Presentato il XIII Rapporto sulle politiche della cronicità di Cittadinanzattiva.
Costi sempre più alti a carico dei paziente, riduzione dei servizi. E in tanti denunciano inefficienze.

Inefficienze e disservizi sanitari ormai sotto gli occhi di tutti e, nello stesso tempo, costi sempre più alti per i pazienti. I cittadini lamentano ritardi nella diagnosi, difficoltà ad accedere ad alcuni esami a causa del ticket, riduzione dei servizi soprattutto a livello ospedaliero e ambulatoriale. Pesano inoltre i problemi legati alla conciliazione della malattia con il lavoro, sia per il paziente che per la famiglia che l’assiste.
È questo il quadro che emerge dal XIII Rapporto sulle politiche della cronicità, dal titolo “Servizio sanitario: PUBBLICO ACCESSO?” presentato oggi a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva.
In una ipotetica scala, al primo posto per i pazienti con patologie croniche e rare, si collocano tre desideri: dirigenti sanitari nominati per merito e non per scelte esclusivamente politiche; poter accedere a esami e visite in tempi adeguati; non essere costretti a girare dieci uffici per avere una risposta e poter prenotare gli esami in maniera semplice e standardizzata.

“Per rispondere alla domanda Servizio Sanitario: PUBBLICO ACCESSO? sono necessarie cinque azioni: riorganizzare i servizi socio sanitari con un impegno serio nell’assistenza territoriale;  coinvolgere le Associazioni nelle scelte per orientare il Sistema ai bisogni; dare centralità e rafforzare i diritti e le garanzie per i cittadini; rafforzare la lotta agli sprechi e alle inefficienze; rispettare i tempi e gli impegni definiti nel Patto per la Salute 2014-2016”. Queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, Responsabile del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva. “Tutto questo si deve fare concretamente a partire dalla definizione di Standard nazionali per l’Assistenza Territoriale, Percorsi diagnostici terapeutici nazionali di riferimento per le Regioni e approvazione del Piano Nazionale della Cronicità. E’ necessario riconoscere e praticare da subito la partecipazione delle Associazioni dei cittadini e pazienti nelle scelte in Sanità ormai non più rinviabile, come dimostrano le decisioni da assumere per l’innovazione farmacologica, per la revisione di ticket ed esenzioni prevista dal Patto, oltre che per lo snellimento della burocrazia inutile. Non è sostenibile per nessuno ipotizzare arretramenti su diritti e garanzie, anzi è necessario lavorare sulla loro effettività e rafforzamento a partire da: riconoscimento del merito nelle nomine, certezza ed effettività di accesso a invalidità civile ed handicap, sostegno alle politiche sociali,  aggiornamento dei LEA e del Nomenclatore delle Protesi e degli Ausili”.
Dal XIII Rapporto sulle politiche della cronicità emerge un Servizio Sanitario Nazionale in “affanno”, che si sta ripensando, ma che è ancora lontano dal garantire l’accesso a servizi appropriati in tutte le Regioni. Intanto i costi privati per l’assistenza aumentano, 9704 euro in media l’anno per la badante, 17.435 euro per la retta della struttura residenziale o semiresidenziale, 1233 euro per le spese di viaggio per cura, quasi altrettanti (1029 euro) per l’alloggio, 737 euro per l’acquisto di farmaci e così via. I sacrifici richiesti attraverso la maggiore contribuzione non sono, in molti casi, ripagati dall’assistenza fornita; se pensiamo ad esempio all’assistenza domiciliare erogata in media da un minimo di 1,2 ore ad un massimo di 4,2 ore al giorno, per massimo 4 giorni a settimana.
Oltre il 60% delle Associazioni dichiara di aver sperimentato disservizi, legati in gran parte alle difficoltà di individuare il Centro di cura e alla riduzione delle attività ambulatoriali.

Tipologia di disservizi maggiormente riscontrati

Fonte: XIII Rapporto CnAMC – Cittadinanzattiva
La sensazione generale è che le inefficienze la facciano da padrone: nel 2013 il 77% delle associazioni dichiara di averne riscontrate, innanzitutto determinate dalla burocrazia inutile (80%), dalla cattiva gestione e allocazione delle risorse umane (66,7%) alle prese con il blocco del turn over, dalla organizzazione inefficiente dei servizi (50%).

