Il Mieloma Multiplo (MM) è un tumore che colpisce le plasmacellule del midollo osseo, ed è la seconda neoplasia del sangue per incidenza, dopo il linfoma. Solo nel 2018, in Europa sono stati diagnosticate circa 50.000 casi. In Italia, il mieloma multiplo rappresenta l’1,5% di tutti i tumori diagnosticati nella donna (7,7 casi ogni 100.000 abitanti per anno) e l’1,6% di tutti i tumori diagnosticati nell’uomo (11,1 casi ogni 100.000 abitanti per anno).
Obiettivo fondamentale del progetto è quello di proclamare specifici diritti fondamentali, a partire da quelli contenuti nella nostra Carta Europea dei Diritti del Malato, dei pazienti con mieloma multiplo.
In questo particolare momento storico, ha assunto particolare rilievo per noi:
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investigare sui bisogni e le condizioni di vita dei pazienti con mieloma multiplo;
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fornire ai pazienti, alle loro famiglie e al personale sanitario idonei strumenti conoscitivi per migliorare il sistema di presa in carico (dalla diagnosi al follow up), l’accesso ai Centri specializzati e la loro organizzazione sul territorio.
L’obiettivo del progetto è appunto la elaborazione condivisa della “Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo”, per far conoscere ai pazienti affetti da mieloma multiplo, ai loro familiari, ai medici, ai professionisti della sanità e ai cittadini, in generale, l’esistenza dei diritti spettanti a questi soggetti e al tempo stesso, consolidare il protagonismo del paziente e promuoverne l’empowerment.
Cittadinanzattiva ritiene che la creazione e successiva promozione della Carta possano aumentare il livello di protezione dei diritti dei malati e dei cittadini nei differenti contesti regionali e possano, inoltre, essere uno strumento di armonizzazione dei sistemi sanitari regionali per favorire la reale esigibilità dei diritti dei pazienti e dei cittadini.
L’elenco dei diritti contenuti nella Carta non ha carattere di esaustività ed è il risultato di un confronto con esperti del settore, società scientifiche e associazioni dei pazienti. Si parla di proposte che hanno un carattere aperto e, come tali, vengono condivise con i cittadini e con tutti gli interlocutori che ne vogliano tenere conto.
La Carta ha l’obiettivo di dare evidenza delle criticità nella presa in cura dei pazienti con mieloma multiplo, sensibilizzare tutti gli attori della salute per rendere più efficaci gli interventi assistenziali, e l'assunzione di impegni precisi sulla quantità e qualità dei servizi/prestazioni/percorsi che le strutture del SSN devono garantire. In tale contesto, il Ministero della Salute, ente responsabile per la tutela della salute pubblica, contribuirebbe a dare risalto a specifici diritti fondamentali dei pazienti con mieloma multiplo, diritti che rappresentano declinazioni del più generale diritto alla Salute, sancito dalla nostra Costituzione.
Con il contributo non condizionato di GSK Italia
