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Adeguata informazione e condivisione con il paziente, per riconoscere un ruolo attivo nel percorso di cura; trasparenza e accesso a dati ed evidenze cliniche; continuità terapeutica e attenzione alla qualità della vita. Sono queste le principali proposte avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva nel documento di risposta alla consultazione pubblica dell’Agenzia Italiana del Farmaco, che si è chiusa il 15 settembre scorso.
“Il nocciolo della questione”, ha dichiarato Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici (CnAMC), “non è dire SI o il No al biosimilare. Questo tipo di farmaco rappresenta un’opportunità per il SSN e per i pazienti. Ma è necessario lavorare di più su dati ed evidenze per sfatare preoccupazioni e pregiudizi che in alcuni casi ci sono. La partita va giocata partendo dal presupposto che l’efficacia o l’inefficacia della terapia, in termini di esiti di cura e qualità di vita sulla persona, debba essere il parametro su cui misurare la scelta prescrittiva anche di questi farmaci, così come l’eventuale decisione di sostituire oppure di continuare la terapia in atto, e non esclusivamente quello economico. Spesso agli occhi del paziente è incomprensibile o addirittura ingiustificata la sostituzione se il farmaco che sta assumendo funziona bene ed ha esiti di cura che migliorano la sua qualità di vita”.

La settimana europea della mobilità sta per concludersi e Cittadinanzattiva, dopo il grande successo del Gioco dell’oca a Piazza Testaccio lo scorso sabato, le numerose proposte di sensibilizzazione e divulgazione in molte città italiane (consulta l’agenda appuntamenti) e le iniziative di piazza sparse su tutto il territorio nazionale, invita tutti a partecipare all’ultimo evento.

Lo sportello itinerante del progetto "Johnny" fa tappa a Jesi. Il 23, 24 e 25 settembre Johnny vi dà appuntamento a Corso Matteotti in occasione della Fiera di San Settimio. Verrà allestito un desk presso il quale sarà possibile ricevere informazioni utili sui servizi pubblici locali, trasporti, e-commerce e sharing economy e dove Cittadinanzattiva potrà raccogliere eventuali segnalazioni da parte dei cittadini.

Sai cos'è il bonus energia? Chi ha il diritto a usufruirne? A questi e tanti altri quesiti verrà data una risposta durante le iniziative che saranno organizzate in tutta Italia nell’ambito del progetto "Bonus a sapersi" – Promozione accesso al bonus.
Nel corso dell'evento del 20 settembre organizzato a Macerata presso la sala “Guizzardi” della Camera di Commercio, Cittadinanzattiva e Movimento Consumatori hanno fornito informazioni utili agli operatori locali delle realtà che operano con finalità socio-assistenziali e che hanno partecipato numerosi all’evento.

L'organizzazione delle Nazioni Unite lancia l'allarme sulla contaminazione dei container commerciali. Animali e piante infestanti sbarcano ovunque, provocando più danni dei disastri naturali e delle fuoriuscite di petrolio.

Lo scorso dieci settembre il ghiaccio del Mar Glaciale Artico ha raggiunto la sua estensione minima stagionale con 4,14 milioni di chilometri quadrati. Nei primi giorni di settembre persi oltre 34.000 chilometri quadrati di ghiaccio al giorno.

La rete europea di Cittadinanzattiva, Active Citizenship Network, sta promuovendo in 14 Paesi dell’UE una campagna di comunicazione sulle cure transfrontaliere (Direttiva 2011/24/UE), dal titolo “Patients’ rights have no borders”.

L'iniziativa nasce da un gruppo di genitori che non vogliono rinunciare al servizio mensa. La petizione lanciata su change.org da alcune famiglie nasce dalla volontà di ribadire il diritto di usufruire della mensa scolastica. Dopo il "diritto al panino", le mamme ed i papà favorevoli alla refezione decidono di far rispettare anche questo diritto. Chiedono inoltre agli enti locali, al Miur, alle scuole, di disciplinare le modalità di coesistenza tra servizio mensa e pasto da casa, nel rispetto delle norme igieniche e di sicurezza.

Il Ministero pubblica un nuovo bando per l'apertura pomeridiana e nel week end di 6mila scuole, cioè 7 su dieci: metà delle 240 ore aggiuntive saranno dedicate allo sport e al rafforzamento delle competenze di base, il resto ad arte, musica, teatro, i laboratori creativi e/o artigianali per la valorizzazione delle vocazioni territoriali, l'educazione alla legalità e la cura dei beni comuni, la cittadinanza italiana ed europea, i percorsi formativi di inclusione che prevedano il coinvolgimento dei genitori. Complessivamente, ogni scuola potrà ricevere 40.000 euro per realizzare le attività extra.

