Regione che vai sanità che trovi. Un Paese a tante facce nel Rapporto dell'Osservatorio sul federalismo in sanità di Cittadinanzattiva

"Il federalismo è troppo spesso utilizzato come un alibi: le differenze strutturali esistenti tra le Regioni sono state di fatto legittimate, giustificandole come inevitabili. Questa è una visione che noi, come cittadini, non possiamo accettare. Non è infatti giustificabile che in alcuni territori sia data per scontata la violazione sistematica di alcuni diritti fondamentali come l’equità e l’universalità, garantiti invece dalla nostra Costituzione, e in netta controtendenza rispetto alle politiche europee e alla recente Direttiva sui diritti dei pazienti. Di fatto, ogni regione si organizza come vuole e come può".

Le dichiarazioni di Francesca Moccia, coordinatore nazionale del Tribunale per i diritti del malato di Cittadinanzattiva, sottolineano uno degli aspetti più "fastidiosi" del federalismo sanitario fotografati nel Rapporto 2011 dell’Osservatorio civico sul federalismo in sanità, presentato oggi a Roma.

L’Osservatorio è nato quest’anno su impulso del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva, al fine di approfondire il tema mettendo insieme il punto di vista del cittadino come utente finale del servizio con l’insieme dei dati di natura istituzionale e tecnica. Questo primo rapporto si concentra su alcune specifiche aree dell’assistenza come rete dell’emergenza, rete oncologica, liste d’attesa, cronicità riferita a diabete ed artrite reumatoide, assistenza protesica e integrativa e il percorso nascita, e contiene focus sui livelli di accountability e di partecipazione civica nei sistemi sanitari regionali.
Il Rapporto è stato realizzato grazie al contributo della neonata Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva e rappresenta una prima sperimentazione di valutazione delle Regioni dal punto di vista civico, che non guarda solo alla qualità dell'assistenza sanitaria erogata, ma anche alla qualità dei processi di governance messi in campo dalle Regioni. Nella sostanza, il Rapporto propone un vero e proprio sistema di 'rating civico' delle Regioni, in grado di dare ai cittadini la possibilità di conoscere decisioni, azioni e  risultati conseguiti da coloro ai quali hanno attribuito il mandato a governare. Occorre superare l'asimmetria di informazioni tra chi amministra e i cittadini: con il rating civico Cittadinanzattiva vuole formulare un giudizio complessivo sull'affidabilità e la credibilità delle Regioni nel dare risposte adeguate ai bisogni di salute dei cittadini e nel governo del sistema sanitario.
L’iniziativa è realizzata grazie alla partnership con Bristol Myers Squibb,  IAPG e Pfizer.

