La Carta di Roma delle Malattie Rare si configura come un documento di indirizzo strategico, elaborato attraverso l'attività congiunta di un tavolo tecnico composto da novanta esperti. Il testo è stato presentato ufficialmente il 16 giugno u.s., nel contesto del primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare. Il documento definisce le linee programmatiche volte a innovare l'assetto della governance di settore.
Tra gli obiettivi prioritari individuati figura il superamento delle persistenti eterogeneità territoriali, intervento ritenuto essenziale per assicurare un equo e uniforme accesso alle prestazioni sanitarie e assistenziali su tutto il territorio nazionale.
La Carta guarda anche oltre i confini nazionali, chiedendo all'Unione Europea un maggiore coordinamento tra gli Stati membri, il rafforzamento delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e una definizione normativa chiara per le malattie ultra-rare.
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