Sabato 27 novembre è stato pubblicata in Gazzetta Ufficiale la Legge 175/2021 “Testo Unico sulle malattie rare, contenente disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani". La legge entrerà in vigore il prossimo il prossino 12 dicembre. Entro febbraio dovrà essere varato il primo decreto attuativo che istituisce il Comitato nazionale per le malattie rare che ha il compito di indirizzo e di coordinamento, di definizione delle linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare.
Scarica i documenti presentati nel corso del webinar “Diritti al punto: Il testo Unico sulle Malattie rare” svoltosi lo scorso 25 novembre.