Liste di attesa, le leggi più disattese
I cittadini aspettano, come pure la legge. Un fronte in cui le nostre Regioni tardano a mettersi in regola con quanto prevedono le normative nazionali è quello della lotta alle liste di attesa.
Sette regioni sono ancora inadempienti sull’istituzione dei Cup regionali (RECUP): si tratta di Abruzzo, Campania, Calabria, Liguria, Piemonte, Sicilia e Veneto (cfr. Tabella 1 allegata).
Le regioni si differenziano anche per il numero di prestazioni per le quali hanno stabilito tempi massimi di attesa: si va dalle 125 prestazioni del Piemonte, le 101 della Provincia autonoma di Bolzano e le 100 di Lombardia e Provincia autonoma di Trento, alle situazioni negative di Abruzzo, Calabria, Liguria, Marche, Puglia, Sardegna, Toscana ed Umbria che ne hanno definito soltanto 33.
Undici regioni su 21 hanno attivato, nella maggior parte delle aziende (superiore al 90%), un servizio di prenotazione delle prestazioni che distingue il canale pubblico-istituzionale da quello intramurario, attraverso numeri e/o orari differenti. Si tratta di Basilicata, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Lombardia, Marche, Molise, Puglia, Toscana, Umbria, Veneto e P.A. Trento. In Abruzzo, Liguria, Piemonte e Sardegna, la percentuale delle aziende che hanno attivato questo tipo di servizio è tra il 50 e il 90%. Calabria, Campania, Lazio e Valle d’Aosta rispondono con una percentuale di aziende inferiore al 50%.
I Piani regionali di contenimento dei tempi di attesa sono ancora in stand by in numerose regioni, nonostante la scadenza ultima per presentarli fosse quella del 30 luglio appena trascorso: Ad oggi Calabria, Lazio, Basilicata, Piemonte e Sicilia sono inadempienti, nonostante le ultime tre ne avessero anche annunciato la pubblicazione
Gli organi paritetici per il controllo della intramoenia, la cui istituzione è stata stabilita dall’accordo Stato-Regioni del 18 novembre 2010, languono. Le uniche ad averli attivati sono la Sicilia e la Provincia autonoma di Trento, ma entrambe prevedono la presenza unicamente delle organizzazzioni sindacali e non di quelle di tutela dei diritti dei cittadini utenti. In Emilia Romagna è invece in dirittura di arrivo, con la partecipazione tra l’altro delle organizzazioni civiche.
E se si sforano i tempi massimi chi indica strade alternative senza oneri per il cittadino, come stabilisce il Piano nazionale di contenimento delle liste di attesa 2006-2008?  A farlo, con modalità diverse di regione in regione e non sempre note ai diretti interessati, sono Emilia Romagna, Lazio, Lombardia, Toscana, Valle d’Aosta, Veneto e P.A. di Trento. Completamente inadempiente, dunque, su questo fronte, il Sud del Paese (cfr. Tabella 2).

La rete oncologica: non tutti i cittadini hanno eguali diritti
Se ci ammaliamo di tumore, non siamo tutti uguali nel nostro Paese. Prevenzione, lotta al dolore, farmaci e tecnologia sono le aree in cui si registrano le maggiori differenze nelle cure oncologiche garantite dalle Regioni.
Il Documento tecnico di indirizzo del Ministero della Salute per ridurre il carico di malattia da cancro 2011-2013, condiviso con le Regioni, definisce la rete oncologica come il “coordinamento di tutte le azioni che riguardano il paziente neoplastico, dentro e fuori dall’ospedale” e rappresenta un requisito fondamentale per consentire un uguale accesso alle cure in tutto il territorio nazionale.
La realtà è anche in questo ambito diversa e variegata di Regione in Regione, soprattutto sul fronte della prevenzione e su quello delle cure palliative, con livelli di offerta molto deboli soprattutto in alcune regioni del Sud.
Sul tema prevenzione, ad esempio, Liguria, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia e Sardegna riescono a coinvolgere nei programmi di screening contro il cancro alla cervice uterina, mammella e colon retto una fetta di popolazione residente inferiore rispetto allo standard definito dal Ministero della Salute. Lombardia, Molise e Basilicata registrano performance in linea con lo standard. Si distinguono invece in positivo, Toscana, Veneto, Emilia Romagna ed Umbria (cfr. Tabella 3).
Sul fronte delle cure palliative, Lazio, Basilicata, Puglia, Molise, Marche, Emilia Romagna e Sardegna hanno realizzato ed attivato almeno un posto letto per il trattamento palliativo dei malati terminali ogni 56 deceduti a causa di tumore, come previsto dal Decreto ministeriale n.43 del 22 febbraio 2007. Ben al di sotto dello standard invece Sicilia, Calabria, Campania, Abruzzo e Toscana.
Anche dal monitoraggio dei segretari regionali di Cittadinanzattiva su chi registra il dolore in cartella clinica, emerge una realtà a macchia di leopardo tra le diverse regioni e tra le Asl della stessa regione. Ai due estremi opposti, si distinguono in negativo Lazio e Liguria che non hanno adottato alcuna forma di monitoraggio regionale, e in positivo P.A. di Trento, Sicilia, Marche, Emilia Romagna, Lombardia, Toscana. In Abruzzo, Basilicata, Calabria e Sardegna il monitoraggio del dolore in cartella clinica è operativo solo in alcune realtà aziendali o limitatamente all’assistenza domiciliare (è il caso dell’Abruzzo).
Nel 2007 sono stati censiti 150 centri di radioterapia, distribuiti prevalentemente al Nord (68), Sud (44) e al Centro (38). Esistono dotazioni diverse di posti letto per la radioterapia tra le Regioni: circa la metà (in termini assoluti) dei posti letto è presente in Lazio, Lombardia e Toscana. Andando a leggere la proporzione tra offerta e popolazione, emerge che (cfr. Tabella 4):

