Il Mieloma Multiplo (MM), tumore che colpisce le plasmacellule del midollo osseo, rappresenta una sfida crescente per la salute pubblica a livello globale. I dati epidemiologici disponibili indicano che il MM costituisce circa il 10% di tutti i tumori ematologici maligni e rimane il secondo tumore ematologico più comune al mondo, dopo il linfoma. Tumore del midollo osseo tra i più diffusi, con più di 5.700 nuovi casi l'anno e in aumento, in Italia sono più di 34mila le persone viventi con diagnosi di MM. Il Mieloma Multiplo è più diffuso nei paesi sviluppati: dopo l’Australia, l'Europa occidentale registra l’incidenza più alta, seguita dal Nord America.
Più diffuso negli uomini che nelle donne, il MM colpisce soprattutto persone over 60, e l'incidenza tende ad aumentare con l'età media. Una volta era contraddistinto da alti tassi di mortalità, ma la prevenzione, l'innovazione terapeutica e la personalizzazione della cura hanno dimostrato di poter portare a netti miglioramenti. Non sempre però questi strumenti sono facilmente accessibili per la popolazione. Nonostante i progressi fatti dalla scienza in termini di strumenti terapeutici e preventivi, sono molte le questioni ancora aperte su cui lavorare e sensibilizzare la comunità: individuare precocemente i fattori di rischio per una diagnosi tempestiva; ridurre le differenze territoriali nell’accesso alla diagnosi e alla cura; semplificare ed efficientare i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, ricorrendo al raccordo tra figure professionali e alla multidisciplinarietà; gestire adeguatamente il dolore, molto impattante in questa patologia; ottenere prossimità delle cure e supporto a pazienti, famiglie e caregiver; e non da ultimo mirare alla riduzione dei tempi di approvazione dei farmaci.
La Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo
Nel dicembre 2021 Cittadinanzattiva ha presentato la Carta dei Diritti delle Persone con Mieloma Multiplo, documento che sancisce i 10 principi fondamentali (ispirati alla Carta Europea dei Diritti del malato) per garantire un’assistenza dignitosa e appropriata alle persone affette da MM. Da allora, sono stati diversi i progetti dedicati alla diffusione della Carta e alla sensibilizzazione sul tema.
Obiettivo della Carta è quello di proclamare specifici diritti fondamentali dei pazienti con mieloma multiplo, a partire da quelli contenuti nella Carta Europea dei Diritti del Malato,
L’elaborazione della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo ha consentito di far conoscere ai pazienti affetti da mieloma multiplo, ai loro familiari, ai medici, ai professionisti della sanità e ai cittadini, in generale, l’esistenza dei diritti spettanti a questi pazienti e, al tempo stesso, consolidare il protagonismo del paziente e promuoverne l’empowerment. La creazione e continua promozione e diffusione della Carta possono aumentare il livello di protezione dei pazienti e di supporto ai caregivers, ed essere uno strumento per rendere efficace l’esigibilità dei loro diritti.
L’elenco dei diritti contenuti nella Carta non ha carattere di esaustività ed è il risultato di un confronto con esperti del settore, società scientifiche e associazioni dei pazienti. L’obiettivo è dare evidenza delle criticità nella presa in cura dei pazienti con mieloma multiplo, sensibilizzare tutti gli attori della salute per rendere più efficaci gli interventi assistenziali, e l'assunzione di impegni precisi sulla quantità e qualità dei servizi/prestazioni/percorsi che le strutture del SSN devono garantire.
La diffusione della Carta e i gruppi di lavoro regionali
Negli anni 2022-2024 la Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo inizia il suo percorso di diffusione, per essere conosciuta e accolta nelle regioni.
Le prime due regioni che hanno convocato tavoli regionali, per la discussione con gli stakeholder sulla possibilità di attivare percorsi e azioni atte a facilitare la vita dei pazienti affetti da mieloma multiplo e dei loro familiari, a partire dai diritti sanciti nella carta, sono state nel 2022 la Campania e l’Emilia-Romagna. Dopo quelle prime esperienze, via via, si sono susseguiti e continuano ad attuarsi altri percorsi di diffusione.
Il progetto 2025: Mieloma Multiplo: diritti, aspettative, risposte
Partendo dalla Carta dei Diritti delle Persone con Mieloma Multiplo, questa nuova annualità del progetto intende trasformare i principi della Carta in diritti esigibili, promuovendo il miglioramento dell’accesso a cure personalizzate e innovative, la qualità dell’assistenza, il rafforzamento della rete territoriale e il sostegno ai pazienti e ai loro familiari. Attraverso il coinvolgimento attivo di istituzioni, comunità scientifica, e associazioni di pazienti, si intende costruire un sistema sanitario più equo e inclusivo per chi vive con il mieloma multiplo.
Nel dettaglio, gli obiettivi di questo progetto sono:
- Sensibilizzare le istituzioni sull'importanza di politiche sanitarie che garantiscano equità di accesso alle cure per i pazienti con mieloma multiplo, riconoscendo il valore della innovazione scientifica
- Promuovere il riconoscimento della patologia come una condizione che necessita di PDTA omogenei a livello nazionale
- Migliorare la presa in carico dei pazienti attraverso il rafforzamento della rete assistenziale e il potenziamento della medicina territoriale
- Garantire il rispetto della Carta dei Diritti, monitorando la sua applicazione e segnalando eventuali criticità
Grazie al contributo di un tavolo di lavoro multi-stakeholder, costituito da Associazioni di pazienti, professionisti sanitari esperti e Società Scientifiche, il percorso progettuale prevede l’individuazione delle principali questioni aperte e delle priorità, mediante la costruzione di due survey (pazienti/caregiver e reparti di ematologia) e l’organizzazione di percorsi regionali/interregionali di diffusione e informazione. Al termine delle attività verrà stilato un documento condiviso di posizionamento, da restituire al decisore istituzionale.
Progetto indipendente di Cittadinanzattiva realizzato con il contributo non condizionante di