ScuolaMenù è la app totalmente gratuita che consente ai genitori di scoprire ogni giorno cosa mangerà il proprio figlio a scuola e avere informazioni specifiche sulle filiere utilizzate. Se la scuola è inserita nel circuito della app, è possibile con un semplice click visionare ogni singolo alimento presentato a tavola. Si possono consultare contemporaneamente i menù di più figli anche se frequentano scuole diverse. La app risponde appieno alle esigenze delle famiglie che vogliono conoscere i pasti in programma nelle scuole frequentate dai propri figli in modo da poter organizzare anche il pasto serale.

I senatori del Pd della commissione Sanità e della commissione Giustizia hanno illustrato, nella conferenza stampa del 20 settembre scorso presso Palazzo Madama, il testo dell’emendamento correttivo che evita lo stravolgimento della funzione delle Rems, le Residenze per l’esecuzione delle misure di sicurezza sanitaria e che propone il rafforzamento dei programmi di tutela della salute in carcere. Il testo in discussione al Senato in Aula (articolo 12 comma 1 lettera d del DdL 2067) rischia infatti di riaprire la stagione degli Ospedali Psichiatrici Giudiziari disponendo il ricovero nelle Rems esattamente come se fossero i vecchi Opg.

Anche quest'anno si svolgerà a Roma il Memorial in ricordo di Stefano Cucchi, un'iniziativa per ricordare Stefano, per chiedere verità e giustizia, per essere accanto alla famiglia e sostenere il suo coraggio. L’appuntamento è per domenica 2 ottobre, dalle 10 al tramonto, presso il Parco degli Acquedotti di Roma: l’evento sarà animato da una gara agonistica di 6 km e da una corsa non agonistica di 3 km che si svolgeranno la mattina all'interno del Parco. Per tutto il pomeriggio, poi, sono previsti concerti, incursioni culturali e teatrali, laboratori e attività per i più piccoli.

La scorsa settimana l’Espresso ha pubblicato un servizio/inchiesta sul Centro di accoglienza per richiedenti asilo di Foggia, per testimoniare il degrado, oltre ogni forma di umanità, vissuto dai migranti all’interno del centro. Dormitori stracolmi, mille esseri umani tenuti come bestie, un luogo dove non esiste la legge, un vero e proprio ghetto di Stato.

Più di una scuola su dieci ha lesioni strutturali; in un caso su tre gli Enti locali non effettuano gli interventi richiesti. Un istituto scolastico su tre si trova in zone ad elevata sismicità e soltanto l’8% è stato progettato secondo la normativa antisismica. Due terzi delle scuole non possiedono la certificazione di agibilità statica.
Prendendo in esame i locali scolastici emerge che le aule sono in discrete condizioni strutturali, ma spesso sono troppo piccole e non hanno sussidi adatti agli studenti con disabilità. Nella metà delle scuole mancano le palestre e, in un istituto su quattro, si mangia in locali impropri.
In un caso su tre i cortili diventano parcheggi. Bagni ancora senza carta igienica e sapone (assenti rispettivamente nel 37% e nel 50% delle scuole).

Dal 23 al 25 settembre si svolgerà a Piacenza l’edizione 2016 del Festival del diritto che affronterà il tema della “dignità”. Il Festival punterà ad offrire un quadro critico delle grandi sfide che attendono il diritto nel tempo presente, che rendono necessarie innovazioni coraggiose, ma nella consapevolezza profonda dei fondamenti, inscritti nella tradizione del razionalismo giuridico moderno, sui quali costruire.

In occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, Patrizia Spadin, Presidente di AIMA-Associazione Nazionale Malattia di Alzheimer, ha inviato una lettera aperta al Presidente dell’INPS, prof. Tito Boeri. “Non abbiamo mai amato ritualità e celebrazioni – ha dichiarato Spadin - e mal sopportiamo la distanza che corre tra i fiumi di retorica che caratterizzano, ordinariamente, queste giornate, e la condizione vissuta ancora oggi da tante, troppe famiglie che convivono con una demenza. Conosciamo realtà virtuose - ha proseguito Spadin -, regionali e locali, istituzionali e associative, che ben funzionano e ben tutelano malati e familiari.