Fonte: XIII Rapporto CnAMC – Cittadinanzattiva

Nel contempo, aumentano rispetto al 2012 i costi sostenuti privatamente dai cittadini.

Fonte: XIII Rapporto CnAMC – Cittadinanzattiva
A questi si aggiungono i costi delle rette per residenze sanitarie assistite quantificabili in 17.435 euro medie annue o quelle per adattare la propria abitazione alle modificate esigenze di salute, in media 9.440 euro.
Piovono così le rinunce, determinate dagli alti costi, come denuncia l’80% delle associazioni: il 53% dice di rinunciare alla riabilitazione; il 47% all’assistenza psicologica, il 44% ai parafarmaci, il 41% ai farmaci non rimborsati, il 35% all’assistenza domiciliare, il 29% alla badante, il 26,5% alle cure odontoiatriche, il 17,6% ad andare in strutture residenziali e semiresidenziali, il 14,7% all’assistenza protesica ed integrativa.

Le difficoltà legate alla conciliazione fra malattia e lavoro
La prima difficoltà espressa dalle famiglie delle Associazioni coinvolte nella rilevazione (73,8%) è conciliare l’orario di lavoro e assistenza. Un ulteriore peso è rappresentato dalla necessità di spostarsi fuori regione (69%) il cui costo medio durante l’anno è di 1233 euro e la tanto odiata burocrazia (57,14%). Nonostante i tentativi di nascondere la propria patologia (58,5%), di eseguire un lavoro troppo pesante (43,9%) e non prendere permessi di cura (29,3%) un’Associazione su due ha ricevuto segnalazioni di licenziamenti a causa della propria patologia.

La prevenzione
Oltre il 50% delle associazioni sostiene che le campagne di prevenzione sono sporadiche e non hanno seguito e, inoltre, il 44% ritiene che le stesse non coinvolgono a sufficienza medici e pediatri di famiglia. Per quanto riguarda la prevenzione terziaria, l’ostacolo principale è rappresentato dalla mancanza di formazione del paziente e dei care giver (51,7%).

Diagnosi
Il 90,7% delle Associazioni registra ritardi diagnostici, dovuti alla sottovalutazione o non comprensione dei sintomi da parte dei Medici di Medicina Generale (78,9%), alla complessità della diagnosi e difficoltà nel trovare il centro o lo specialista di riferimento (50%) o ancora all’inadeguatezza degli esami diagnostici prescritti (36,8%).
Assistenza domiciliare
L’assistenza domiciliare è estremamente variabile: si va da un minimo di 1,2 ore ad un massimo di 4,2 ore al giorno, e per non più di 4 giorni a settimana. Le Regioni in cui va peggio sono quelle del centro sud, ma anche le Isole. Inoltre, sono spesso assenti alcune figure professionali importanti come lo psicologo per il 73,1%, il fisioterapista (57,7%), l’infermiere (34,6%) e lo specialista (30,8%).
Ticket ed esenzione
Il 37,8% di Associazioni dichiara di avere avuto difficoltà di accedere ad esami diagnostici a causa del ticket, non tutti gli esami necessari per il controllo della patologia sono coperti dall’esenzione (34,5%), mentre ve ne sono altri per cui esiste l’esenzione ma che ormai sono superati da esami più innovativi (12,9%).
Farmaci
Il 36,7% segnala l’interruzione della terapia farmacologica, determinata per oltre il 70% dei casi da problemi di budget dell’Ospedale o della ASL . In un caso su due  si verifica un problema di aderenza alla terapia, generato dalla difficoltà di ricordare la posologia (60%) o dagli effetti avversi (44,4%).  Altro motivo di rinuncia è la difficoltà di farsi prescrivere il farmaco su ricetta rossa 27,8% (lo specialista ed il medico di famiglia si rimpallano la responsabilità).
Invalidità
Crescono nel 2013 le difficoltà ad accedere all’assegno di invalidità (+12%). In particolare, i pazienti sono costretti a subire valutazioni variabili, eseguite in molti casi con superficialità da chi non ha una esatta conoscenza della patologia e con una conseguente sottovalutazione della situazione.
Per quanto riguarda l’handicap permane la difficoltà ad usufruire dei tre giorni di permesso retribuiti (53,1%) o del congedo di due anni (35,5%) per una mancanza di volontà del datore di lavoro o a causa della tipologia di contratto, che nella sua “atipicità” non consente di usufruirne.

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