Per sensibilizzare sull’esistenza di questa malattia, una rete internazionale delle associazioni di malati ha lanciato la campagna internazionale HDdennomore (“mai più nascosta”), con 3 appuntamenti chiave in Italia, promossi dalla Senatrice a vita Elena Cattaneo, che da vent’anni nel suo laboratorio all’università di Milano si dedica allo studio della malattia: martedì 16 maggio la campagna è stata presentata in Senato, alla presenza delle maggiori associazioni di malati; giovedì 18, Papa Francesco, primo pontefice a pronunciare il nome del morbo di Huntington, ha ricevuto in Vaticano, in udienza speciale una rappresentanza di malati e delle loro famiglie provenienti da tutto il mondo.
Sono state raccontante le storie di persone che sono rimaste a lungo nell’ombra. Storie di persone emarginate, spesso condannate a vivere in uno stato di isolamento e abbandono. Allontanate da ogni forma di vita sociale perché considerate “indemoniate”, a causa di una malattia neurodegenerativa ereditaria che incatena i loro corpi o quelli dei loro cari in movimenti involontari, in continui spasmi, e trasfigura la loro mimica facciale
Nella stessa settimana, sabato si è svolto il primo incontro annuale dell’AICH Roma, associazione Onlus che da 30 anni insieme ai famigliari, pazienti, medici e ricercatori combattono questa malattia.
Durante il convengo si è illustrato Enroll-HD è il più grande studio osservazionale al mondo per le famiglie Huntington, si tratta di una risorsa per l’intera comunità MH, pazienti, famiglie, rappresentanti dei pazienti, medici e altri operatori sanitari, ricercatori, e chiunque abbia una connessione con MH. Lo studio è stato progettato per essere una piattaforma di ricerca clinica che consentirà agli operatori sanitari, ricercatori, e le famiglie colpite da MH di lavorare insieme verso una migliore comprensione della MH e una migliore cura e nuovi trattamenti efficaci per i pazienti con MH.
Presentato anche il libro: ”Affrontare il rischio genetico e proteggere la speranza”, un racconto su come fare medicina, fare ricerca clinica, che non mortifica l’umanità della persona malata, al contrario la valorizza.
Il libro raccoglie l’esperienza più che trentennale di donne (ricercatrici CNR, universitarie e familiari di affetti) che a vario titolo sono state coinvolte, prima nella ricerca epidemiologica per la Malattia di Huntington e, successivamente, nella realizzazione di un modello multidisciplinare per la gestione dei test predittivi per questa malattia.