• PA di Trento, Toscana, Friuli hanno dotazioni di posti letto al di sopra della media nazionale;

• Basilicata, Marche, PA Bolzano, e Valle d’Aosta non hanno dotazioni di posti letto;

• Liguria, Campania, Puglia sono sotto la quota di due posti letto per 1.000.000 di abitanti.

Differenze notevoli si registrano anche sul possesso delle apparecchiature tradizionalmente utilizzate nella cura del cancro. È il caso degli acceleratori lineari (LINAC): solo 6 regioni su 21 rispettano il parametro europeo di 7/8 acceleratori su un milione di abitanti: Valle d’Aosta, Lombardia, Trento, Friuli Venezia Giulia, Liguria e Umbria. La Calabria ha una dotazione di poco meno di 3 LINAC per milione di abitanti, seguita da P.A. di Bolzano, Sicilia, Sardegna, Campania e Puglia, con un rapporto compreso tra 4 e 4,99 acceleratori per milione di abitanti.
Anche l’accesso ai farmaci è diversificato di regione in regione: innanzitutto alcune Regioni, prevalentemente Molise, Basilicata e Valle D’Aosta, non includono alcuni farmaci antitumorali nei prontuari regionali, rendendoli di fatto inaccessibili ai cittadini; altre Regioni, in primo luogo Umbria, Veneto, Molise ed Emilia Romagna, pongono delle limitazioni all’uso di alcuni farmaci rispetto a quanto indicato dall’Aifa; in altre realtà, prevalentemente Puglia ed Emilia Romagna, alcuni farmaci sono erogati solo su richiesta motivata personalizzata. Insomma, di fatto, non tutti i cittadini hanno nel nostro Paese eguale accesso ai farmaci per la cura del tumore.

