarie: raccolta fondi a Verona

    infiammazione

    Dal 20 maggio al 8 giugno Aismme (Associazione italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) lancia una campagna di raccolta fondi per sostenere il nuovo Centro di eccellenza a Verona per la cura delle Malattie metaboliche ereditarie. É possibile contribuire attraverso il numero solidale 45593.

  • Malattie croniche e rare

    Cosa sono le malattie rare?

    Le malattie rare sono delle patologie che si trovano con prevalenza molto bassa nella popolazione. Viene considerata rara, infatti, ogni malattia che colpisce non più di 5 abitanti su 10.000. Si tratta di forme croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni.

    Anche se la l'incidenza di queste patologie sulla popolazione è poco elevata, nel mondo sono state riscontrate tra 7000 e 8000 patologie rare. L'80% è di origine genetica, il restante 20% riguarda malattie acquisite. In Europa si stima che le persone affette da tali patologie siano circa 20-30 milioni. In Italia ci sarebbero circa 2 milioni di malati, moltissimi dei quali in età pediatrica.

    In Italia, con l'istituzione della rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, avvenuta nel 2001 (D. M. n. 279) è stato anche istituito un elenco composto da 284 patologie rare racchiuse in 47 gruppi. Per ognuna di esse è stato attribuito un codice ed indicato un eventuale sinonimo con cui più frequentemente viene denominata la patologia. Soltanto quelle indicate in elenco, che hanno avuto quindi un formale riconoscimento dal Ministero della Salute, hanno diritto all'esenzione per la diagnosi ed il monitoraggio della malattia. I codici inoltre, sono validi solo per il territorio italiano.

    Quali sono le patologie rare non ancora riconosciute in Italia?
    Vi sono altre patologie rare che in Italia non sono riconosciute (nel D. lgs. n. 279 del 18 maggio 2001). Tuttavia, anche per questo tipo di malattie, vi possono essere strutture sanitarie che si prendono carico dei pazienti ed effettuano cure o interventi.

    Il sito di Orphanet offre la possibilità di cercare le patologie rare fin ora classificate. Consente, inoltre, la ricerca di strutture o istituti che trattano queste patologie ed attuano progetti di ricerca specifici per la malattia rara in questione.

  • Malattie ad andamento degenerativo: Cittadinanzattiva partecipa all'indagine

    Il 12 luglio sarà presentata, Presso la Biblioteca "Giovanni Spadolini" del Senato, l'indagine alla quale Cittadinanzattiva ha contribuito con la presentazione in Commissione Sanità della Raccomandazione civica sull'artrite reumatoide. Approfondisci

  • La sfida contro la BPCO nella VIII conferenza nazionale sul tema

    In occasione della XII Giornata Mondiale contro la BPCO (Broncopneumopatia Cronica Ostruttiva), il 20/11/13 l’Associazione Italiana Pazienti BPCO organizza a Roma una conferenza che prevede di guardare alle nuove sfide della patologia, nell’intento di “Ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e terapia delle malattie respiratorie e della BPCO in particolare, per ridurne l’impatto socio-economico e trovare le strategie più idonee a migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari.” Tutte le informazioni ed il modulo per la partecipazione all’evento sono alla pagina internet del sito dell’associazione

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