Sabato 24 settembre, a Molfetta (BA), si terrà il convegno dal titolo "L'alimentazione nei pazienti neuromuscolari" promosso dall’Associazione Mitocon (Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali) in collaborazione con il CAMN, Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari a cui aderiscono anche UILDM e la stessa Mitocon, insieme ad ACMT-RETE per la malattia di Charcot Marie Tooth, AIG (Associazione Italiana Glicogenosi), ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), AIDMED (Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery Dreifuss), Associazione Famiglie SMA, COL6 (Gruppo contro Miopatie e Distrofie da Collagene VI), Di.Mio. (Associazione Distrofie Miotoniche), FSHD Europe, FSHD Italia, GFB (Gruppo Familiari Beta-Sarcoglicanopatie) Onlus, Gruppo Malattia di Kennedy, Miotonici in Associazione e Parent Project, con il supporto di AIM (Associazione Italiana di Miologia), ASNP (Associazione Italiana per lo studio sul Sistema Nervoso Periferico) e Fondazione Telethon.

In Molise e in Calabria si tengono i prossimi appuntamenti del tour di “IoEquivalgo”, la campagna di Cittadinanzattiva/Tribunale per i diritti del malato, con il sostegno non condizionato di Assogenerici, sull’uso consapevole dei farmaci equivalenti; nelle città che già hanno ospitato la campagna, e in quelle che lo faranno a breve, viene allestito un “villaggio” in cui sono presenti, oltre ai referenti locali e nazionali di Cittadinanzattiva, anche medici di famiglia, farmacisti ed infermieri che forniscono ai cittadini consigli, raccomandazioni ed indicazioni pratiche. Sono previsti, inoltre, ulteriori momenti ludici e di intrattenimento del pubblico.

Torna La Settimana delle Sezioni UILDM, in programma dal 3 al 9 ottobre. La seconda edizione dell’evento nazionale promosso dall’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare sarà dedicata alla sensibilizzazione su ciò che l'Associazione e le sue Sezioni locali hanno fatto e fanno tutti i giorni per le persone con patologie neuromuscolari e per favorire e sostenere l’inclusione sociale delle persone con disabilità. Al centro dell’iniziativa, anche quest’anno saranno le Sezioni dell'Associazione e il racconto delle loro attività, del loro impegno declinato quotidianamente in un’ottica di solidarietà, in rete con le comunità locali.

Dai fatti di cronaca alla situazione generale italiana, le liste d’attesa sono uno dei problemi più evidenti e gravi che caratterizzano il Servizio Sanitario Nazionale. PresaDiretta, il programma di approfondimento di Rai 3, analizza la situazione attuale, partendo dalla cronaca degli ultimi mesi (i fatti accaduti all’ospedale di Salerno, con pagamenti illegittimi, vere e proprie tangenti per saltare le liste d’attesa e accedere agli interventi), grazie anche al contributo dei protagonisti delle vicende e dei rappresentanti dei cittadini.

Pasta, pecorino, pomodoro e guanciale nel pacchetto nato per sostenere la ripresa delle aziende agricole terremotate. In distribuzione al “Salone del Gusto” e presto nelle principali piazze italiane, attraverso iniziative organizzate su tutto il territorio.
La Cia-Agricoltori Italiani promuove la raccolta fondi, destinata al sostegno delle aziende agricole colpite dal sisma, con la vendita di un kit, comprensivo di ricetta, per cucinare a casa le vere “amatriciana e gricia” solidali. Il ricavato sarà devoluto alle imprese colpite da questa drammatica calamità. Un aiuto concreto, alla filiera agroalimentare delle aree terremotate, che ne possa permettere la ripresa in tempi rapidi con il ritorno alla normalità e alle proprie attività e servizi.


La Rappresentanza in Italia della Commissione europea festeggia il multilinguismo con eventi per tutte le età. Domenica 25 settembre sarà dato inizio ai festeggiamenti con un'intera giornata di giochi e laboratori ad Explora, il museo dei bambini di Roma. Una festa variopinta per incuriosire i bambini verso le lingue straniere, imparando divertendosi!

L’iniziativa “per le persone, per il pianeta e per la prosperità globale” è stata sottoscritta da 175 associazioni europee. A lanciarla Wwf, la Confederazione europea delle ong per gli interventi umanitari e di sviluppo e Etuc (European trade union confederation). Per approfondire

Più di una scuola su dieci ha lesioni strutturali; in un caso su tre gli Enti locali non effettuano gli interventi strutturali richiesti. Un istituto scolastico su tre si trova in zone ad elevata sismicità e soltanto l’8% è stato progettato secondo la normativa antisismica. Due terzi delle scuole non possiedono la certificazione di agibilità statica. Prendendo in esame i locali scolastici emerge che le aule sono in discrete condizioni strutturali, ma spesso sono troppo piccole e non hanno sussidi adatti agli studenti con disabilità. Nella metà delle scuole mancano le palestre e, in un istituto su quattro, si mangia in locali impropri. In un caso su tre i cortili diventano parcheggi. Bagni ancora senza carta igienica e sapone (assenti rispettivamente nel 37% e nel 50% delle scuole).