Il percorso nascita: il federalismo incide su sicurezza e umanizzazione
Il tema della qualità e della sicurezza dei punti nascita nel nostro Paese è riemerso con forza anche di recente con le vicende che hanno coinvolto a Roma il Policlinico Gemelli.
Il Rapporto analizza le differenze regionali in questo ambito in relazione a due questioni emergenti: la sicurezza della donna e del bambino, e l’umanizzazione del percorso, anche in relazione all’attuazione dell’Accordo del 16 dicembre 2010 sulle nuove Linee di indirizzo per il percorso nascita e sul relativo programma nazionale di interventi nel triennio 2010-2012.
Le segnalazioni raccolte da Cittadinanzattiva evidenziano in tutte le Regioni un aumento delle difficoltà di accesso a visite specialistiche e esami diagnostici connessi al percorso nascita, ma anche la persistenza di sospetti errori nella pratica medica, difficoltà di relazione, mancanza di informazione e di un serio approccio al consenso informato.
Sulla sicurezza della donna e del bambino, citiamo alcuni dati ufficiali: Liguria, Abruzzo, Molise, Campania, Basilicata, Sicilia e Sardegna hanno una percentuale di cesarei superiore al 35% e che non accennano a diminuire nel corso degli anni. Spicca la Liguria, unica Regione del Nord ad avere percentuali così elevate. Lazio, Puglia e Calabria pur presentando percentuali molto elevate, hanno un trend in diminuzione. Le regioni più virtuose sono Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Toscana. Il tasso di mortalità neonatale, a livello nazionale, secondo dati Istat 2006, è pari a 2,7 ogni 1000 nati vivi, in diminuzione rispetto agli anni precedenti. Al di sopra della media, la Calabria (3,7), P.A. di Bolzano (3,4). Campania (3,1), Lazio ed Abruzzo (entrambe 3,0). I dati Istat sulla mortalità materna indicano un indice di 2,62 per l’Italia con le Isole al top in negativo (4,3), seguite dal Centro (3,14), Sud (2,23), Nord Ovest (2,16) e Nord Est (2,11).
Anche la dimensione dei punti nascita è un indicatore di sicurezza che registra notevoli variazioni tra regione e regione: i Punti nascita in Italia sono 559, di cui 158 con meno di 500 parti l’anno. Le regioni con più punti nascita sono Sicilia (75, di cui 38 con meno di 500 parti l’anno) e Lombardia (75, di cui 8 con meno di 500 parti annuali), segue la Campania (72, di cui 22 con meno di 500 parti l’anno) e il Lazio (46, di cui 10 con meno di 500 parti l’anno). Dalla nostra rilevazione, risulta che le Regioni che stanno procedendo ad una razionalizzazione dei punti nascita, con una riduzione progressiva di quelli che effettuano meno di 1000 parti, sono l’Abruzzo, la Basilicata, il Lazio, la Liguria, La Lombardia, il Piemonte, la Toscana e la Sardegna. Mancano all’appello, dunque, alcune regioni che dovrebbero razionalizzare ma non stanno procedendo, ad esempio la Campania. Risulta, inoltre, dalle segnalazioni di Cittadinanzattiva a livello regionale, che in Calabria, Lazio, Piemonte, Sardegna, sono stati chiusi diversi punti nascita tra le proteste della popolazione, che non viene informata e coinvolta nelle scelte, ma semplicemente le subisce (cfr. Tabella 5).
L’umanizzazione viene esplorata attraverso numerosi fattori: l’accoglienza nei reparti, la vicinanza di un familiare e del neonato, l’accesso al parto in analgesia, la promozione dell’allattamento al seno, ma anche l’assistenza psicologica, l’accesso ai servizi di mediazione culturale, il riconoscimento di un ruolo al medico di fiducia. Alcuni dati: in Campania solo il 41,26% delle mamme che partorisce spontaneamente può contare sulla presenza del padre del bimbo contro il 92% della media nazionale (cfr. Tabella 6).
Solo in 6 regioni, inoltre, è presente in tutte le Asl un budget vincolato per l’attività dei consultori: si tratta di Piemonte, P.A. Bolzano, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Marche, Sicilia.
Tuttavia, emerge che solo la metà di queste strutture a livello nazionale è dotata di una sala per incontri di gruppo per realizzare, ad esempio, i corsi di accompagnamento alla nascita, la promozione dell’allattamento al seno, il sostegno alla genitorialità. In negativo segnaliamo la Campania dove, a fronte di 33 consultori dotati di una sala per incontri, ce ne sono 48 sprovvisti, la Puglia (58 con, 80 senza) e la Basilicata (19 con, 25 senza) Cfr. Tabella 7.

Ci troviamo di fatto di fronte ad un “federalismo cristallizzato”: le difficoltà da noi denunciate qualche anno fa sono diventate una realtà stabile e che si ripete nel tempo. E’ evidente che in questo sistema, del tutto autoreferenziale, le Regioni da sole non ce la facciano. Ma per fare si che non ci sia una sola ricetta, vale a dire taglio delle prestazioni e dei servizi ispirato a sole valutazioni economiche, è necessario individuare soluzioni attraverso il confronto con i cittadini e basandosi su due assi che consideriamo imprescindibili: sostenibilità e universalità del servizio.
E’ per questo che proponiamo alle Regioni e Ministero della salute un nuovo "Patto civico per la salute", in cui i cittadini possano partecipare, alla pari di Ministero, Regioni e enti locali, alle decisioni sul futuro del servizio sanitario nei proprio territori.  Abbiamo registrato, in questi ultimi tempi, segnali incoraggianti in questo senso, come la convocazione da parte delle Regioni delle parti sociali. E’ una buona strada, da seguire, a patto che quella con i cittadini non sia solo una consultazione, ma un luogo in cui si prendono decisioni vincolanti e operative.

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