Fibromialgia, l’indagine rivela poca trasparenza e troppe differenze regionali. Cittadinanzattiva, AISF - Associazione Italiana Sindrome Fibromiagica, Associazione Fibromialgici Libellula Libera APS e CFU Comitato Fibromialgici Uniti-Italia Odv: “Chiediamo l’erogazione dei fondi previsti dalla legge e l’inserimento nei LEA”
Non rispondono all’istanza di accesso civico generalizzato Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Puglia. Sulla ripartizione delle somme destinate a studio, diagnosi e cura della fibromialgia, informazioni complete solo da 7 Regioni. In 15 rispondono ma solo 13 Regioni indicano dove si trovano i centri per diagnosi e cura. In nessuna Regione le Associazioni sono coinvolte.
L’indagine condotta da Cittadinanzattiva - nel 2022 e nei primi mesi di quest’anno - rivela che c’è ancora molto da fare per dare risposte concrete ai bisogni di salute delle persone affette da fibromialgia e dei loro familiari e garantire un equo accesso alle cure e in maniera uniforme su tutto il territorio. All’indagine (5 domande inviate con la procedura di accesso civico generalizzato) hanno risposto tutte le regioni, ad eccezione di Calabria, Friuli-Venezia Giulia e Puglia. La Regione Campania ha fornito una risposta interlocutoria che riferisce che è tutto in fase di programmazione. Per Abruzzo, Emilia-Romagna, Lazio, Marche, Piemonte, Sardegna e Toscana, risposte molto complete in termini di informazioni riportate. Basilicata, Liguria, Lombardia, Molise, Umbria, Sicilia, Valle d’Aosta e Veneto hanno riportato poche indicazioni. Tutte le Regioni comunicano di aver inoltrato la richiesta di accesso ai fondi stanziati. Le Regioni Lazio, Marche, Piemonte e Toscana hanno dato indicazione sulla ripartizione dei fondi, insieme a Emilia-Romagna e Sardegna che hanno anche fornito dettagli numerici. Solo 13 regioni (Abruzzo, Basilicata, Emilia-Romagna, Lazio, Liguria, Marche, Molise, Piemonte, Sardegna, Toscana, Umbria, Valle D’Aosta, Veneto) oltre ad aver individuato il centro o i centri per diagnosi e alla cura della fibromialgia, hanno anche specificato quali sono e dove si trovano.
Questi sono alcuni dei dati che emergono dall’indagine condotta da Cittadinanzattiva sull’impiego e la destinazione dei fondi dedicati allo studio, alla diagnosi e alla cura della fibromialgia e rivolti alle Regioni. Il contesto normativo è attualmente in stallo: nonostante la legge di Bilancio 2022 abbia istituito un Fondo per lo studio, la diagnosi e la cura della fibromialgia - con una dotazione di 5 milioni di euro per il 2022 – e nonostante un decreto successivo lo abbia ripartito tra tutte le Regioni (con l'esclusione delle Province autonome di Trento e di Bolzano) nessuna di esse ha di fatto ricevuto la propria quota. Secondo la legge, comunque, le Regioni sono tenute, dallo scorso dicembre 2022, ad individuare sul proprio territorio uno o più centri specializzati, per la gestione delle persone con fibromialgia e in grado di assicurare ai pazienti una presa in carico multidisciplinare.
Nell’analizzare le risposte fornite dalle Regioni, Cittadinanzattiva constata un generale ritardo sul tema della trasparenza da parte delle pubbliche amministrazioni che, nella gran parte dei casi, sembrano considerare la risposta alla richiesta di informazioni, attraverso lo strumento dell’accesso civico generalizzato, come mero adempimento formale. Particolarmente grave è il caso delle Regioni Calabria, Friuli Venezia Giulia e Puglia perché, in questi casi, non è chiaro se l’assenza di risposta all’accesso civico corrisponda ad una mancata richiesta dei fondi dedicati (con la diretta conseguenza di non poter erogare prestazioni e servizi a beneficio dei cittadini affetti da fibromialgia e quindi favorendo difformità di cura rispetto ad altri territori. Dall’indagine si rileva chiaramente anche il mancato coinvolgimento, o il coinvolgimento molto parziale delle organizzazioni civiche e delle associazioni di pazienti, sia nella definizione di PDTA regionali sulla sindrome fibromialgica, sia nella predisposizione di percorsi assistenziali multidisciplinari che consentano anche agli specialisti di avere un corretto approccio alla cura e alla diagnosi della malattia.
“I dati di questa indagine - dichiara Tiziana Nicoletti, Responsabile del Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva - sono essenziali per riflettere su quanto ancora ci sia da fare per rispondere fattivamente alle richieste di salute e assistenza dei cittadini affetti da fibromialgia e dei loro caregiver. Per questo chiediamo alle Istituzioni di impegnarsi per cambiare la situazione attuale: innanzitutto bisogna erogare subito i fondi che la legge prevede, in modo che le Regioni possano organizzare e attivare i vari servizi sul piano territoriale. Non basta: è anche imprescindibile e doveroso che il Ministero risponda concretamente ai cittadini che attendono dal 2018 - anno in cui la Commissione permanente sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ha dato parere favorevole - aggiornando i LEA e inserendo la fibromialgia tra le malattie croniche riconosciute. Come Cittadinanzattiva e Coordinamento nazionale Associazioni dei Malati Cronici, proseguiamo il nostro impegno nel voler garantire maggiore e migliore accesso alle cure in maniera uniforme, al fianco dei cittadini e, in dialogo con le Istituzioni, anche con il monitoraggio su qualità ed esiti di salute, una volta che i fondi saranno stati assegnati.”
