Una bussola a disposizione dei cittadini per meglio orientarsi tra le tante informazioni presenti sul web
Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it intende agevolare il percorso informativo di un cittadino che si muove tra le tante fonti, siti, notizie e novità sul tema delle malattie rare, promuovendo maggiormente l’empowerment dei familiari e delle persone affette da patologia rara proprio perché è nella missione di Cittadinanzattiva permettere al cittadino di conoscere a fondo la propria patologia e far valere quindi i propri diritti. Perché un portale delle patologie rare?

Una ricerca condotta da Cittadinanzattiva ha evidenziato come i cittadini cerchino prevalentemente informazioni e "sostegno" sulle patologie rare attraverso la rete, ma spesso rimangono frastornati e disorientati dalle tante informazioni.

Il portale quindi si propone di essere un punto di ingresso per:

• fornire un orientamento ai cittadini che navigano all'interno dei molti siti internet sulle patologie rare;
• facilitare il percorso informativo delle persone attraverso veloci collegamenti con i siti più importanti;
• valorizzare le attività che le associazioni di familiari e pazienti già svolgono.

OGGETTO
Il progetto, in continuità con quanto già fatto negli scorsi anni, prevede il continuo aggiornamento ed ampliamento del portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it con l’inserimento di novità presenti in materia di tutela e delle istanze recepite da singoli cittadini e da Associazioni attraverso l’ indirizzo e-mail dedicato Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. In particolare, visto il successo di visite del percorso dedicato all’età pediatrica, si intende proseguire l’ampliamento del portale con la creazione di un nuovo percorso focalizzato per età, questa volta dedicato alle patologie rare nei giovani (18 anni 45 anni). Tale proposta nasce dalla considerazione che alcune patologie rare, con frequente insorgenza nell’età giovanile, impattano pesantemente sulla qualità della vita, ed in particolare sul lavoro e sulla serena gestione della vita familiare.

FINALITÀ GENERALE
La finalità generale è quella di accrescere il pubblico di visitatori del portale, di aggiornare e ampliare la parte dei suoi contenuti generali, ma allo stesso tempo di renderlo un punto di riferimento da cui è possibile attingere informazioni puntuali e focalizzate sulle peculiari esigenze del giovane e della sua famiglia: la necessità/difficoltà di conciliare la malattia e le cure con la vita lavorativa, con la gestione della famiglia e dei figli in particolare, la necessità di avere a disposizione un supporto psicologico per sé e, spesso, anche per i familiari (figli) durante il percorso di cura, i diritti nel ricorso alla procreazione medicalmente assistita (PMA), alla donazione del cordone, alla conservazione del seme, ecc.
L’opportunità di affrontare temi specifici per il giovani consentirebbe al sito di diventare un utile punto di riferimento per il paziente stesso e le famiglie che spesso si trovano a dover gestire la patologia del proprio caro.

Anno di realizzazione: 2014 (in corso)

Per avere maggiori informazioni contatta Valeria Fava: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. Per saperne di più in tema di malattie croniche e rare visita la relativa Area di interesse

Il portale www.malattierare.cittadinanzattiva.it è promosso da Cittadinanzattiva attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento nazionale Associazioni Malati Cronici. Visita il portale ed inviaci i tuoi suggerimenti per renderlo migliore a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Progetto realizzato con il contributo non condizionato di