“Non siamo nati per soffrire”: questo il nome della campagna lanciata oggi da Cittadinanzattiva, a dieci anni dalla legge 38/2010 che regolamenta l’accesso alle cure palliative e la terapia del dolore e che pone il nostro Paese in una posizione di avanguardia per i diritti dei cittadini. La campagna prende il via con un questionario rivolto ai cittadini per indagare la effettiva conoscenza dei contenuti della legge e un leaflet informativo (scaricabile dalla pagina del progetto ), in formato digitale, con le principali informazioni sulle possibilità previste. Si tratta infatti di una legge fortemente innovativa, che per la prima volta garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.
A dieci anni dalla promulgazione della legge sono stati fatti molti passi avanti, ma molto resta ancora da fare per la sua piena attuazione, infatti nonostante il quadro normativo definito dalla legge 38/10 e le successive disposizioni in sede di Conferenza Stato-Regioni, nonché alcune sentenze della Corte Costituzionale e della Corte di Cassazione, la piena esigibilità del diritto non è ancora assicurata.
Secondo il recente rapporto del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati cronici-Cittadinanzattiva i pazienti denunciano la sottovalutazione del dolore nel 63,6% dei casi, non solo quello fisico, ma anche quello psicologico (59%). Così come la difficoltà di accesso alla cannabis terapeutica (40,9%). Anche in questo caso, sebbene, esista una legge, la n. 172 del 4 dicembre 2017 che stabilisce che la cannabis sia rimborsata a livello del SSN per alcune indicazioni terapeutiche, in mancanza delle delibere regionali, in diverse regioni, che indicano la modalità di accesso (modalità di prescrizione, chi la prescrive, ecc.) di fatto non è accessibile in molte realtà del nostro territorio.
Un altro dato che sorprende è che, nonostante sia trascorsa una decade dall’emanazione della legge, manca ancora l’informazione sul diritto a non soffrire inutilmente (40,9%) e accedere alle terapie risulta piuttosto complicato per il costo dei farmaci sintomatici (40,9%), per lo scarso raccordo fra il medico curante e lo specialista di cure palliative (40,9%) per la non tempestività all’insorgenza del dolore (27,2%). Il dolore non viene gestito neppure durante un ricovero ospedaliero nel 18,1% dei casi.
“Ci siamo battuti lungamente per ottenere questa legge”, dichiara Francesca Moccia, vice segretario generale di Cittadinanzattiva, “dopo 10 anni è ancora necessario che non si abbassi la guardia, non vogliamo che il diritto ad evitare il dolore e le sofferenze non necessarie diventi una battaglia di retroguardia, penalizzando la qualità della vita di chi ha già una patologia, rendendo la condizione più pesante e insopportabile, privando la persona di una prospettiva e di un progetto di vita. A maggior ragione in un contesto di emergenza come questo che stiamo vivendo. Continueremo a monitorare la situazione per rimuovere gli ostacoli che non permettono ai cittadini di poter far valere i diritti riconosciuti da questa legge.
“Non siamo nati per soffrire” è realizzata con il sostegno non condizionante di Pfizer.