Diritti sospesi per chi soffre di una patologia cronica e rara e per i suoi familiari: dall’indagine annuale emergono criticità a 360 gradi, a partire dalla diagnosi che in più di un caso su quattro si riceve dopo oltre i 10 anni. Oltre alle tempistiche necessarie per dare un nome alla patologia, pazienti e caregiver devono affrontare anche le difficoltà che derivano dalle difformità territoriali nell’erogazione delle prestazioni sanitarie: ad esempio, 4 intervistati su 5 affermano che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo; in percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati.

Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi due su tre li sostengono per le visite specialistiche private, uno su due per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il SSN non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.

Sono questi alcuni dei dati contenuti nel XXII Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato a Roma da Cittadinanzattiva con il titolo “Diritti sospesi”. Il documento è il risultato di un'indagine effettuata su tutto il territorio nazionale che ha interessato 102 presidenti delle Associazioni dei malati cronici e rari, 3500 persone affette da patologia cronica e rara e i loro familiari.

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