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La Seconda Indagine civica sul diabete, svolta nel 2021, ha confermato l’esistenza di differenze significative tra le diverse regioni nei modelli organizzativi, negli indirizzi che regolano l’accesso a farmaci e dispositivi e, in particolare, alla innovazione, nelle pratiche prescrittive, nelle politiche di prevenzione. Differenze che sono all’origine di disparità e disuguaglianze nell’accesso alle cure, e che restituiscono, ancora una volta, l’immagine di un’Italia divisa in due, tra Nord e Sud del Paese.
Eppure, ormai da dieci anni disponiamo di un Piano nazionale sulla malattia diabetica, che attende ancora di essere realizzato e ha tra i suoi elementi qualificanti anche la proposta di una impostazione comune su tutto il territorio nazionale, che dovrebbe contribuire ad assicurare maggiore omogeneità e a garantire eguale diritto di accesso, qualità e sicurezza alle cure e all’assistenza alle persone con diabete.
La stagione attuale si caratterizza poi per l’opportunità fornita dalla riorganizzazione dell’assistenza sul territorio e dalle risorse messe a disposizione dalla Missione 6 del Pnrr. La presa in carico delle persone con diabete potrebbe, o dovrebbe, rappresentare una possibilità per elaborare modelli per il rinnovamento della assistenza sul territorio.
L’Indagine ha messo a disposizione, tra l’altro, una fotografia dell’accesso alla innovazione, non sempre garantita equamente in tutte le regioni, e delle difficoltà legate agli eccessi burocratici di alcuni passaggi obbligati nella relazione tra persone con diabete e servizi sanitari. Criticità alle quali si aggiungono livelli medi di aderenza e persistenza al trattamento farmacologico poco soddisfacenti, con un gradiente decrescente tra Nord e Sud e risultati migliori, ancora una volta, nelle aree meno deprivate del Paese. Infine, non si può non fare cenno alla condizione di ragazzi e ragazze con diabete a scuola, che resta difficile e mette in seria difficoltà i genitori, costretti a perdere giorni di lavoro e talvolta a smettere di lavorare per assistere i loro figli durante le ore di lezione.
Ce n’è abbastanza per concludere che è venuto il momento di restituire centralità alle politiche per il diabete nell’ambito delle cronicità, a partire dal contesto epidemiologico e dalla sua evoluzione, ma non solo. Esigenze di integrazione e multidisciplinarietà, ruolo della prevenzione, valore della autogestione della malattia e della personalizzazione dei percorsi di cura ed assistenza, rapporto evoluto con le tecnologie, ne fanno un vero e proprio paradigma, che potrebbe contribuire a mettere a fuoco strategie efficaci per contrastare disparità e disuguaglianze e superare quella inerzia che da troppo tempo sembra essere il tratto distintivo delle politiche sul diabete.
La prosecuzione del progetto muove, quindi, da queste premesse, e punta a individuare e formalizzare azioni in grado di intervenire sulle evidenze emerse nell’ultima Indagine per le persone con diabete di tipo 1.
Si procederà innanzitutto con un approfondimento ulteriore di quelle criticità, in prima battuta attraverso la realizzazione di focus group orientati a target specifici, in modo da far emergere e approfondire bisogni e priorità di azione. Una attenzione particolare sarà dedicata al rafforzamento delle capacità di self management, per quanto attiene al controllo della evoluzione della malattia e di tutti gli elementi che possono concorrere alla prevenzione delle possibili complicanze.
L’autocontrollo della glicemia, cioè il monitoraggio della glicemia attraverso strumenti appositi, è un elemento fondamentale nel trattamento del diabete, perché coinvolge il paziente nel controllo attivo della patologia, gli consente di conoscerla meglio e di valutare le conseguenze del suo stile di vita e dei suoi comportamenti, per esempio quello alimentare, garantendogli feed back oggettivi. Promuove, inoltre, una maggiore attenzione per i livelli glicemici da raggiungere e da mantenere, e rappresenta un supporto insostituibile per il medico per valutare gli effetti dei suoi orientamenti terapeutici. Infine, ma non in ordine di importanza, è uno strumento prezioso per ridurre il rischio di complicanze, prime fra tutte le ipoglicemie, e più in generale, i picchi della curva glicemica.
Ci si attenderebbe, quindi, una attenzione da parte del SSN per il supporto a questo approccio alla gestione della malattia, in linea con le indicazioni fornite dalla quasi totalità degli indirizzi di policy e di quanto si sostiene nei corsi di educazione sanitaria per pazienti diabetici. Si devono rilevare, invece, criticità significative, con difficoltà ad ottenere terapie e/o dispositivi che il proprio specialista considera utili per la gestione della patologia. Le segnalazioni riguardano per lo più difficoltà di carattere burocratico, la quantità dei presidi offerta e ritardi nella loro consegna, la difficoltà di accesso ai dispositivi per il monitoraggio continuo della glicemia e la microinfusione di insulina.
Alla realizzazione dei focus group farà seguito l’istituzione di un think thank, del quale saranno chiamati a far parte rappresentanti delle principali organizzazioni dei pazienti diabetici e delle società scientifiche di riferimento, oltre che i principali stakeholder.
Al think thank sarà affidato il lavoro di analisi delle principali criticità approfondite attraverso il lavoro dei focus group e di selezione delle priorità, con particolare attenzione per il rafforzamento della capacità di autogestione della malattia e a quanto attiene alla prevenzione, cura ed assistenza delle persone con diabete di tipo 1, alle garanzie di accesso alla innovazione e alla omogeneità ed equità delle stesse in tutto il territorio nazionale.
Il think thank elaborerà un documento di rendicontazione delle ipotesi di lavoro e di possibili soluzioni individuate per affrontare e superare le principali questioni, che si tradurrà in un position paper finale da porre alla attenzione dei decisori, ai diversi livelli, con una serie di proposte di policy specifiche. Cittadinanzattiva proporrà il position paper alla attenzione del dibattito pubblico e dei principali stakeholder, in maniera da promuovere la diffusione, la conoscenza e il confronto sul documento e sulle proposte in esso contenute.
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Anno di realizzazione: 2022
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Stefano A. Inglese:
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