(Pain Patient Pathway Recommendations)
Alcuni dati
La Norvegia è la nazione europea con la più alta incidenza di dolore: quasi 1 norvegese su 3 (il 30% della popolazione) soffre, infatti, di dolore cronico. Nel Vecchio Continente seguono per "dolorosità" Polonia (27%) e Italia (26%), mentre si soffre di meno in Spagna (12%), Irlanda e Gran Bretagna (13%).
Inoltre, secondo statistiche diffuse ad agosto 2012 in occasione del 14° Congresso Mondiale sul Dolore svoltosi a Milano, il 26% degli adulti americani (circa 100 milioni) soffre di dolore cronico.
Il paziente tipo, indipendentemente dal Paese di provenienza, è donna (56%) e ha un'età media tra i 40 e i 50 anni. In 1 caso su 5 il dolore cronico porta alla perdita del proprio lavoro o a un ridimensionamento del proprio percorso professionale. Inoltre, nel 21% dei casi, influisce sullo stato emotivo, portando alla depressione.
Infine, gli esperti identificano una relazione inversamente proporzionale tra il grado di istruzione e il grado e la persistenza del dolore. Il 30% dei cittadini con un livello di istruzione medio-basso hanno esperienza di dolore severo, mentre l'incidenza scende al 17-18% nella popolazione con un titolo di studio elevato. Questo fenomeno si spiegherebbe con la presumibile migliore capacità di comunicare con il medico di una persona più istruita.
Elementi di contesto
L'impegno contro il dolore inutile sta entrando con sempre maggior forza nel quadro europeo delle politiche sanitarie.
Governi e Ministeri competenti, società scientifiche, imprese e organizzazioni di tutela dei diritti dei pazienti da tempo stanno monitorando il fenomeno, raccogliendo dati e informazioni sulla diffusione del dolore cronico a livello europeo, su quale sia il suo impatto sulle politiche sanitarie dei singoli Paesi, nonché la sua ricaduta sociale ed economica per le persone direttamente ed indirettamente colpite da questo problema, su quali possano essere le indicazioni più pertinenti nei trattamenti sanitari e quali i modelli innovativi nella gestione del dolore. Nuove leggi, come quella italiana, la n. 38/2010, hanno recepito contenuti molto innovativi per difenderci dal dolore inutile.
Al tempo stesso è in crescita l'impegno civico su questo tema. Sempre di più, infatti, le organizzazioni di pazienti manifestano la propria volontà di essere attori attivi nel promuovere una nuova politica di riduzione del dolore inutile. Recentemente, a livello europeo, è stata fondata una nuova organizzazione di pazienti e cittadini, denominata Pain Alliance Europe (PAE), che ha proprio come mission quella di rappresentare il punto di vista dei pazienti nelle politiche europee del dolore.
Nonostante tutta questa attività, la condizione dei pazienti affetti da dolore cronico è ancora molto grave. In particolare, come le associazioni dei pazienti di diversi paesi europei possono testimoniare, si registra che ciò che viene affermato in teoria è molto spesso negato nella pratica.
È proprio per cambiare questa situazione che si promuove questa attività di lotta contro il dolore con il diretto coinvolgimento dei pazienti e delle Associazioni che ne tutelano i diritti.
Obiettivi di carattere generale
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Veder riconosciuto il dolore cronico come una malattia a sé stante.
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Contribuire ad accrescere una maggiore consapevolezza sul dolore cronico.
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Promuovere una politica europea sul dolore cronico.
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Ridurre l'impatto del dolore cronico in tutti i settori della società europea.
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Incoraggiare la partecipazione attiva dei cittadini a livello europeo e nazionale in merito alle politiche di riduzione del dolore, nonché la collaborazione tra le tante organizzazioni di pazienti, affinché il punto di vista dei pazienti affetti da dolore cronico arrivi con più forza ai responsabili politici.
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Sviluppare proposte concrete e azioni politiche volte a migliorare la gestione del dolore.
Principali attività
1. Ricognizione a livello europeo su attenzione al dolore e diritto ad evitare sofferenze inutili
Pain Alliance Europe e Active Citizenship Network hanno una grande mole di informazioni sulle condizioni dei pazienti con dolore cronico: ne registrano le principali violazioni dei diritti, le difficoltà nell'accesso alle terapie più opportune e, allo stesso tempo, le buone pratiche promosse nei diversi paesi. Per questo motivo, il primo step del progetto sarà un Report sull'effettiva applicazione – a livello europeo - del diritto dei pazienti a non soffrire inutilmente.
Tale attività è da considerarsi propedeutica al raggiungimento degli altri obiettivi e alla realizzazioni delle successive attività progettuali.
2. Sviluppare percorsi di cura e raccomandazioni civiche contro il dolore in Europa
Dal confronto tra cittadini e esperti del mondo del dolore l'obiettivo è quello di arrivare a formulare Raccomandazioni civiche capaci di offrire un contributo concreto per l'identificazione di politiche di tutela volte al superamento delle principali criticità evidenziate nel trattamento del dolore cronico. L'accezione civica nasce dalla scelta di valorizzare il "punto di vista del cittadino" nell'identificazione delle azioni di miglioramento da raccomandare a ciascun soggetto coinvolto nel percorso di cura del dolore.
3. Pubblicazione e promozione delle Raccomandazioni Civiche contro il dolore in Europa
Le Raccomandazioni Civiche verranno promosse e presentate ufficialmente nel corso del Semestre Italiano di Presidenza dell'Unione europea (II° metà del 2014).
La partnership del progetto
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Il quadro politico del progetto è stato progettato da Pain Alliance Europe, che rappresenta i pazienti con dolore cronico in Europa.
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Active Citizenship Network ne cura in particolare contenuti e metodologia.
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L'azienda farmaceutica Grünenthal GmbH lo sostiene.
L'informazione civica
Come ogni attività promossa da Cittadinanzattiva, anche questo progetto produrrà informazione civica. Per informazione civica si intende la produzione, da parte dei cittadini e sulla base del proprio punto di vista, di informazioni a partire dai dati raccolti direttamente o indirettamente, e orientata alla trasformazione della realtà nella direzione di un aumento dell'effettiva tutela dei diritti dei cittadini e di una realizzazione delle condizioni a ciò connesse.
Impatto geografico del progetto
Il progetto verrà realizzato in 20 paesi europei da associazioni civiche nazionali attive nella lotta contro il dolore inutile. Tutti i membri del PAE e i partner di ACN saranno invitati a far parte del progetto in qualità di partner nazionali.
Anno di realizzazione: Ottobre 2012- Dicembre 2014
Per avere maggiori informazioni contatta Mariano Votta:
Se vuoi saperne di più in tema di dolore cronico, visita la relativa Area di Interesse
In collaborazione con:
Con il sostegno di:
(data pubblicazione: Novembre 2012)
